Kom igen, hur svårt kan det vara?

Att leva med personlig assistans, alltså. Det är verkligen inte lätt alla gånger. Att ständigt tvinga sig själv att försöka hålla tålamodet uppe när det kommer en ny assistent, trots att man helst bara vill skrika: "Men kom igen! Hur svårt kan det vara?" Att mer eller mindre tappa hoppet och till slut inte orka hålla ihop sig själv längre.

Jag tror inte att någon som inte har assistans någonsin kan förstå hur fruktansvärt jobbigt det kan vara. Det blir en svår sits och även om jag försöker vara positiv, så är det inte alltid det går. Ibland känner jag mig nästan bevakad i mitt eget hem och ständigt påtvingad. Det kan vara så jobbigt att aldrig kunna vara 100 procent själv, utan hela tiden veta att det är någon i närheten. Ibland när jag är på dåligt humör får jag lust att gå ut i skogen och skrika allt jag kan, så att till och med Sigge undrar vad tusan jag sysslar med. För ibland går det bara inte att hålla humöret och tålamodet uppe, även om jag verkligen försöker. Ibland blir det för mycket och då måste jag släppa ut lite, innan jag slutligen exploderar.

Samtidigt skäms jag varje gång jag har tappat humöret och fått ett utbrott eller drabbats av en panikattack när någon är ny. Jag är så himla rädd att de ska ta det personligt och inte vilja komma tillbaka, eller att de ska bli rädda för mig. Jag vill ju verkligen inte skrämma bort någon, tvärtom. Jag gör verkligen allt som står i min makt för att förhindra att det händer och det är därför jag kan bli så innerligt besviken på mig själv när jag tappar humöret. Men vi är inte mer än människor, eller hur? Vi har alla fel och brister, blir förbannade eller nedstämda ibland. Jag själv är en känslomänniska med känslorna både innanför och utanför kroppen. Även om jag verkligen försöker mitt allra yttersta, så är det inte alltid jag lyckas hålla känslorna inom mig. Det är som en sprickfärdig bomb som bara växer och växer, tills den slutligen exploderar. Och även om jag försöker hålla mig tålmodig och professionell när det kommer nya assistenter, så är det inte alltid det lyckas. Ibland blir det för mycket, helt enkelt.

Detta kan bero på två saker. Dels så känns det som om de två senaste åren bara har kretsat kring personlig assistans. Jag har aldrig fått en lugn stund, utan ständigt tvingas träffa och anställa nya assistenter, genomlida bredvidgångar och försöka hålla ihop mig själv. Jag har försökt så mycket under en så lång tid, att jag har blivit både fysiskt och psykiskt utmattad och faktiskt börjat tappa hoppet. Sen kan det också handla om att jag är så van vid att allting flyter på snabbt och smidigt här hemma. Det blir en stor omställning att helt plötsligt tvingas bromsa in och vänta in en ny person. Saker som är självklara för mig kan vara svårare för andra. Det resulterar till att jag sitter och tänker: "Men herregud, kom igen nu då! Så svårt är det väl inte?" Medan den nya blir förvirrad och bara: "Va? Hur gör man det här? Vad vill hon att jag ska göra? Det här har jag aldrig gjort förut".

Jag blir väldigt lätt stressad när det kommer nya människor. Det känns liksom som om jag tvingas vända ut och in på hela mitt privatliv, gång på gång. Det kan vara oerhört påfrestande för mig. Och nu när jag har tvingats göra det så gott som hela tiden under två års tid, så tär det på mitt psyke. Ibland får jag bara lust att strunta i allt och låta alla göra vad de vill med mig, utan att någonsin säga ifrån eller komma med råd. Det är lättare att sluta sig än att gå runt och bära på en tung fasad, som ändå bara rasar.

Sen mår jag även dåligt av att känna att jag måste göra assistenten till lags. Vissa dagar kan jag inte ens vara mig själv i mitt eget hem. Men det måste jag ju. Jag måste kunna komma hem och bara vara. Annars kan jag lika gärna vara en docka, som ändå aldrig har något att påverka eller säga. Självklart försöker jag visa min bästa sida, men ibland blir fasaden för tung att bära. Det har gått så långt att jag har börjat tvivla på mig själv.  Jag vet inte riktigt vem jag är längre.

