RÄDDA LSS!

Idag var det den årliga manifestationen, som håller till i flera städer i Sverige. Den tillställningen finns till för att rädda LSS och den personliga assistansen. Det brukar vara folk som håller tal om det här med personlig assistans, antingen assistansberoende, föräldrar till dem eller kanske några som jobbar som assistenter. Många av dem som håller tal på manifestationen är ganska upprörda och alla vet ju varför. Försäkringskassan vill minska på antalet assistenter och det bidrar till att några som behöver assistenter inte får några. Det är helt sjukt!

Jag var på manifestationen i Malmö idag, tillsammans med mina föräldrar, Sigge, Baba (mormor) och min brorson Vincent. Det var på torget vid Triangeln och det var fullt med folk. Ungdomar och vuxna med någon typ av funktionsnedsättning, föräldrar, släktingar och vänner hade kommit för att visa LSS vårt stöd. Vi är alla så upprörda och förbannade över att vi riskerar att bli av med vår personliga assistans, som vi så väl behöver för att ens kunna leva. Nej, jag överdriver inte. Det finns faktiskt människor som har dött på grund av att de har förlorat sin assistans. En kvinna ramlade på toaletten i ett varuhus och blev liggande där hela natten, tills hon till slut dog. Hon hade ju ingen som kunde hjälpa henne. Så får det bara inte gå till! Alltså, seriöst! Personlig assistans är inte bara ett jobb, det är livskvalitet! Det är ett av de viktigaste yrken som finns, just för att det handlar om att hålla andra människor i liv.

Utan min assistans hade jag aldrig kunnat flytta hemifrån. Jag hade blivit tvungen att bo hos mina föräldrar livet ut. Jag hade inte heller kunnat göra saker spontant, inte kunnat ta mig var jag vill när jag vill, och Sigge skulle mer vara mina föräldrars än min. För det är tack vare min personliga assistans som jag ens klarar av att ta hand om honom. Han är ju min hund och jag lägger inte över ansvaret på mina assistenter, men de måste hjälpa mig med mycket. Promenader, bad, hälla upp mat till honom och torka upp efter honom.

Jag vet inte ens om jag någonsin hade kunnat skaffa en hund, om jag inte hade haft assistans. Det tror jag inte. Mina föräldrar vill inte ha en egen hund, så det var först när jag flyttade hemifrån som den möjligheten öppnades för mig. Mina föräldrar hjälper mig också med Sigge, men de hade inte gått med på att skaffa honom när jag bodde hemma. De vill inte själva bli hundägare, menar jag. Som jag har skrivit förut så hade jag nog aldrig fått Sigge, om jag bara hade väntat ett litet tag. Då skulle han antingen vara såld till någon annan, eller så hade uppfödarna bestämt sig för att behålla honom, men nu är han min! Helt underbart!

Samtidigt är jag orolig att bli fråntagen min personliga assistans, eller få färre assistanstimmar, för då skulle hela mitt liv rasa ihop. Nu när jag både har flyttat hemifrån och skaffat en hund, så får det inte sabbas! Jag vill kunna vara som vilken annan snart 22-åring som helst. Jag vill kunna gå på bio när jag vill, gå ut och festa, träffa kompisar och även killar. Jag vill kunna åka till Spanien så fort jag hamnar i en sådan där höst-depression, som drabbar många. Det är bara att ta med Sigge, för jag ska skaffa ett pass till honom. Jag vill även kunna åka till andra delar av Sverige, utan att det ska bli en massa problem. Det enda problemet som ska kunna uppstå är planering av assistenter, men jag vill inte bli tvungen att stanna hemma, bara för att jag inte har några assistenter. Med andra ord så vill jag kunna leva mitt liv på samma sätt som alla andra icke funktionshindrade människor, men för att det ska vara möjligt behöver jag mina assistenter. Min personliga assistans är min frihet och det får ingen ta ifrån mig!

Jag ska inte säga att jag aldrig önskar att jag inte hade en funktionsnedsättning, för om jag sa det så skulle jag ljuga. Jag kan i vissa perioder känna mig väldigt bitter över att alltid behöva ha med mig någon assistent, så fort jag ska gå och handla, åka in till stan och träffa en kompis eller gå ut och ta en öl. Det är framför allt när det gäller saker som inte är så nödvändiga, men som jag verkligen vill göra. Till exempel träffa kompisar, åka på läger eller bara åka bort under en lite längre tid. Då kan jag tänka att om jag inte behövde assistans, så hade jag bara kunnat göra allt det där helt spontant. Jag hade inte ens behövt berätta det för någon, utan bara gjort det. Nu kan jag inte det och det är just därför assistansen är så otroligt viktig, för den gör att jag kan göra allt det, trots min funktionsnedsättning. Sen finns det vissa saker som jag känner mig osäker på. Till exempel så vet jag inte om jag skulle kunna sova över hos en kompis. Speciellt inte om hon eller han inte har någon lift hemma, förstås. Är jag den enda 21-åringen i hela världen som aldrig har övernattat hos någon polare? Ingen aning, men det känns verkligen så. Jag har ju övernattat på hemvisten när jag gick på mellanstadiet och högstadiet, men det är en helt annan sak. Visst var det roligt och spännande då, men det är knappast så mycket alls jämfört med att sova över hos en kompis eller partner. Fast det är klart, om det nu skulle vara så att jag inte kan sova över hos kompisen eller partnern, så kan hon eller han alltid sova hos mig.

Ibland får jag lust att göra som Minoo i boken "Hål i huvudet". Bara dra utomlands och stanna där så länge jag känner för det. Jo, jag kan dra utomlands, men på grund av att jag måste ha assistenter så kan jag ju inte stanna där hur länge som helst.

Hur som helst så är assistansen superviktig för mig. Jag hade aldrig funkat utan den. Jag hade varit helt paj.

Så jag säger det igen. Ingen person med funktionsnedsättning som behöver assistans ska förlora den rättigheten! Vi måste rädda LSS och se till att alla som behöver assistans har tillgång till det!

Vilken värld passar jag in i?

Den 2 januari 2016 lade jag upp ett inlägg med rubriken "Var passar jag in?" Jag skrev om hur svårt det är för mig att kunna umgås med andra människor som också har en funktionsnedsättning, eftersom de flesta är så otroligt olika och har så annorlunda svårigheter än vad jag har. Det kan vara allt från talsvårigheter, utvecklingsstörningar eller förlamningar. Jag satt precis och läste det inlägget och nu tänker jag göra en liten uppföljning.

Först av allt vill jag förtydliga att detta inte är riktat mot någon speciell person, utan jag skriver utifrån mina egna tankar. Jag vill även vara tydlig med att jag inte syftar på alla människor som har en funktionsnedsättning, för då skulle jag ju dra in mig själv också och det vill jag inte. Jag vill inte heller att någon av mina rullstolsburna vänner ska känna sig träffade på något sätt. Som sagt, jag riktar inte det här mot någon person.

Okej, nu börjar jag, så att ni fattar vad jag babblar om.

Jag har alltid tyckt att det är så himla fel att vissa människor tar förgivet att en person i rullstol inte kan prata, eller har svårt att prata, samt har ett handikapp i hjärnan. Det finns ju dem som faktiskt har allt det där och inte kan göra någonting alls själva, men det är långt ifrån alla. Det beror helt enkelt på vilken typ av funktionsnedsättning man har.

Jag blir så jäkla arg på folk som tänker: "Jaha, här har vi någon som inte kan prata", så fort de ser en person i rullstol. Det är då jag får lust att vara väldigt tuff och ironisk, spänna ögonen i människan och säga: "Nej, jag kan inte prata, utan rösten som du hör nu är inspelad på en bandspelare, som är inbyggd i min hals.". Fatta vad alla skulle bli förvånade om jag sa så.

Men det är i min ensamhet som jag kommer på sådana kaxiga repliker. När jag väl är i situationen själv, då glömmer jag bort replikerna och håller min ilska och frustration för mig själv. Så är det ganska ofta, faktiskt. Jag önskar att jag kunde slappna av mer och säga:

"Hörru, jag kan visst prata. Kan du eller?"

I gymnasiet fick min klass en uppgift, som jag inte var med på, eftersom jag inte var i skolan den dagen. Uppgiften gick ut på att eleverna skulle gå ut på stan och säga "Hej" till alla som passerade, för att se vad de fick för reaktioner. Min kompis, som själv sitter i rullstol, berättade att hon fick konstiga blickar från folk, som om de tänkte:

"Va! Kan du prata?" bara för att hon inte kunde gå.

Jag minns att jag blev riktigt arg när jag fick höra det. Så jävla oförskämt! Att inte ens heja tillbaka och tycka:

"Vilken godhjärtad tjej, som hälsar fast vi inte ens känner varandra".

Istället måste de haka upp sig på att hon verkar kunna prata, trots att hon sitter i en rullstol. Ibland förstår jag mig inte på den här världen!

Trots allt så finns det ju faktiskt rätt många i rullstol som har problem med talet, och det är just därför jag skriver detta inlägget. För jag vet inte riktigt var jag hör hemma. Det är så svårt för mig att kommunicera med folk som har svårt att prata, eftersom jag får problem att höra vad de säger då. Jag säger inte att jag inte kan tänka mig att snacka med någon som har talsvårigheter, men det kräver allt för ofta att jag måste ha någon med mig, som upprepar vad personen säger, vilket känns väldigt störande. Tänk om jag och personen i fråga skulle komma jättebra överens och bli kompisar, fortsätta att ses och ha skitkul tillsammans. Skulle jag då bli tvungen att ha någon med mig varje gång, som lyssnar på vårt samtal och upprepar? NEJ TACK! Vissa saker vill man inte att andra ska behöva lyssna på. Man måste liksom få ha lite privata saker med sina polare.

Sen beror det såklart på hur stora talsvårigheter personen har. Om man kanske inte kan prata riktigt lika tydligt som jag, men inte allt för mumlande heller, då kan det finnas en chans att jag lyckas uppfatta orden. Så jag säger inte att jag absolut inte kan prata med människor med talsvårigheter, fast det är mycket begränsat. Problemet ligger inte hos dem, utan hos mig. Eller, inte hos mig personligt, men på grund av min hörselnedsättning kan jag inte alltid uppfatta vad folk säger. Alltså, så här. Om jag inte hör vad någon säger så vill jag att personen ska prata tydligare, men om personen inte kan säga saker tydligare än den redan gör, då blir det problem.

Så därför undrar jag om jag egentligen borde umgås med människor som också har en funktionsnedsättning, eller med icke funktionshindrade, med tanke på mitt sociala sammanhang. Jag skulle såklart aldrig överge dem vänner med funktionsnedsättning som jag redan har, men jag kanske skulle försöka skaffa fler icke funktionsnedsatta kompisar. För det verkar faktiskt ganska svårt för mig att hitta nya vänner som har en funktionsnedsättning, men ändå pratar så att jag hör vad de säger. Det är där problemet är. Allt är den där förbannade hörselskadans fel. Hade det inte varit för den, så hade jag kunnat umgås med funktionsnedsatta personer och höra vad de säger, även om de snackar sluddrigt. Nu kan jag inte det. Det är så jävla störigt! Om jag inte hade varit hörselskadad, så hade jag inte ens behövt ha någon assistent eller tolk med mig, för jag hade fixat kommunikationen alldeles själv. Jag hade till och med kunnat sitta på en stökig krog och snacka med folk, utan problem. Nu kan jag knappt ens kommunicera med mina assistenter, om det är för mycket ljud runt omkring.

Så, jag funderar som sagt på om jag borde skaffa fler icke funktionshindrade vänner, för min egen skull. Jag menar, om någon som är 100 procent talande snackar för fort eller tyst, så går det alltid att lära dem hur de ska prata med mig, men det går inte när det handlar om någon som snackar otydligt på grund av talproblem. De kanske försöker vara tydligare, men det funkar inte, för de kan inte prata på något annat sätt. Är ni med på vad jag menar? Gud, jag hoppas verkligen inte att någon känner sig krängt. Det är absolut inte meningen. Jag berättar bara om min sociala situation, men ingenting jag skriver är menat för att såra eller uppröra någon annan. Jag vet bara inte vilken värld jag passar in i. Funktionshinder-världen, eller icke funktionshinder-världen?

Nu till frågan. Hur skaffar man icke funktionshindrade vänner? Det kryllar ju av dem överallt, men hur kan jag veta att någon faktiskt vill vara med mig för vänskapens skull och inte på grund av sympati? Att vara med någon som bara umgås med mig för att hon eller han tycker synd om mig, det är min värsta mardröm. Tyvärr kan man inte alltid veta om det är så eller inte. Om någon skulle dalta med mig och vidhålla att jag är på ett visst sätt, bara för att jag har en funktionsnedsättning, då skulle jag lämna personen direkt. Sådana vänner kan jag klara mig utan.

Men hur och var träffar man egentligen vänner? Att gå med i en rullstolsförening eller så tror jag att ni har fattat att jag inte vill, eftersom det är icke funktionshindrade vänner jag är ute efter. Jag vill inte heller umgås med en fördomsfull person, men fördomar finns det överallt. Folk kan till och med påstå att de inte har några fördomar, men sen framstår det klart och tydligt att de faktiskt har det. Jag har själv varit med om det.

Jag gillar att chatta på facebook, men jag skulle väldigt gärna vilja ha kompisar som jag träffar också. Alltså, inte sådana som jag gör långa resor och träffar typ en gång om året, utan någon som bor i närheten och som jag kan se oftare. Hur ska jag göra för att träffa dem människorna? Jag kan inte direkt gå ut och festa på krogen och gå fram till varenda människa jag ser, eller göra likadant på något café. Det vore såklart alltid kul att träffa en ny vän på något fik eller så, men det händer typ aldrig mig. Jag tror att det kan bero på att jag aldrig får ögonkontakt med någon runt omkring, om jag inte pratar med personen, på grund av min synnedsättning. Vissa säger ju att de möter någons blick, innan de går fram och börjar snacka. För ögonkontakt kan vara ett tecken på att personen vill ha mer kontakt. Jag ser ju inte om folk tittar på mig och därför kan jag inte titta tillbaka.

Jag kan inte sitta i ett hörn och vänta på att någon ska komma fram till mig. Jag måste själv göra något också, men vad?

Två veckor med världens bästa hund

 
 
 

Jag kan knappt fatta att tiden har gått så fort. Imorgon har Sigge varit här i två veckor, men det känns som mycket längre. Två månader, kanske.

Det är fortfarande superkul att ha honom här. Jag tror faktiskt på riktigt att jag har mitt livs bästa tid framför mig. Sigge trivs väldigt bra här hos mig, det märks. Inte nog med att han kan lägga sig och sova var som helst, till och med mitt på golvet, eller mitt i högljudheten som uppstår när jag och en assistent sjunger karaoke. Ibland är han som en trotsig tonåring och biter på allt och alla. Han kan få fnatt och då är han en riktig stirr-Pelle, eller stör-Pelle, som jag kallar honom ibland. Men han är ändå världens bästa och finaste hund. Det spelar ingen roll vad för bus han hittar på, för han är ändå min favorit över allt annat.

Han är otroligt duktig och har lärt sig att sitta när jag säger till. Fast det är lättast att få honom att sitta när han är relativt lugn. Han håller på att lära sig att gå i koppel och han kommer på inkallning, (ibland i alla fall). Utomhus kommer han på inkallning, men inne tror han att han får göra som han vill.

Vet ni vad det bästa är? Sigge har redan lärt sig att trösta mig när jag är ledsen eller har ångest.

I onsdags fick jag ångest och då ropade jag på honom och satte honom i knäet. Först var han stirrig och skulle bitas, men efter att jag sa: "Mamma är orolig", låg han så fint i mitt knä, tittade på mig med forskande ögon och slickade mig i ansiktet. Jag fick en tår i ena ögat och då slickade han mig precis där.

Igår kväll när vi låg i min säng, brast jag ut i gråt efter att ha haft en skitdag med mycket ångest. Sigge märkte det. Vem skulle inte ha märkt det? Jag grät ganska högt. Då började han slicka mig i ansiktet och på händerna, för han ville trösta mig. Jag borrade in ansiktet i hans päls, som blev blöt av mina tårar. Han slickade mig tills jag hade slutat böla och det var precis som om han ville säga:

"Mikaela, var inte ledsen, jag är ju här".

Varje gång jag snörvlade till, kröp han intill mig och pussade mig.

Nu i efterhand kan jag nästan svära på att jag hade mått mycket sämre, om jag inte hade haft ett fluffigt sällskap i sängen. Utan honom hade jag säkert gråtit mig till sömns den kvällen, eller kanske bölat så mycket att jag inte kunde sova, som jag gjorde i somras när Sami hade åkt hem. Vilken tur att jag lät Sigge få sova hos mig och inte i buren. Han hade ju inte kunnat vara något stöd om han låg i buren, eftersom han inte hade kommit åt att slicka och trösta mig.

Jag har börjat vänja honom vid att sova i min säng. Oftast går det bra, men en kväll var han så stirrig, vägrade att ligga still och ville bitas, så jag lade till slut in honom i buren. Men inatt sov han hos mig hela natten. Det var så himla mysigt. Han låg ovanför mitt huvud och tryckte sig emot mig. Det kändes som om han verkligen ville vara så nära som möjligt. Efter gråtattacken kanske han pressade sig ännu närmare, för att visa att han hela tiden fanns där om jag behövde mer tröst.

Jag vet att jag förra året bloggade om att min längtad efter en egen hund var extra stark, eftersom jag inte mådde bra under en period. Nu har jag ju en egen hund och det känns väldigt tryggt. Jag har någon att söka tröst hos när jag mår pissigt, någon som inte kräver en förklaring och inte har chansen att slänga ur sig kommentarer som kan trigga igång ännu mer ångest. För det är en anledning till att jag ibland undviker att prata med andra människor när jag mår dåligt. Det är så lätt hänt att personen i fråga säger något, som stressar mig eller ger mig ännu mer ångest.

Det finns visserligen en del saker som jag inte var förberedd på när jag skaffade Sigge. Jag trodde till exempel inte att han skulle bitas så mycket. Ibland när han är som allra vildast, kan jag bli stressad och frustrerad över att jag inte lyckas få honom att lugna ner sig. Då slås jag av tanken:

"Tänk om han kommer att vara så här hela livet".

Fast det vet jag egentligen att han inte kommer. Om en månad eller två kommel han att vara mycket gosigare och inte så stirrig. Nu är det självklart inte så att jag är rädd för honom eller något. Jo, lite nervös blir jag nog ibland, men det är som sagt när jag inte vet hur jag ska få honom att lugna sig. Jag vet liksom inte vad som förväntas av mig, vet inte vad jag ska göra. Allt är fortfarande så nytt, både för mig och för honom. Här vill jag förtydliga att jag inte blir rädd för honom, utan det är situationen som gör mig nervös. Men han kommer att lägga av med bitandet, det säger alla. Han är bara en bebis. Hundar är väldigt lika oss människor. Som valpar är de helvilda och springer omkring, precis som små barn. När de blir äldre, lär de sig vad ägaren tycker om eller inte, och vad de får och inte får göra.

Nästa vecka ska jag träffa en tjej, som tränar hundar. Det ska bli väldigt spännande. Kanske kan hon ge mig något tips på hur jag tydligt ska signalera till Sigge att jag inte mår bra och därför bara vill mysa. För ibland vet jag inte om han känner av mitt mående, eller om han ligger så lugnt och fint i min famn, bara för att han är trött. I morse, när Sigge busade omkring i min säng och bet mig, sa jag:

"Sigge, lyssna på mig. Du ska bli en servicehund och sådana hundar bits INTE!"

När han sen började gå iväg från mig, sa jag med en suck:

"Men det skiter du i".

Egentligen trodde jag inte på riktigt att han skulle förstå vad jag sa. Han är ju bara en bebis, så han vet nog inte vad servicehundar är för något. Jag bara sa det, för att snacka med honom.

Jag måste även lära mig hur jag ska leka med honom. Ibland känner jag mig så himla kass, för att jag inte vet hur jag ska leka med min egen vovve. Visst, man kan ju kasta bollar, som han ska hämta, men jag tror inte att han klarar av det just nu. Det kan bli för mycket spring för en liten valp, som jag har läst på internet, plus att jag inte tror att han skulle kunna få in bollen i sin lilla mun. Han får nog vänta tills han blir lite större.

Han kommer att utvecklas. Det gör han ju redan. Jag har börjat göra lite ensamträning med honom. Den längsta stunden han har varit ensam hemma är 40 minuter. Det var väldigt duktigt av honom och jag hade köpt en ny sorts hundgodis på Dollar store, som jag belönade honom med när jag kom hem. Jag köpte bara ett paket godis, eftersom jag inte visste om han skulle gilla den sorten, men det gjorde han verkligen. Han blir så jäkla glad, varje gång jag plockar fram den påsen. Svansen viftar för fullt på honom då.

En annan bra sak är att Sigge inte har något emot att åka bil. I början var jag rädd att han skulle gnälla när han satt i sin så kallade "bilväska", precis som Sami gjorde när han åkte i buren, men Sigge gnäller inte alls. Det är därför det är så bra att börja vänja honom i god tid, alltså redan nu. Om jag bara hade väntat ett litet tag till, innan jag började åka bil med honom, så hade han säkert panik-gnällt precis som Sami gjorde. Jag har dessutom alltid Sigges väska i mitt knä i bilen, med en liten öppning, så att jag kan sticka ner handen till honom. Jag brukar alltid sticka ner handen, bara för att känna hans päls under mina fingrar. Jag älskar att låta fingrarna snudda vid hans obeskrivligt mjuka päls. Jag brukar även gömma ansiktet mot pälsen, eller luta kinden mot den. Den är inte alls sträv, som pälsen på vissa andra hundar är. Sigge är bara mjuk och mysig att röra. Han är ju fluffig också.

 

Vad hade jag gjort utan den här lilla skiten? :)