"Varför sitter du i rullstol?"

Många gånger blir mitt sociala umgänge påverkat av den ständigt återkommande frågan: "Varför sitter du i rullstol?" Jag är så innerligt trött på den frågan. Så trött på att min rullstol ska vara det första som väcker uppmärksamhet. Så trött på att folk inte bara kan lägga av med att fokusera på det jag sitter i. Jag menar, ingen skulle väl komma på tanken på att komma fram till någon på en bar och säga: "Varför sitter du på den där stolen?" Ja, var skulle man annars sitta, liksom? På taket?

Den där frågan om varför jag sitter i rullstol är inte bara fruktansvärt irriterande och triggande. Det är den frågan som gör att jag automatiskt sätter upp en sorts spärr. Jag drar mig tillbaka och sluter mig. Jag vet aldrig vad jag ska svara och då är det bättre att inte svara alls. För jag vill inte, orkar inte, tänker inte gå runt och berätta för folk hur det kommer sig att jag inte står på mina ben. I alla fall inte i första taget. Kanske inte senare heller. Jag pallar helt enkelt inte berätta för folk varför jag råkar sitta ner och rullar runt, istället för att springa omkring och hoppa studsmatta. Svaret är dessutom väldigt avancerat. Jag har ju inget namn på orsaken till att jag är rullstolsburen och då går det liksom inte att bara säga något kort. Om jag ska behöva berätta varför jag råkar sitta i min rullstol, så måste jag ju berätta en hel livshistoria. Jag orkar verkligen inte berätta min livshistoria för folk det första jag gör. Det är därför jag omedelbart sluter mig och slutar prata, så fort den frågan kommer. Det är därför jag blir så himla avskräckt och kan verka tyst och osocial. Men så är det inte. Jag är en väldigt social tjej och vill mer än gärna prata och umgås med nya människor, men är det något jag absolut inte vill prata om så är det min funktionsnedsättning. För jag är ju så mycket mer än en liten sketen funktionsnedsättning. Några av mina allra närmaste vänner har vid något tillfälle uttryckt att de kan glömma bort att jag har en funktionsnedsättning. De ser ju att jag sitter i rullstol, men det påverkar liksom inte mig. Samma sak med min nedsatta hörsel. Det är för det mesta inget som påverkar mitt sociala liv. Därför vill jag inte behöva presentera min funktionsnedsättning så fort jag träffar en ny person. Jag vill att alla ska se mig som den jag är, inte som en person i rullstol.

Men hur undviker man att svara på en fråga, utan att ge fel intryck? Som sagt så sluter jag mig bara när jag får någon fråga om min funktionsnedsättning. Jag blir avskräckt och osäker. Jag vet liksom inte vad som förväntas av mig och börjar undra om personen i fråga bara ser min rullstol. Är det allt folk vill veta om mig, liksom? Allt som oftast leder detta till att jag blir tyst och personen i fråga går sin väg. Det blir också helt fel, för det tyder på att andra inte tror att jag vill prata. Men jag gör det inte med flit. Det är aldrig min avsikt att någon annan ska känna sig avvisad på något sätt. Jag vill framstå som den trevliga, roliga och pratglada tjej jag faktiskt är. I alla fall om jag är på rätt humör.

Jag har funderat över om jag på ett snällt sätt kan avleda och säga att jag inte vill prata om min funktionsnedsättning och sen ställa en annan fråga tillbaka, så att personen liksom inte blir stött och går därifrån. För när jag svarar något kort och avvikande och sen blir tyst, det är då folk kan börja tro att jag inte vill prata. Kanske hade jag bara snabbt kunnat säga att jag inte vill svara på den frågan och direkt därefter börja prata om något annat. Då måste personen i fråga fatta att jag gärna vill prata, men inte om vad som helst. Det är dock inte så lätt alla gånger. Ibland om jag är trött, stressad eller får för många intryck på en gång, är det som om min hjärna går i baklås. Då kommer jag inte på saker att säga. Så om någon ställer den frågan precis när jag kommer in i ett smockfullt rum och min hjärna inte riktigt har landat än, så är det inte alltid jag kan komma på något annat att säga. Jag kan även bli stressad och känna att jag måste svara snabbt, innan personen hinner gå igen, och det gör inte saken lättare precis. För det kan resultera att jag försöker stressa fram det och då går min hjärna i baklås ännu mer. Det är nämligen så jag fungerar. När jag blir stressad så tappar jag orden och ju mer jag försöker hitta tråden, desto mer osammanhängande och ångestfyllt börjar jag svamra. I värsta fall kan det sluta med att jag drabbas av en panikattack, för att hela situationen blir olidlig. Olidlig på alla sätt och vis. Mitt psyke klarar inte av det och det är då paniken kommer smygande.

