Dövblindhet kan leda till många besvär

Att göra bort mig är det värsta jag vet. Att ta fel på människor eller höra fel kan verkligen leda till

 

 

obehagliga konsekvenser.

Jag kan ge ett exempel. Jag var på en familjeträff med FSDB, som är en förening för dövblinda. Jag satt i hotell-korridoren och övade in en låt på teckenspråk, tillsammans med en av ledarna. Min assistent var också med. Jag var stressad och nervös. Låten som vi ungdomar och barn skulle framföra på teckenspråk var "Främling" och den kan jag mycket väl, men när musiken var på så hörde jag att det inte alls var den version jag var van vid. Det var inte ens Carola som sjöng, utan en man, och det lät helt annorlunda än originalet. Därför var jag nervös för att tappa tråden eller komma in för sent i låten, samtidigt som jag var osäker på alla tecken, och all osäkerhet gjorde mig frustrerad. Jag var också tvungen att lyssna väldigt noga. Kvaliteten på musiken var inte den bästa, eftersom ljudet kom från en mobiltelefon. Samtidigt tyckte jag att det lät som om min assistent och ledaren pratade med varandra hela tiden och det gjorde mig bara ännu mer irriterad. Till slut fick jag nog och fräste:

"Men prata inte!"

Då fick jag veta att det hade gått förbi två människor och att det var de som pratade. Ledaren lät väldigt lugn när hon sa det till mig, men hon använde orden:

"Vi är på en offentlig plats, där folk kommer och går, så du kan inte säga att man inte får prata".

Det kanske inte var de orden som gjorde mig mest upprörd, men jag kände mig bortgjord och tänkte att de som hade gått förbi kanske tyckte att jag var konstig och otrevlig. Jag hade självklart inte sagt det jag sa, om jag hade vetat att det var okända människor, som inte hade någonting med min situation att göra.

När jag blir upprörd har jag ibland nära till gråten. patetiskt kanske, men situationen framkallar så många känslor i mig. Ilska, förtvivlan, frustration, förvirring, trötthet... Allt blandas ihop. Och man kan säga att den händelsen både handlade om min syn och min hörsel. Jag såg inte dem två personerna komma och jag hörde inte att det var de som pratade. Fast sen lugnade jag mig och tänkte att det hade varit mycket värre om jag hade sagt åt dem att hålla käften. Det tackar jag mig själv för att jag inte gjorde. Men när jag blir så där stressad och förvirrad, så är det lätt hänt att jag tappar självbehärskningen. Det har hänt att jag har fått patetiska utbrott, så att folk runt omkring mig måste tro att det är något psykiskt fel på mig.

 

Jag har ett annat exempel på en väldigt obehaglig situation. En gång när jag satt på mitt rum på elevhemmet, ringde det på dörren. Jag har lärt mig att det bara är elever eller folk som inte känner mig och därför inte riktigt vet hur de ska göra, som väntar på svar när de ringer på dörren, personalen går bara rakt in efter att ha tryckt en gång på ringknappen. Det gör inte mig någonting, för på så sätt kan jag ana om det är en personal eller en elev som ringer på min dörr. Hemma vill jag gärna att man väntar på svar, men då är det en annan sak, för hemma är jag säkrare och vet för det mesta vem som kommer.

Den här personen kom inte in, så jag körde fram och öppnade dörren. Där stod någon som jag inte visste vem det var. Hon presenterade sig, det gjorde hon faktiskt, men jag uppfattade inte namnet. Hon frågade mig saker om musiken och skrivandet och jag svarade artigt, men tänkte hela tiden: "Shi! Vem är det här egentligen?" Jag lyssnade efter spår i hennes röst, som kunde få mig att fatta vem det var, men hittade inga. Jag funderade på om det kunde vara min gamla kompis, som bodde på elevhemmet förut, fast sen tänkte jag att: "Nej, hon låter inte så". Jag tänkte flera gånger att jag skulle säga: "Förlåt, men vad sa du att du hette?" Men jag vågade inte. Inte för att jag trodde att hon skulle tycka att jag var konstig, utan för att jag kände mig så dum. Det var så hemskt att hon stod där och tyckte att det var så trevligt att träffa mig, medan jag inte ens visste vem jag snackade med. Just därför vågade jag inte bjuda in henne i mitt rum, för det skulle kännas som att ha en främling på besök. Gud vad jag kände mig dum! Det var i våras det hände och fortfarande har jag inte den blekaste aning om vem det var.