Jag kan känna att det där med att vara assistenterna till lags börjar gå över styr. Jag har inget emot att småprata och lära känna nya människor. Däremot måste jag få göra det helt i min takt och när det passar mig. Jag kan inte tvinga mig att sitta och snacka och umgås, om det inte är absolut nödvändigt. Och nödvändigt ska det inte behöva vara när det handlar om någons assistans, kan man tycka. När jag var yngre trodde jag att assistenterna var mina lekkamrater och att jag måste vara med dem precis hela tiden, från det att de kommer på morgonen tills de går hem på kvällen. Nu vet jag att det inte är så, men jag kan inte alltid känna det. Många gånger när en assistent går bredvid känner jag mig mer eller mindre tvungen att sätta mig och snacka med henne, så fort hon har sett allt hon ska se. Det funkar inte. Jag kan inte känna mig tvungen att vara en trevlig, rolig och härlig wow-kompis när jag inte orkar det. Och just bredvidgångarna innebär redan så mycket oro och stress hos mig, så jag klarar inte att vara så där superrolig samtidigt. Min ork räcker inte till det. Och varför ska jag förresten bli tvungen att "umgås" och "lära känna" redan vid bredvidgångarna? Det viktigaste är ju att assistenten får lära sig det praktiska, sen lär vi känna varandra automatiskt när det bara är vi två. Jag måste kunna vara ensam i mitt eget hem när jag känner för det, oavsett om det är en ny eller gammal assistent som arbetar. Sen tycker jag att det blir mycket mer bekvämt om jag kan "lära känna" den nya mer spontant, det vill säga om jag kan göra det för att jag vill och inte för att jag måste. Att bara sätta sig ner och börja snacka och försöka komma på bra frågor är svårt för mig. Jag blir lätt virrig och ofokuserad när jag är stressad. Då behöver jag få ta det lugnt och göra det jag själv känner för. Jag kan inte snacka med den nya assistenten redan vid bredvidgångarna, om jag inte vill eller orkar det. Det är verkligen superviktigt för mig att kunna bestämma själv, så är det bara.

Vissa mornar orkar jag knappt gå upp ur sängen, bara för att jag vet att en jobbig bredvidgång väntar direkt på morgonen. Alla krav och psykisk ansträngning det innebär, samt att jag mer eller mindre känner att jag måste vara trevlig och pratsam, gör att jag bara vill somna om och slippa allting. Jag ska inte behöva känna så. Jag ska inte behöva känna att det är jobbigt med assistans, när assistansen i själva verket ska föreställa min nyckel till frihet. Sen är det klart att det alltid är jobbigt med nya assistenter, eftersom jag bokstavligt talat tvingas vända ut och in på mig och visa upp det mest privata. Men det ska inte behöva vara jobbigare än det redan är. Jobbigare än nödvändigt, med andra ord. Självklart förstår jag att jag och den nya assistenten måste lära känna varandra, men vi lär inte känna varandra av att jag måste känna att det är ett krav. Tvärtom skulle jag vilja säga. Det enda som händer är att jag sitter och låtsas vara någon jag inte är, berättar så lite och kortfattat som möjligt och inte visar hela mitt sanna jag. Tillråga på allting sitter jag och kollar på klockan och väntar på att det ska bli tillräckligt sent för att jag ska kunna skita i allting och gå och lägga mig och det är ju inte heller rätt. Det är inte det att jag inte vill lära känna mina assistenter, för det vill jag verkligen. Däremot måste jag få göra det i min egen takt, utan en massa press och stress. De dagarna jag verkligen inte känner för att snacka med någon ska jag inte behöva göra det. Inte om det inte är absolut nödvändigt. Det är allt. Jag är en självständig person med en egen vilja och det får ingen ta ifrån mig. Jag ska inte behöva anpassa mig efter assistenterna, de ska anpassa sig efter mig.

Kommentera här: