Inkludering

Något som jag ofta upplever är att folk försöker inkludera min assistent i ett samtal eller en aktivitet, om hon sitter i samma rum. Jag menar, folk som inte själva är eller har assistenter och inte är vana vid assistans. Jag kan uppleva att de blandar in assistenten alldeles för mycket och att jag då blir utanför, för de pratar inte ens med mig längre. De drar inte bara in assistenten i vårt samtal, utan vänder sig bort från mig och startar ett eget samtal med assistenten. Ett samtal som jag mer eller mindre känner att jag inte kan delta i, hur gärna jag än skulle vilja.

Jag förstår ju att andra bara vill väl, men de förstår inte att de inte behöver tänka på om assistenten blir utanför. Inte så länge jag inte frivilligt har sagt att vi ska umgås allihop, även assistenten. Folk börjar prata med assistenten för att assistenten inte ska känna sig utanför, men då är det jag som känner mig utanför istället. För då känns det helt plötsligt som om min assistent är mer intressant och spännande än mig, som om hon tas i första hand och inte jag. Vissa människor fattar bara inte att mina assistenter inte behöver bli inkluderade och att de inte bryr sig om de blir utanför vårt samtal, eftersom de är här för att jobba och inget annat. Därför kan den utomstående tänka: "Oj, nu sitter hennes assistent kanske och känner sig både ensam och utanför", men svaret är att nej, det gör de inte. Om de inte var mina assistenter, utan bara kompisar, då hade de däremot kunnat känna sig utanför. Men nu gör de bara sitt jobb och deras jobb är inte att vara med i samtal och umgås med någon annan än mig, så länge jag inte har sagt något annat till dem.

Det kan kanske vara så att problemet egentligen mest ligger hos mig. Att jag har alldeles för lätt för att känna mig ensam och dessutom mår så fruktansvärt dåligt när jag har den känslan. Men jag hade inte alls känt så om det handlade om två kompisar som börjar snacka med varandra, fast en kompis och en av mina assistenter liksom. Assistenterna ska helt enkelt inte vara med och umgås om jag inte har sagt att de ska vara det, även om de råkar befinna sig i samma rum. För då blir det automatiskt så att jag känner mig utanför och upplever att assistenten liksom tar ifrån mig den andra personens uppmärksamhet.

Det handlar säkert också mycket om dåliga erfarenheter. Jag har många gånger varit med om att assistenterna tar för mycket plats och står framför mig istället för bakom. På nästan varenda läger jag har varit på, verkade alla tycka att mina assistenter var betydligt mer spännande, intressanta och roligare än mig. De pratade mest med mina assistenter och umgicks mycket mer med dem än med mig. Men de som var mina assistenter då hade inte heller lärt sig att de måste sätta stopp för det. Jag menar inte att de skulle sluta svara när de blev tilltalade, absolut inte. Men att de inte skulle skaffa sig egna kompisar och relationer på något som skulle vara min aktivitet, där det var jag som skulle försöka skaffa kompisar. För alla hade liksom bara ögon för dem, pratade med dem hela tiden, umgicks med dem och lämnade mig utanför. Och mina dåvarande assistenter hade inte lärt sig var gränsen gick, att de inte skulle gå med på att vara med på olika aktiviteter så länge jag inte var inkluderad. Assistenterna hade inte lärt sig att så länge jag inte fick, kunde eller ville vara med på en aktivitet, så skulle inte de heller vara med. För de var mina assistenter, inga lägerdeltagare, ändå umgicks de med andra på lägret och det slutade med att de kände dem andra mycket bättre än jag. Och det kunde även få andra att få uppfattningen om att mina assistenter faktiskt var en del av lägergänget, för att de inte markerade att de var mina assistenter och absolut ingenting annat.

Så det kan mycket väl handla om dåliga erfarenheter, för sådana har jag gott om, tyvärr. Men grejen är också att folk som inte är vana vid assistans inte alltid förstår att assistentern faktiskt ska vara i bakgrunden. Åtminstone i mitt fall. Sen finns det säkert andra som tycker att det är helt ok att deras assistenter tar plats och är en del av gänget. Jag har själv märkt att vissa andra som har assistans låter assistenten vara med, men det är ju ok så länge de tycker det. Vill de att deras assistenter jämt ska sitta i samma rum och vara med när de umgås med andra, ja, då får det såklart bli så. Men jag är inte som alla andra, jag har andra åsikter och önskemål. Och jag vill inte att mina assistenter ska vara med i umgänget så länge jag inte har sagt något annat, så är det bara. Annars är det bara väldigt lätt hänt att assistenterna tar för mycket plats och slutligen kan även de bli kompisar med mina polare, och så ska det absolut inte vara enligt mig.