 

Just det här, att inte känna igen folk och inte veta vem jag pratar med, är så himla pinsamt. Samtidigt tycker jag att det är så himla irriterande när folk säger sina namn varje gång de pratar med mig. Jag vet inte riktigt varför, men det får mig att undra om de tror att jag är blind. Blinda personer vill ju gärna att man presenterar sig, men jag har inget behov av det, för jag ser ju. Trots det händer det ibland att jag inte kan placera människor och det är en av dem värsta sakerna jag vet, för jag vet inte vad jag ska göra åt det. Jag kan bara inte be personen att säga sitt namn, om det är någon som jag har träffat många gånger. Jag vill inte, jag vågar inte. Då kanske personen tror att den ska fortsätta att presentera sig och vipps, så är jag tillbaka i den vanliga irritationen. Det kan hända att jag inte kan placera personen förrän senare. Det beror ofta på att jag är trött och inte orkar lyssna på rösten och det är först när jag vaknar till som jag inser: "Aha, det är hon/han. Nu fattar jag!" Det blir ofta så när boendepersonalen väcker mig på morgonen. Det kommer in olika varje dag och på morgonen är jag typ halvdöd, så då orkar jag varken titta eller lyssna ordentligt. Jag kan inte göra det och samtidigt försöka vakna ordentligt, jag måste göra en sak i taget och det viktigaste på morgonen är att vakna, annars blir det fel. Då kanske jag tror att jag pratar med Amy Diamond, min barndomsidol, om jag inte får vakna ordentligt först.

Men om jag verkligen vet vem det är och personen ändå presenterar sig, då är det irriterande. Det är klart, på telefon måste man presentera sig, men inte om man befinner sig precis framför näsan på mig. Sen är det klart att om jag inte lyckas urskilja rösten eller utseendet, då blir jag nervös och stressad och det blir inte bättre för det. Trots det kan jag ändå aldrig få kraft nog att säga: "Jag är jättetrött och kan därför inte placera dig. Vem är du?" Jag har försökt många gånger, men det går bara inte.

Skillnaden mellan synskadad och blind.

Skillnaden mellan synskadad och blind är precis lika enkel som skillnaden mellan hörselskadad och döv. När man är synskadad så ser man sämre och när man är blind så ser man absolut ingenting. Det är inte lika lätt att peka på skillnaden mellan synskadad och närsynt. Kanske är närsynt en sorts synskada. Jag vet inte. Fast närsynta personer kan få hjälp av glasögon och det kan inte jag. Jag ser inte alls bättre med glasögon. Med andra ord så kan jag inte se bättre än jag gör exakt precis nu.

Det kommer dagar och stunder då jag ser lite sämre. Då handlar det ofta om att jag är trött i ögonen, eller trött överhuvudtaget. Men jag är inte närmare blind bara för det. Det är precis som när jag inte orkar prata så mycket. Det handlar inte om att jag håller på att drabbas av talfel, jag är bara trött eller på dåligt humör och känner inte för att snacka precis då.

 

Okej, nu går vi in på ämnet... Jag fattar inte varför vissa har så svårt att inse skillnaden mellan synskadad och blind! Det är ju världens lättaste sak. Och det värsta är att folk ibland tror att de vet, men de har ingen jävla aning. För om man kan säga att jag är blind, då har man verkligen ingen koll.

Jag har blivit kallad för blind flera gånger. Det känns så kränkande.

Jag ser dig. Jag ser hur du ser ut. Det hade jag inte gjort om jag var utan syn.

Ibland får man ju bara inse att folk säger fel, gör fel och blandar ihop, men det är en annan sak att inte ens försöka förstå. Jag vill inte acceptera det. Jag tänker inte acceptera att människor i min omgivning bestämmer själva om de ska kalla mig för synskadad eller blind. Jag skulle bli asförbannad om någon i min omgivning sa till en person som inte känner mig:

"Här är Mikaela och hon är blind".

Jag hade däremot inte blivit arg om jag hade fått frågan hur mycket jag ser eller om jag ser överhuvudtaget. När någon ställer den frågan, så tyder det på att de vill veta och förstå.

 

Jag måste vara ärlig och säga att jag kan bli upprörd om någon misstar sig och säger att jag är blind, men om det är första gången det händer just den personen, så visar jag inte min upprördhet. Okej, det handlar lite om vilket humör jag är på, för vissa dagar har jag lättare för att brusa upp.

Jag kan ta ett exempel. En yngre tjej använde ordet blind om mig. Jag sa att jag inte är det. Jag minns faktiskt inte om jag berättade vad skillnaden är, men jag talade i alla fall om att jag inte är blind. Men så hände det igen och igen, och mitt tålamod började ta slut. Tjejen i fråga sa bland annat att det är synd att det inte finns någonting för ögonen, så att "blinda" kan se. Då började jag bli riktigt irriterad och till slut orkade jag inte hålla frustrationen inne längre. Men fatta, liksom! Skillnaden mellan synskadad och blind är faktiskt sjukt stor, så det borde faktiskt gå att hålla reda på det.

