Assistans i förhållandet

Detta är mina personliga funderingar. Det är sådana tankar som ofta dyker upp i mitt huvud när jag funderar över framtiden.

Jag har ju insett att jag alltid kommer att behöva ha assistans. Även om jag blir mer självständig, vilket jag såklart hoppas att jag kommer att bli, så blir jag aldrig fri från assistans. Eller, fri och fri. Jag är mer fri med mina assistenter än jag skulle vara utan. Det är assistansens förtjänst att jag kan leva som en normal ung vuxen och dra ut och göra saker när jag vill.

Men jag kan börja fundera på vissa saker. Till exempel om jag får en pojkvän och måste ha en assistent med mig hela tiden. Visst, assistenten måste inte vara med oss, utan kan gå iväg någon annanstans och så ropar jag när jag behöver hjälp. Fast hur blir det om jag och min kille till exempel ska gå ut med Sigge, när vi ändå är hemma hos mig? Måste assistenten verkligen följa med ut då? Kan inte hon stanna i lägenheten? Vi är ju här i närheten och kan lätt springa in och hämta hjälp om det behövs. Det beror såklart på om min kille också sitter i rullstol, för gör han det så måste min assistent följa med på hundpromenaden. Jag kan inte köra min rullstol själv och samtidigt hålla i kopplet. Men om jag skaffar en gående partner, så kan ju han köra min rullstol, medan jag håller i Sigges koppel. Det kan bli generande och jobbigt om assistenten alltid ska följa med. Jag menar, även om vi inte precis behöver hångla mitt på gården, så kanske vi vill snacka utan att någon annan hör.

Så, ja. Måste assistenten alltid följa med precis överallt, om jag har någon annan med mig? Enligt min åsikt så borde det bero helt på var man är någonstans. Om jag och killen skulle vilja åka till Malmö, då är det förstås ingen tvekan om att assistenten måste följa med. Samma sak om vi går ut på stan eller liknande. Om vi till exempel först har ätit på en restaurang och sen vill dra vidare till en pub, då kan vi inte lämna assistenten på restaurangen, då måste hon helt klart följa med. Men om vi ändå är hemma hos mig och bara ska gå ut en sväng med Sigge, vad händer då?

Ja, det är sådana saker jag som singel kan fundera på. En singel med funktionsnedsättning, dessutom. För de som inte behöver hjälp kan ju bara packa en väska och flytta hem till sin partner, eller sova över hos personen i en vecka i sträck om man så vill. Sonliga saker kan jag bli sittande och fundera på hur länge som helst. Så fort jag har hittat mitt personliga svar, (alltså hur jag själv skulle vilja ha det), börjar jag tänka på om någon annan, som assistansbolaget eller så, skulle säga att det absolut inte fungerar. Och då sjunker mitt hopp, lika plötsligt som Titanic sjönk till botten. Fan också! Det är därför jag inte vågar ställa vissa frågor, för jag är rädd att få helt fel svar. Vissa frågor väntar jag med att ställa tills det blir aktuellt.

För att inte tala om hur det ska bli om jag flyttar ihop med en kille. Kommer jag någonsin att kunna göra det? Då krävs det förstås en stor lägenhet, så att mina assistenter får plats. En trea, eller kanske till och med en fyra. Ibland vill man ju kunna prata om saker, utan att riskera att assistenterna hör. Nu är det självklart inte så att jag tror att de tjuvlyssnar med flit, men ibland kan man ändå råka höra någonting. Jag och den jag har valt att leva ihop med vill knappast bli tvungna att stänga in oss i sovrummet så fort vi ska prata om något personligt. Jag vet ju att assistenter har tystnadsplikt. De får inte berätta för någon annan vad jag har sagt till dem om det inte behövs, eller något som de har råkat höra mig och någon annan snacka om. Det är bara det att de redan verkar ha koll på det mesta i mitt privatliv. Vissa saker vill man ju hålla för sig själv.

Jag är naturligtvis medveten om att jag kommer att behöva lika många assistanstimmar, även om jag flyttar ihop med någon i framtiden. Det jag försöker få fram är att jag undrar hur jag skulle få det att gå ihop. En sambo plus en massa assistenter. Och om vi båda behövde assistans. Då skulle det alltid finnas två assistenter i vårt gemensamma hem, en som jobbar för mig och en som jobbar för honom. Jag önskar att jag kände någon som har det på det sättet, så att jag kunde fråga den personen hur det egentligen är. Jag vet någon som har det så, men eftersom vi inte känner varandra så väl så har jag aldrig vågat fråga.