Assistenten är här för att hjälpa mig med det jag inte kan själv, medan mina kompisar är här för att prata och umgås med MIG. Sen förstår jag att det är svårt för andra att skilja det åt när assistenten ändå är med hela tiden, till exempel på ett läger. För på ett läger vill de andra säkert umgås med alla, även med sådana som inte är en del av lägergänget. Men det är det de inte bör göra. Assistenterna är enbart med som en tjänst till mig och ska hjälpa mig, inte ta över min plats.

Sluta fokusera på min funktionsnedsättning, se mig som den jag är!

Nu fortsätter jag att skriva om jobb. Jag måste få fler människor att inse, inse på riktigt, att jag faktiskt kan arbeta, om jag bara hittar rätt sorts jobb. För i hjärnan är jag så gott som icke funktionsnedsatt. Okej, jag kanske har lite svårare än andra för att hänga med, ta in och förstå ibland. Ibland måste man förenkla det som sägs till mig, men det betyder inte att jag är dum i huvudet. Det handlar bara om att jag måste få rätt information, rätt ord, rätt tolkning för att kunna hänga med och förstå. Jag kan tänka mig att det har en del med min syn och hörselnedsättning att göra, faktiskt. Det är svårt att förklara, men på något sätt tror jag att det hänger ihop. Man kan ju inte peka på något och förvänta sig att jag ska kunna veta vad det är, liksom man inte kan peka på något och använda fel ord för det man menar. För jag ser ju inte vad man pekar på och kan därför inte veta vad man är ute efter. Ibland kan jag räkna ut det, men inte alltid.

Jag kan ta ett exempel på när man måste vara tydlig och berätta vad som händer. Om andra till exempel får syn på två fåglar som flyger tätt intill varandra och pussas samtidigt, så kanske de börjar skratta, men eftersom jag inte ser det så måste jag ju få det tolkat. Och då räcker det inte att bara säga: "Vi såg två fåglar som flög ganska nära varandra", för då fattar jag inte. "Ja, och? Vad var det med det? Har ni aldrig sett fåglar som flyger nära varandra förut?" kan jag säga då. Men bara för att jag inte uppfattar det roliga på en gång, så betyder det inte att jag aldrig kommer att göra det. Jag måste bara få rätt tolkning, vilket innebär att de andra måste tala om exakt vad det var som var så kul.

Det kan också vara så att jag blir sårad eller arg, för att jag har tolkat något fel eller hört fel. Då måste man förklara att det inte alls var så man menade.

Förut hände det ofta att mina assistenter frågade varandra vad jag hade sagt, istället för att bara fråga mig direkt. "Vad sa hon? Hörde du vad hon sa?" Detta gjorde mig oerhört frustrerad och ledsen. För ett tag sen trodde jag att det hände igen, för jag var nästan säker på att min assistent hade sagt: "Vad sa hon?" istället för: "Vad sa du?" Men när jag frågade henne, fick jag veta att hon faktiskt hade sagt "Du" och inte "Hon". Men det är också något som lätt kan hända, att jag missförstår och tolkar någonting fel och därför kan bli både upprörd, arg och sårad.

Men bara för att jag har speciella behov, så betyder det inte att jag inte kan jobba. Och vad är det egentligen för snack att jag aldrig skulle kunna ha ett "vanligt" jobb? Visst, jag kan inte jobba 8 till 17, det fattar jag också. Men det kan vara ett vanligt och riktigt jobb ändå. Det finns massvis av människor som bara jobbar halvtid och som ändå har ett vanligt jobb. För begreppet vanligt innebär inte bara ett heltidsjobb, måndag till fredag, 8 till 17. Ett vanligt jobb är ett yrke som inte enbart riktar sig till funktionsnedsatta, alltså något som man bara kan bli anställd på. Sen om man nu vill och klarar av att arbeta tio timmar och om det finns möjlighet att göra det på just den arbetsplatsen, då ska man självklart få göra det, men även om man bara arbetar fyra till sex timmar, kanske varannan dag, så betyder det inte att det inte är ett vanligt jobb. Det är många i dagens samhälle, inte bara funktionsnedsatta, som bara arbetar halva dagar. Okej, kanske mest funktionsnedsatta, det vet jag inte, men absolut inte bara.