 

Det är inte lika enkelt när det gäller dövblind, för det ordet är en beskrivning av alla som både hör och ser dåligt. Jag fattar egentligen inte varför. Varför kallar man till exempel mig för dövblind? Jag som både hör och ser.

 

En annan sak som irriterar mig väldigt mycket, det är när folk vill att jag ska känna på allt. Vissa saker kanske jag vill eller behöver känna på, men det vill jag avgöra själv. Det måste jag avgöra själv, för det finns ingen annan än jag som vet vad jag behöver känna på. Men jag stöter ofta på människor som nästan tvingar mig att känna. Vid de tillfällena försöker jag säga så glatt och snällt jag bara kan att jag faktiskt ser, samtidigt som jag spjärnar emot med handen, en signal som betyder:

"Men snälla, släpp mig. Jag avgör själv om jag vill känna".

Allt det där tjatet: "Känn här och känn där", gör mig så fruktansvärt trött. Alltså, jag kan förstå det på sätt och vis. Alla synskadade ser ju olika mycket och har därför olika behov av att känna, men som sagt, det vet man bäst själv.

När jag var liten läste jag en bok som hette "Vera vill inte". Den handlade om en blind tjej, som blev så förbannad på: "Känn här och känn där" snacket. Åh, vad jag känner igen mig! Ibland vill jag bara skrika rakt ut:

"Men fattar du trögt?! Du bestämmer inte när jag ska använda ögonen och när jag ska använda händerna!"

Det är bra när andra beskriver hur någonting ser ut, vilka färger som syns och sådant, men resten vill jag avgöra själv.

 

Jag har hört att blinda människor brukar kallas för "blindingar". Själv skulle jag aldrig någonsin använda det ordet. Det låter så kränkande. Eller "Synskade-världen". Som om vi levde i en annan värld.

Människor verkar inte alltid veta om de ska säga titta eller känna. Då rekommenderar jag er att säga titta och sen känner jag om jag tycker att jag behöver det.

Och det där med att andra inte alltid lyssnar på mig... Alla gör fel och det är okej, men då måste man lyssna på informationen. Lyssna på mig när jag säger att jag inte är blind och inte behöver känna. Tjafsa inte emot, för då blir det bara värre. Ingen vet bättre om mig än jag gör!

Skillnaden mellan hörselskadad och döv.

Det finns en gräns mellan hörselskadad och döv. Det är inte bara två olika ord, det är två olika saker. För mig är det helt självklart. Ingen skulle behöva förklara för mig vad orden innebär och om någon skulle försöka, skulle jag ironiskt säga:

"Berätta något mer jag redan vet".

Tyvärr är det inte alla som har lika bra koll. Det är helknäppt egentligen. För mig är det liksom världens enklaste grej. Jag har aldrig suttit och bara:

"Hm, vad är det egentligen för skillnad?"

Det behövs inte, för jag vet det så väl ändå. Hörselskadad är man när man hör lite sämre än andra, och döv är man när man inte hör någonting.

Men en del verkar tro att det är samma sak. De verkar tro att jag är döv, men det är jag inte och kommer förhoppningsvis aldrig att bli det. Jag hör till och med bättre än andra tror. Det är sant, det gör jag faktiskt. Jag har accepterat att de flesta i min omgivning har bättre hörsel än jag, men vad jag däremot inte accepterar är att folk ska stå och skrika mig rakt upp i ansiktet. Så dåligt hör jag faktiskt inte. Ibland blir jag faktiskt själv förvånad, när jag lyckas uppfatta ord från en viskande röst, eller från någon som befinner sig på andra sidan rummet.

En sak som jag har insett är att jag inte hör bättre om man skriker, snarare tvärtom. När någon skriker mig i örat, blir jag både stressad och frustrerad och tänker mest:

"Fan vad han/hon vrålar! Tror han/hon att jag är döv eller? Men åh, jag orkar inte lyssna mer!"

Andra gånger uppfattar jag det där skriket som att personen är arg på mig. Då börjar jag undra vad jag har gjort för fel och det blir inte bättre av det heller.

Jag brukar säga till folk att de ska prata högt och tydligt med mig, men det viktigaste är inte att prata högt, utan det viktigaste är att man är tydlig. Sen händer det ju förstås att de måste upprepa det flera gånger, men då är det väldigt sällan för att de pratar för tyst, utan för att de inte snackar tillräckligt tydligt. Vilken skillnad va?

En gång när jag var på ett läger, var det en kille som försökte snacka med mig, men jag hörde inte vad han sa. Kanske var det lite för att jag blev distraherad av allt som hände runt omkring, samtidigt som jag inte riktigt visste om det verkligen var mig han pratade med. Det var inte det som störde mig mest, utan snarare att min assistent då sa till honom:

"Mikaela hör jättedåligt".

Hon gjorde till och med en gest med handen från sitt öra, vilket jag tolkade som:

"JÄTTE, JÄTTE, SUPERDÅLIGT!"

Jag blev så arg på henne, och ledsen. Jag hör inte alls JÄTTEDÅLIGT. Ja, jag hör dåligt, men inte så jäkla dåligt. Den där killen gjorde inga fler försök att prata med mig efter det. Han vågade väl inte, för jag kunde ju inte prata med honom, eftersom jag hörde sååå dåligt.

Jag sa aldrig något till assistenten, men jag berättade det för min mamma på telefon samma kväll.

Jag fattar inte riktigt varför jag har så svårt att säga ifrån. Det kan vara för att jag inte vill att folk ska tycka att jag är otrevlig, men också för att jag inte vill att de ska få för sig att jag tycker illa om dem. Det är ofta det som kommer i vägen. Jag vågar inte säga ifrån, eftersom jag egentligen tycker mycket om personen och inte vill att hon/han ska tänka:

"Fan, nu hatar hon mig".

Okej, jag kanske är lite dramatisk, men det är sant.

Det blir ofta fel när någon annan ska berätta hur andra ska prata med mig. Då blir det en massa tjat om:

"Tänk nu på att prata högt. Du måste prata högt, det är jätteviktigt. Kom ihåg, PRATA HÖGT".

Antingen så leder det till att personen som har fått den informationen skriker som en galning, som om hon/han pratade med någon på flera meters avstånd, eller så pratar personen inte med mig alls.

Jag minns att en kille blev väldigt besvärad och sa att han inte kunde prata så att jag hörde, men kolla! Det hörde jag minsann, fast han inte ens sa det till mig. Fast efter det var jag så rädd att han skulle börja vråla, att jag låtsades höra honom. Det är ofta så. Jag blir så obekväm när folk höjer rösten för mycket och sen ökar röstläget, att jag låtsas höra, bara för att jag inte orkar ta den striden.

Vad människor måste lära sig är att de inte behöver prata med mig som om jag vore på gränsen till döv. Anledningen till att de ibland gör det, kan vara att jag en gång har haft sämre hörsel än vad jag har nu.

Det kan också vara så att det som hindrar mig från att säga ifrån, är att folk kan bli så nervösa och rädda för att göra fel, vilket bara gör det ännu värre. Det kan göra så att de slutar prata med mig helt och hållet, för att de inte vet vilket röstläge de ska ha. Jo, det har faktiskt hänt och jag vill inte att det ska hända igen.

Jag önskar verkligen att jag var bättre på att säga ifrån, men jag är så otroligt rädd för det. Ibland när någon skriker åt mig tänker jag:

"Men herregud! Jag sitter alldeles intill dig och du låter som om jag befinner mig i ett annat rum".

Varför tror en del människor att de vet bäst om mig?? En gång försökte jag berätta för en personal att hon faktiskt inte behövde skrika, men hon bara:

"Då hör du ju inte mig".

Jag kunde ha svarat:

"Nej, det kanske jag inte gör, men det hade varit skönt att slippa lyssna på dig".

Det var så jag tänkte i alla fall. Det hade kommit en praktikant till boendet och hon pratade extremt nära mitt öra. Jag försökte säga så snällt jag kunde att hon inte behövde vara så nära och det var då den skrikande personalen kom. Och jag som hade tänkt ge ett gott intryck på praktikanten, visa henne att jag är fantastisk, brusade upp av tjafset med personalen och praktikanten tänkte säkert att jag hade ett himla kort stubin. Det har jag också, ibland, men det var inte precis det första jag ville att hon skulle märka.

Nu när jag tänker tillbaks på det, så inser jag att det nog var det som gjorde mig mest upprörd. Inte att ingen av dem kunde prata på rätt sätt, utan var tvungna att överdriva, snarare att jag inte gav det intryck jag ville.

 

På gränsen till döv. Det kan man också vara. Det betyder att man nästan inte hör någonting, men det handlar inte om mig! Jag hör som sagt bättre än andra tror och jag hör dessutom bättre än jag borde göra, enligt hörselläkarna. Men det är bara JAG som vet hur mycket jag hör. JAG och ingen annan!

Ibland har någon kommit fram till mig och frågat hur mycket jag egentligen hör. Jag blir lika osäker varje gång jag får den frågan, för jag vet inte vad jag ska svara. Jag hör ju det jag hör, helt enkelt.

 

Jag sammanfattar lite kort. När man ska prata med mig så behöver man inte skrika. Jag hör dåligt, men inte superdåligt. Ingen vet mer om mig än vad jag gör och INGEN kan säga åt mig vad jag hör och vad jag inte hör, för det är bara jag som vet det. Och det viktigaste av allt... Jag är inte döv, jag är HÖRSELSKADAD! Hur svårt ska det vara?