Mimmi Delux

Jag är beroende av assistans, det vet ju alla. Utan mina assistenter skulle mitt liv vara ett rent helvete. Faktum är att jag aldrig hade kunnat flytta hemifrån utan att ha personlig assistans dygnet runt. Visst, det finns hemtjänst och servicepersonal och allt vad det nu heter, men det är inget för mig. Jag skulle aldrig palla att ta hjälp av helt okända människor varje dag och bli tvungen att begränsa och schemalägga hela mitt liv. Jag tänker alltid fortsätta med personlig assistans, för jag vill känna dem som ska hjälpa mig dagligen.  Inte bara kunna deras namn, veta hur gamla de är och var de bor, utan verkligen känna dem som personer. Något annat funkar inte för mig.

Något som jag har tänkt på allt oftare den senaste tiden, och ibland också blivit upprörd och arg över, är att folk verkar tro att jag är mer beroende än jag faktiskt är. Vissa verkar tro att jag inte är en egen människa och inte har några andra än assistenterna. Så är det inte! Jag är jag, en helt vanlig 21-årig tjej. Hade det inte varit för min funktionsnedsättning, så hade jag inte behövt några assistenter alls. Då hade jag suttit alldeles ensam i min lägenhet. Okej, det kanske låter lite deprimerande när jag skriver så, men det hade varit skönt också. Att kunna vara var jag vill i lägenheten, utan att höra assistenten gå omkring och pyssla med sina saker. Nu måste jag till och med sätta upp en gräns att assistenterna ska vara så tysta som möjligt när jag ligger i massagestolen. Den står ju i vardagsrummet och där finns det inte direkt någon dörr att stänga. Jag kan visserligen ta på mig hörlurarna, men risken är ändå rätt stor att jag märker när assistenten går över golvet, spolar vatten i kranen i köket, eller känner vinddraget när de går förbi mig. Även om de inte är högljudda, så känner jag ändå vibrationerna i golvet när de går omkring. Mina assistenter anpassar sig ju efter mig, det är klart. Fast jag kan ju inte direkt tvinga dem att sitta helt stilla och tyst, ända tills jag ropar och vill komma upp i rullstolen igen, efter att ha njutit i massagefåtöljen. Vem vet hur länge jag ligger där? Någon gång måste man smyga till toaletten och tömma blåsan. Fast jag kan ändå säga till dem att till exempel inte städa, stöka i köket eller springa in och ut, medan jag vilar och får massage. Jag menar, det gör jag ju för att koppla av. Hur lätt är det att koppla av när någon springer runt?

Men nu till saken. Det är så oerhört viktigt att folk ser mig som en egen person och assistenterna som mitt verktyg. Det är också viktigt att förstå att assistenterna inte bor i min lägenhet, bara för att de är här varje dag. De jobbar här, inget annat. Ingen skulle ju påstå att min mamma bor på skolan där hon är skolsköterska, så varför skulle assistenterna bo här hos mig? Det här är bara min lägenhet. Det var jag som fick den, ingen annan. Sen är det klart att vi letade efter en tillräckligt stor lägenhet, just för att jag alltid skulle ha assistenter här. Jag hade aldrig kunnat bo i en liten etta. Jag skulle känna mig som ett instängt djur, om jag bodde i en etta. Och det här är inte vilken trea som helst, det är det perfekta hemmet för mig. Jag hade verkligen tur som fick lägenheten.

Oj, vad jag babblar! Nu ska jag försöka hålla mig till det jag egentligen satte mig här för att skriva.

Jag kan störa mig på att vissa alltid, (eller i alla fall ofta), använder sig av orden: "Tillsammans med din assistent", när de pratar om något som jag ska göra. Jag vet att jag inte kan åka iväg utan mina assistenter. Jag vet det så väl, utan att någon behöver påpeka det. Dessutom gör jag faktiskt inte precis allt med dem. Lagar mat, städar och handlar gör jag såklart alltid med dem. Men större delar av dagarna spenderar jag åt att göra helt egna saker. Chatta på facebook, skriva böcker, sitta i massagefåtöljen och lyssna på musik. Ibland känns det som om folk har uppfattat det som om jag aldrig umgås med någon annan än mina assistenter. Det är där problemet är. Så fort jag hör någon som säger att jag brukar kolla på film, spela spel eller lyssna på musik "tillsammans med assistenterna", känner jag genast att irritationen blåser upp i mig. Jo, visst. Allt det där kan jag göra med dem om jag känner för det, men det betyder inte att de "alltid" är med när jag gör det. Tänk om jag vill se en film med en kompis, eller varför inte en släkting? Då måste assistenterna inte vara med. Jag kan till och med sätta på en film och sitta helt själv och kolla. Det går jättebra.