Jag tycker att dagens samhälle fokuserar alldeles på tok för mycket på vad vi funktionsnedsatta personer inte kan och alldeles för lite på det vi faktiskt kan. Jag tror att det är det som gör att det är så svårt för oss som har en funktionsnedsättning att få jobb. Folk tror inte att vi kan, bara för att vi har vissa svårigheter. De lägger alldeles för mycket fokus på våra svårigheter och funktionsnedsättningar, istället för att se det vi faktiskt kan (eller åtminstone det vi kan lära oss). Det är därför jag knappt längre vill berätta i mitt CV att jag sitter i rullstol, utan hellre låter arbetsgivaren lägga märke till det när vi väl ses. Annars ser de bara min funktionsnedsättning och svarar "Nej, tyvärr" direkt, utan att ge mig en chans att bevisa hur mycket jag klarar av, trots mina svårigheter. För som jag skrev i mitt tidigare inlägg så är jag inte min funktionsnedsättning, jag är tjejen bakom. Men allt för många människor, framför allt inom arbetsmarknaden, ser bara min funktionsnedsättning och gör därför omedelbart bedömningen att: "Nej, hon kommer aldrig att kunna jobba här" eller: "Nej, tyvärr, vi vill inte ha några handikappade på den här arbetsplatsen". Detta gör mig galen! Varför kan de inte ge mig en chans åtminstone? Jag kan nästan svära på att om de bara ger mig en chans och träffar mig, då kommer de att bli chockade, för då inser de att deras första bedömning inte stämmer. Jag är en stark, envis, målmedveten, social och erfaren tjej, trots mina funktionsnedsättningar. Jag har redan gjort människor både förvånade och imponerade av min kappasitet, envishet och styrka. Vem säger att det inte skulle kunna bli likadant inom arbetsmarknaden, om de bara ger mig en chans? För jag låter inte själv mina funktionsnedsättningar stoppa mig och begränsa mitt liv, det är andra som gör det genom att fokusera på det jag inte kan. Det är där problemet ligger och det är också det som gör att jag börjar tvivla på mig själv och mina förmågor.

Sen vet jag ju att arbetsmarknaden är tuff för alla, det är jag fullt medveten om. Jag blir bara så otroligt lack på att det nödvändigtvis måste vara ännu tuffare för mig, bara för att jag råkar ha en liten funktionsnedsättning. Seriöst! Det finns ju som sagt människor som har ännu svårare funktionsnedsättningar än jag och som faktiskt jobbar, och då handlar det inte alltid om specialanpassade ställen som enbart riktar sig till funktionsnedsatta. Nej, de har vanliga jobb. Varför skulle inte jag också kunna ha det?

Det är så sorgligt att jag inte ens har fått gå på en enda arbetsintervju förutom den på Funkarredaktionen. Det är så störigt, för det är liksom där det börjar. Jag tror faktiskt inte alltid att det stämmer när de jag söker jobb och de svarar: "Vi har tyvärr inga lediga tjänster" eller: "Vi har inte råd med fler anställda". Ibland kan det säkert vara så, men jag tror främst att det handlar om att de inte vågar chansa och kalla mig till en intervju, bara för att jag skriver i min presentation att jag sitter i rullstol och har en syn och hörselnedsättning. För då tror de att jag inte kan jobba och tycker därför inte att det är någon idé att satsa på mig. Och då hjälper det inte ens att jag är noga med att förtydliga att jag inte har några som helst talsvårigheter och att jag är i mitt sinnesfulla bruk, de har ändå samma inställning. Jag säger inte att det alltid är så, men ofta får jag en stark känsla av att det är så.

Så hur ska jag göra? Ska jag sluta nämna min funktionsnedsättning när jag söker jobb och istället berätta det först när jag blir kallad till en intervju eller studiebesök? Eller ska jag försöka vara ännu mer tydlig med att min funktionsnedsättning inte påverkar min arbetsförmåga, så länge det inte är för högljutt eller så? Jag vet inte.

En annan anledning till att jag så gärna vill ha ett jobb är att man känner sig (och blir) så himla behövd. Man känner sig så viktig, man måste komma till arbetet och arbetsplatsen behöver en. Jag skulle inte alls känna mig lika behövd om jag bara hade en sysselsättning att gå till för att det är kul. För då känns det inte alls lika viktigt att jag kommer. Visst kan någon sakna mig om jag inte dyker upp på en aktivitet, men min närvaro är ändå betydligt viktigare på ett jobb. Det handlar mycket om det också, att jag vill känna mig behövd. Och jag behöver känna att jag inte kan komma och gå som jag vill, som jag kan när det gäller en aktivitet eller en sysselsättning. Jag behöver känna mig viktig och behövd, på riktigt, och det känns som om det främst är på ett jobb som jag kan göra det.

Jag MÅSTE ha ett jobb!

Det är sorgligt hur få människor det är som fattar hur oerhört viktigt det är för mig att kunna skaffa mig ett jobb. Och hur få människor det verkar vara som fattar att man faktiskt kan ha ett jobb även om man har en funktionsnedsättning. I alla fall i mitt fall. Jag har ju liksom inget handikapp i hjärnan eller så, vilket gör att jag faktiskt har en arbetsförmåga. Men det är allt för få som fattar det och det är bara så störigt, irriterande och framför allt kränkande och sårande. Kränkande eftersom de anser att jag aldrig kommer att kunna jobba, bara för att jag råkar ha oturen att ha en liten funktionsnedsättning.

Det är också jobbigt när vissa människor anser att jag inte behöver något jobb, eftersom jag ändå redan har ett fungerande liv med inkomster osv. Men grejen är att jag inte bara tänker på pengarna, det är inte därför jag så himla gärna vill ha ett jobb. Jag vill komma ut, träffa folk och samtidigt utföra arbetsuppgifter och göra någon nytta. Det är det som är målet. Sen är lönen bara en bonus, men det är även den som gör att det faktiskt är ett jobb.

Jag börjar bli så innerligt trött på att ingen verkar tro på mig. Istället för att stötta mig i mitt jobbsökande och min starka vilja att hitta ett arbete, så ska de istället tala om för mig hur svårt det kan bli med tanke på min funktionsnedsättning, att jag inte kommer att klara det och bla, bla, bla! Men vet ni vad? Det är just sådana kommentarer som slutligen får mig att börja tvivla på mig själv. Det är sådant som gör att jag gräver ner mig och så småningom riskerar att ge upp. Alltså är det just därför man inte ska säga sådant. Att informera mig om vad jag måste lära mig och tänka på är okej, men att ständigt tjata på mig om att jag inte kommer att fixa det är en helt annan sak. Då har man gått över gränsen. ;vet ni hur många med funktionsnedsättningar som faktiskt jobbar? Det är väldigt många, och jag kan lova att åtminstone några av dem har större funktionsnedsättningar än jag. Så kom inte och säg till mig att jag aldrig kommer att kunna hitta ett jobb. Jag ska bevisa att ni har fel!

Många som inte har något jobb i dagens samhälle vill helt enkelt inte arbeta, men jag vill ju. Det är därför jag envist söker jobb och tjatar hål i huvudet på arbetsförmedlingen, för att jag vill att det ska hända något. Jag vill det om hela mitt hjärta. Jag hade lika gärna kunnat skita i det och leva på att äta, sova och dö, men jag vill att mitt liv ska innehålla mer än så och det är det jag kämpar för. Det är det som är skillnaden. Jag vill verkligen, medan vissa andra inte vill och därför skiter i det.

En av mina allra största rädslor i livet är faktiskt att jag aldrig ska få ett jobb. Alltså, jag är verkligen livrädd för det. Jag får ångest och panik bara jag tänker på att vara arbetslös resten av livet och det är därför jag måste se till att det inte blir så. Jag måste det, annars kan jag lika gärna ge upp. Ja, jag tänker så. Sen fattar jag ju att jag inte kan jobba med precis vad som helst, men det kan ju egentligen ingen. Jag vill inte ens ha vilket jobb som helst. Det handlar egentligen om att hitta rätt jobb. Om jag till exempel börjar jobba med något som kanske egentligen inte passar mig, så klarar jag inte det. Men då handlar det inte alls om min funktionsnedsättning, utan att det yrket inte passar mig. Så är det för alla, även för mina assistenter. Om det kommer en ny assistent och inte trivs, så klarar den personen inte av att stanna kvar.