En sak är jag i alla fall ganska säker på. Om jag någonsin flyttar ihop med en kille, så kommer jag nog inte vilja att min assistent ska sitta och äta middag med oss. Åtminstone inte alla gånger. Ibland kanske det kan vara okej, men inte varje gång. Om min sambo inte skulle vara hemma en kväll, då kan jag givetvis äta med en assistent, om jag nu känner för det. Ibland kanske vi sitter tillsammans alla tre också. Det är sådant som vi får bestämma efter hand.

Om vi backar till steget innan samflytten, det vill säga om jag skulle sova över hos en partner. Eller, det måste faktiskt inte vara en partner, det kan lika gärna vara en kompis. Hur gör jag med assistenten då? Om min partner eller kompis kommer och sover hos mig så är problemet i stort sätt löst, för jag kan ju bara stänga dörren till sovrummet. I värsta fall kanske den personen alltid får sova hemma hos mig, om han inte har samma möjlighet hos sig.

Som sagt, sådana här funderingar har jag. Kommer jag någonsin att kunna flytta ihop med någon, med tanke på min funktionsnedsättning och mitt behov av assistans? Självklart har jag inte direkt bråttom, det är bara det att det känns som om de allra flesta hittar någon att bo med förr eller senare. Jag vill inte bli ensam kvar. Jag vill också ha en sambo en vacker dag. Det spelar ingen roll om det sker de kommande åren, eller om jag kanske hinner fylla 30 först. Någon gång vill jag att det ska bli min tur att dela en gemensam lägenhet med en kille.

Jag är orolig för framtiden ibland. Rädd att jag inte ska få tillgång till ett samboförhållande, eller att jag aldrig ska kunna åka på någon semester med kompisar eller partner. Jag har inte superbråttom med det där, men som sagt, förr eller senare önskar jag att det ska hända.

Jag vill kunna leva som vilken 22-åring som helst. Att jag har en funktionsnedsättning och är beroende av assistans ska inte få hindra mig. Jag vill kunna leva mitt liv, helt enkelt!

Överraskningslucia

Kära läsare!

Jag är medveten om att jag inte har varit så aktiv här under dem senaste veckorna. Flera gånger har jag tänkt att jag ska slänga ihop ett blogginlägg, men det har inte blivit av. Det är mycket som händer just nu, jag har stressat runt som en idiot hela den här och förra veckan och har haft brist på ork. Men idag tänkte jag bjuda på ett inlägg. Sen har jag i alla fall två andra saker att skriva om, så det lär komma fler inlägg rätt snart, men nu håller vi oss till en sak i taget.

Nu närmar vi oss juletid. Hela min lägenhet är julpyntad och i mitt vardagsrum står en valpsäker julgran. Med valpsäker menar jag att den står uppe på ett litet bord, så att inte min lilla gangsterhund ska kunna klättra eller tugga på den. Granen är förresten ganska liten, men den ser hög ut då den står på ett bord.

I onsdags var det lucia. Mitt första luciafirande i min egna lägenhet, plus det första luciafirandet tillsammans med Sigge. Jag och två assistenter hade fixat en överraskning för mina föräldrar och mormor och morfar. Jag hade bara sagt till dem att jag skulle ha adventsfika, men vad jag inte berättade var att vi även skulle ordna ett luciatåg. Det var det som var överraskningen. Jag och mina två assistenter hade övat in några luciasånger och fixat en luciakrona till mig och tärnljus till dem. Sigge var också med i luciatåget. Han hade sin tomtedräkt på sig.

Vi hade fixat fika, glögg, julmust och hembakta lussekatter och pepparkakor. När mina föräldrar, morföräldrar och även en väninna till min mamma som jag hade bjudit in hade kommit, sa jag åt alla gästerna att gå och sätta sig i vardagsrummet och ta för sig av den alkoholfria glöggen. Sen låtsades jag bli kissnödig och tog med mina assistenter och Sigge in på toaletten, där vi bytte om. Sigge hade redan sin tomtedräkt på sig, för att vi skulle slippa stressa med det.