Jag gillar inte ens att påstå att assistenterna är mina armar och ben, som vissa andra gör, för det är inte sant. Jo, om någon är förlamad och verkligen behöver hjälp med allt, då kan man säga så. Men jag behöver inte hjälp med "allt". Okej, jag behöver hjälp med mycket. Lite för mycket, kan jag tycka, men inte allt. Och även om det nu skulle vara på det sättet, så är assistenterna fortfarande här för att hjälpa mig. Och jag är fortfarande en egen person med en egen kropp och en egen vilja.

Det känns faktiskt som om jag umgås mest med mina assistenter. Jag ska försöka ändra på det. Dra ut och träffa polare, nya som gamla. Då får assistenterna sitta ner en bit ifrån mig och bara ingripa när det behövs. Det har hänt många gånger att jag tycker att assistenten tar för mycket plats. De är med i samma rum och pratar nästan mer än jag. Med andra, alltså. Människor som egentligen jag borde snacka och umgås mest med. För ett par år sen var det till och med en av mina vänner som taggade min assistent i ett inlägg på facebook, och det är verkligen inte okej! Assistenten var ju där för att hjälpa mig! Hon var inte någon deltagare på lägret vi var på. Fast just det där kan jag inte skylla på assistenten. Det var ju faktiskt den andra personen som gick för långt.

Jag vill inte vara orättvis mot någon, men jag tycker att andra borde fatta att jag faktiskt också har ett eget liv och sluta plussa ihop mig med mina assistenter hela tiden. Tänk om jag skulle träffa en partner och åka hem till honom. Då skulle väl folk inte kunna låta bli att säga:

"Mikaela ska träffa sin pojkvän, tillsammans med sin assistent".

Samma sak om jag skulle åka hem till en kompis. Hallå! Det är jag som ska träffa min kompis eller pojkvän, inte assistenten. Eller, assistenten kommer ju att träffa personen i fråga ändå. Jag säger absolut inte att de inte får lov att hälsa på varandra, för det är klart att de får. Men det är ändå mitt val att åka dit och det är JAG som ska umgås med min kompis.

Förstår ni hur jag menar? Jag menar inte att verka hård eller orättvis. Allt jag vill är att bli behandlad som en vanlig människa och att folk ska ta mig i första hand, se mig som en egen människa, som står på egna ben.

Jag tänker ofta på hur mitt liv skulle se ut om jag inte hade behövt assistenter. Då kanske jag hade varit en riktig festmänniska. Vem vet? Jag kanske hade börjat festa redan i tonåren, liksom många andra ungdomar. Eller, i alla fall ungdomarna i mina böcker. Jag hade i alla fall kunnat dra hemifrån lite när som helst på dygnet, eftersom jag inte hade någon assistent, som slutade jobba klockan 22 på kvällen. Jag kanske hade varit den typen av ungdom, som nästan aldrig var hemma på kvällarna, eftersom jag hade fullt upp med kompisar.

Jag vet att det inte är lönt att älta sig i det förflutna och tänka: "Om jag bara hade varit sådan, om jag bara hade gjort det". Det hjälper ju inte. Det är som det är. Men jag vill fortfarande att andra ska förstå att jag är en egen människa och att mitt liv består av så mycket andra grejer än assistenter. Sen är det klart att assistenterna är viktiga. Jag menar, om flera av dem jag har idag skulle sluta, så skulle både jag och mina föräldrar bli stressade och börja leta efter nya. Jag måste ha ett visst antal assistenter för att mitt liv ska fungera. Men jag är ändå jag, en 21-åring som snart ska få min första bok tryckt. Det är klart att assistenterna gör mitt liv så mycket lättare, men det är inte de som borde fånga människors uppmärksamhet i första taget, det är JAG!