Sen handlar det nog också väldigt mycket om anpassning. Om jag skulle komma till en arbetsplats med väldigt små toaletter, trappor utan hiss, skyhöga trösklar och på tok för hög ljudnivå, då är det ju klart att det inte funkar. Inte om de inte kan fixa anpassningen, förstås. För då blir det automatiskt så att jag inte trivs på arbetet, även om det egentligen är roliga uppgifter, bara för att otillgängligheten gör allting så himla svårt. Så, ja, anpassningen styr nog också en hel del.

Jag vill bara att andra ska sluta se min funktionsnedsättning hela tiden och sluta se den som ett hinder. Jag är inte min dövblindhet, jag är tjejen bakom dövblindheten. Jag är inte utvecklingsstörd, jag tänker, fokuserar och förstår lika bra som alla andra. Jag är inte dum i huvudet bara för att jag inte hör och ser till 100 procent. Visst krävs det anpassning och tillgänglighet, men det är inte omöjligt för det.

Visst, jag kan inte sitta i ett fikarum med tio andra kollegor och vara social, samtidigt som alla andra babblar i munnen på varandra. Däremot kanske jag kan välja ut en person som jag vill prata med och föreslå att vi ska gå in i ett annat rum och snacka. Inte för att jag brukar våga göra det i vanliga fall, men när jag får ett jobb känns det viktigt för mig att lära känna mina kollegor och då kanske jag får göra så. Det är ju trots allt ganska svårt att få tio personer (eller ännu fler) att dämpa sig. Lättare om det bara är några människor åt gången, kanske max fyra-fem stycken.

Nej, det här med arbete handlar egentligen inte alls om min funktionsnedsättning, utan det handlar om att jag bara inte har hittat rätt jobb.

Sen är det också svårt att veta vad jag vill göra, för då blir det ännu svårare. Eller, jag vet ju vad jag helst av allt skulle vilja göra. Jag vill ge ut min bok och jobba som författare. Men det är ju inget man kan göra, bara så där. Även om det hade varit sjukt nice om jag kunde ringa till något bokförlag och bara: "Tjena, mitt namn är Mikaela Nilsson och jag skulle vilja arbeta som författare". Det går ju inte. Jag kommer inte kunna arbeta som författare förrän min bok är utgiven, och för att den ska bli det måste antingen ett förlag vilja ge ut den, eller så måste jag samla mod, kraft och ork att ge ut den själv. Att ge ut den själv tycker jag känns väldigt riskabelt, men vi får se. Det är i alla fall inget jag kan jobba med så där, tyvärr.

Just därför måste jag komma på något annat som jag kan arbeta med under tiden, men jag har ingen aning om vad. Det är det som är så svårt. Eller, jo, förresten. Skånes taltidning, som jag inte ens visste fanns, skulle jag kunna tänka mig att jobba på. Jag har tidigare sagt att jag skulle kunna jobba på en taltidning, men jag trodde inte att det fanns någon i Skåne. Jag skulle önska att det fanns fler taltidningar i Skåne, så att jag kunde fortsätta på det spåret, även om jag inte får jobb på den i Malmö.

Suck! Det här är så svårt. Men en sak vill jag säga till alla. Det handlar INTE om min funktionsnedsättning! Det är klart att jag kan jobba, även om jag sitter i rullstol och ser och hör dåligt. Det finns ju helt döva människor som jobbar, så varför skulle inte jag kunna göra det?

Så snälla, sluta se min funktionsnedsättning som ett hinder! Anledningen till att jag inte längre använder ordet "funktions-hinder", som jag gjorde förut, är just för att jag inte vill tänka på det som ett hinder. Det är inget hinder, tvärtom en möjlighet. Arbetsgivare borde anställa fler människor som har speciella behov, för att se och fatta hur mycket vi faktiskt kan och på så sätt bli mer fördomsfria.

Jag hatar fördomar, det är det absolut värsta jag vet! Jag hatar, hatar, hatar, hatar det! Och det bästa sättet att sluta ha så mycket fördomar måste vara att anställa eller umgås med personer med funktionsnedsättningar, eller andra problem, så att man lär sig att vi också är vanliga människor. Svårare än så är det inte.