Snart stod en lucia, två tärnor och en tomte på toan, redo att skrida ut under sång. Så fort jag hade öppnat toadörren, började vi sjunga luciasången. En av assistenterna körde min rullstol. Det var härligt att sjungande skrida ut och överaska mina gäster. De hade ju bara väntat sig att det skulle bli lussefika, inte luciatåg. Jag såg att de fotograferade flera gånger. Ibland när jag såg ljuset från kameran, det där som uppstår innan blixten kommer, log jag lite extra, liksom för att ta emot fotandet.

Där stod vi och sjöng och jag kan lova att gästerna blev glatt överaskade. När vi sjöng "Staffan stalledräng", klev min mamma fram och lyfte upp Sigge i mitt knä, förmodligen för att han satt bredvid mig och ville komma till sin mamma. Innan vi stämde upp i "Midnatt råder", blev jag tvungen att ta ner Sigge, eftersom vi skulle göra lite rörelser till sången och behövde båda händerna. Tärnorna ställde ner sina ljus på golvet, för att deras händer också skulle vara fria. När vi sen körde luciasången igen, stod vi kvar medan vi sjöng första versen. När vi kom in på vers 2, skred vi ut ur rummet och in på toaletten igen. Bakom oss kunde vi höra applåder från vardagsrummet.

 

Så fort jag kom tillbaka in i vardagsrummet, efter att ha tagit av mig det vita lucialinnet och kronan, började gästerna applådera igen. Det kändes bra att ha bjudit på ett fint luciatåg och fika. Det här var så kul, att det kanske får bli en ny tradition. Från och med nu får jag, Sigge och mina assistenter gå lucia varje år. Vem vet? Nästa år kanske det går att fixa så att alla assistenterna jobbar på lucia, så det blir ett stort tåg. Då kan jag bjuda in fler gäster också, så vi har många som tittar på oss. I så fall kanske det vore smartast att ha det på kvällen, så att det är troligt att fler kan komma, då de flesta har slutat jobba och så vidare. Men ja ja, det här var ju fint och mysigt ändå. Bara att kunna överaska var riktigt kul.

Förresten så fick jag juliga inflyttningspresenter av min mammas kompis, som inte hade varit i min lägenhet tidigare. Det ena var en pytteliten julgran, som kan snurra och spela. Den står på byrån i hallen. Det andra var ett halsband med en hund på. Jag blev mycket glad för båda sakerna.

Nej, nu avrundar jag bloggandet för ikväll. Vi hörs igen.

 
 

RÄDDA LSS!

Idag var det den årliga manifestationen, som håller till i flera städer i Sverige. Den tillställningen finns till för att rädda LSS och den personliga assistansen. Det brukar vara folk som håller tal om det här med personlig assistans, antingen assistansberoende, föräldrar till dem eller kanske några som jobbar som assistenter. Många av dem som håller tal på manifestationen är ganska upprörda och alla vet ju varför. Försäkringskassan vill minska på antalet assistenter och det bidrar till att några som behöver assistenter inte får några. Det är helt sjukt!

Jag var på manifestationen i Malmö idag, tillsammans med mina föräldrar, Sigge, Baba (mormor) och min brorson Vincent. Det var på torget vid Triangeln och det var fullt med folk. Ungdomar och vuxna med någon typ av funktionsnedsättning, föräldrar, släktingar och vänner hade kommit för att visa LSS vårt stöd. Vi är alla så upprörda och förbannade över att vi riskerar att bli av med vår personliga assistans, som vi så väl behöver för att ens kunna leva. Nej, jag överdriver inte. Det finns faktiskt människor som har dött på grund av att de har förlorat sin assistans. En kvinna ramlade på toaletten i ett varuhus och blev liggande där hela natten, tills hon till slut dog. Hon hade ju ingen som kunde hjälpa henne. Så får det bara inte gå till! Alltså, seriöst! Personlig assistans är inte bara ett jobb, det är livskvalitet! Det är ett av de viktigaste yrken som finns, just för att det handlar om att hålla andra människor i liv.

Utan min assistans hade jag aldrig kunnat flytta hemifrån. Jag hade blivit tvungen att bo hos mina föräldrar livet ut. Jag hade inte heller kunnat göra saker spontant, inte kunnat ta mig var jag vill när jag vill, och Sigge skulle mer vara mina föräldrars än min. För det är tack vare min personliga assistans som jag ens klarar av att ta hand om honom. Han är ju min hund och jag lägger inte över ansvaret på mina assistenter, men de måste hjälpa mig med mycket. Promenader, bad, hälla upp mat till honom och torka upp efter honom.

Jag vet inte ens om jag någonsin hade kunnat skaffa en hund, om jag inte hade haft assistans. Det tror jag inte. Mina föräldrar vill inte ha en egen hund, så det var först när jag flyttade hemifrån som den möjligheten öppnades för mig. Mina föräldrar hjälper mig också med Sigge, men de hade inte gått med på att skaffa honom när jag bodde hemma. De vill inte själva bli hundägare, menar jag. Som jag har skrivit förut så hade jag nog aldrig fått Sigge, om jag bara hade väntat ett litet tag. Då skulle han antingen vara såld till någon annan, eller så hade uppfödarna bestämt sig för att behålla honom, men nu är han min! Helt underbart!

Samtidigt är jag orolig att bli fråntagen min personliga assistans, eller få färre assistanstimmar, för då skulle hela mitt liv rasa ihop. Nu när jag både har flyttat hemifrån och skaffat en hund, så får det inte sabbas! Jag vill kunna vara som vilken annan snart 22-åring som helst. Jag vill kunna gå på bio när jag vill, gå ut och festa, träffa kompisar och även killar. Jag vill kunna åka till Spanien så fort jag hamnar i en sådan där höst-depression, som drabbar många. Det är bara att ta med Sigge, för jag ska skaffa ett pass till honom. Jag vill även kunna åka till andra delar av Sverige, utan att det ska bli en massa problem. Det enda problemet som ska kunna uppstå är planering av assistenter, men jag vill inte bli tvungen att stanna hemma, bara för att jag inte har några assistenter. Med andra ord så vill jag kunna leva mitt liv på samma sätt som alla andra icke funktionshindrade människor, men för att det ska vara möjligt behöver jag mina assistenter. Min personliga assistans är min frihet och det får ingen ta ifrån mig!

Jag ska inte säga att jag aldrig önskar att jag inte hade en funktionsnedsättning, för om jag sa det så skulle jag ljuga. Jag kan i vissa perioder känna mig väldigt bitter över att alltid behöva ha med mig någon assistent, så fort jag ska gå och handla, åka in till stan och träffa en kompis eller gå ut och ta en öl. Det är framför allt när det gäller saker som inte är så nödvändiga, men som jag verkligen vill göra. Till exempel träffa kompisar, åka på läger eller bara åka bort under en lite längre tid. Då kan jag tänka att om jag inte behövde assistans, så hade jag bara kunnat göra allt det där helt spontant. Jag hade inte ens behövt berätta det för någon, utan bara gjort det. Nu kan jag inte det och det är just därför assistansen är så otroligt viktig, för den gör att jag kan göra allt det, trots min funktionsnedsättning. Sen finns det vissa saker som jag känner mig osäker på. Till exempel så vet jag inte om jag skulle kunna sova över hos en kompis. Speciellt inte om hon eller han inte har någon lift hemma, förstås. Är jag den enda 21-åringen i hela världen som aldrig har övernattat hos någon polare? Ingen aning, men det känns verkligen så. Jag har ju övernattat på hemvisten när jag gick på mellanstadiet och högstadiet, men det är en helt annan sak. Visst var det roligt och spännande då, men det är knappast så mycket alls jämfört med att sova över hos en kompis eller partner. Fast det är klart, om det nu skulle vara så att jag inte kan sova över hos kompisen eller partnern, så kan hon eller han alltid sova hos mig.

Ibland får jag lust att göra som Minoo i boken "Hål i huvudet". Bara dra utomlands och stanna där så länge jag känner för det. Jo, jag kan dra utomlands, men på grund av att jag måste ha assistenter så kan jag ju inte stanna där hur länge som helst.

Hur som helst så är assistansen superviktig för mig. Jag hade aldrig funkat utan den. Jag hade varit helt paj.

Så jag säger det igen. Ingen person med funktionsnedsättning som behöver assistans ska förlora den rättigheten! Vi måste rädda LSS och se till att alla som behöver assistans har tillgång till det!