Efter Corona tror jag att jag ska försöka komma ut i sociala sammanhang och träffa nya människor. Både för att jag behöver det, men också för att liksom träna på att avvika från frågan om min rullstol, utan att verka oartig eller osocial. I början blir jag säkert tvungen att verkligen klura ut en fråga att ställa tillbaka, men när jag har vant mig blir det förhoppningsvis lättare. Då kanske jag bara kan smälta in i alla sociala sammanhang och inte bli så himla avskräckt av den där frågan, som jag hatar så mycket. Jag vill ju verkligen kunna ta del av det sociala och prata med alla. Det är bara det att jag inte riktigt har lärt mig hur man gör. I alla fall inte när den där frågan kommer. Jag har liksom inte fått tillfälle att träna på att avleda och gå vidare. Nu stör det mig bara. Varje gång jag får den frågan tänker jag bara: "Men alltså, vad spelar det för roll? Varför står du på dina ben?" Jag brukar säga något avvikande om att det är en lång historia. Det är säkert inget fel med det. Problemet är att ångesten som väcks i mig gör att min hjärna bubblar över och inte kommer på något mer att säga. Då blir jag tyst, vilket personen i fråga tolkar som ett bevis på att jag inte vill snacka. Så är det ju inte. Inte egentligen. Det är bara det att min gräns går vid ämnet om min funktionsnedsättning. Det vill jag absolut inte snacka om. Jag kan prata om i princip vad som helst, bara inte det.

Det är svårt att leva med en kombination av psykisk ohälsa och ett begränsat socialt liv. Det blir liksom för mycket av allt. Vid dessa tider känner jag mig väldigt ensam och det är naturligtvis nu jag behöver mina vänner som mest. De senaste veckorna har jag mer eller mindre blivit desperat efter en vän att umgås med. Jag orkar inte sitta hemma och endast umgås med familjen mina assistenter. Jag har redan gjort det alldeles för länge. Men det är viktigt att se det positivt. När allt det här är över (ni vet vad jag menar) kommer det sociala livet att flyta på obegränsat igen. Då behöver vi inte längre känna oss rädda och oroliga, utan kan ge oss ut i världen igen.

1 Sofia:

skriven

Hej jag har läst din blogg i några år och jag är säkert fel person att komma med tips om hur du ska svara folk på frågan om varför du sitter i rullstol. Jag känner igen mig lite i att känna en ovilja att svara på frågor om min hörselskada (men jag gör det alltid ändå så trevligt jag kan) så jag kanske borde i så fall lyssna på mitt eget tips. Men till mitt tips. Kanske kan du om du har en Youtube kanal lägga upp ett videoklipp där du berättar om varför du sitter i rullstol och om du får frågan, hänvisa till din Youtube kanal genom att säga att det är en lång historia eller att det är komplicerat men att om personen vill veta varför kan den alltid kolla in din kanal. Ett lite diskret sätt att dra sig undan frågan utan att säga rakt ut att du inte vill prata om det. Plus att människor får kunskap på köpet.

2 Mikaela:

skriven

Hej och tack för din kommentar! Jag förstår vad du menar, men det jag känner är inte bara en ovilja att svara på den frågan utan det är något som på något sätt är psykiskt tärrande på mig. Även om jag säger att vi får ta det en annan gång eller att det är komplicerat så skulle jag självklart aldrig säga det på ett oartigt sätt utan jag svarar alltid så trevligt jag kan. Problemet är bara att jag har negativa erfarenheter av att folk frågar varför jag sitter i rullstol och därför har det blivit ett otroligt känsligt område fför mig. Jag har en YouTube-kanal, men jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva varken där eller när någon frågar varför jag sitter i rullstol för jag vet ju knappt själv, det är ingen diagnås eller liknande inblandat så jag vet aldrig riktigt vad jag ska säga.

3 Sofia:

skriven

Det finns ju alla möjliga orsaker till att man inte vill prata om saker och att man känner sig obekväm av olika anledningar. För min egen del är det som triggar min ovilja att svara på frågor, det är att det verkar vara så viktigt för folk att få veta om min hörselskada är medfödd. De verkar inte så nyfikna att ta reda på eller få veta hur det är att ha en hörselskada och vad som är bra att tänka på för omgivningen för att underlätta kommunikation och så vidare. Sen om det är okunskap eller ren jävelskap är inte alltid så lätt att veta. Men det är synd att det är så mycket stigma kring alla möjliga olika handikapp. Som inte hade ens behövt vara handikapp om omgivningen visste mer om hur de kan anpassa sig på olika sätt.

4 Mikaela:

skriven

Ja, jag förstår vad du menar. Jag anser inte att det är viktigt för någon att veta varför jag sitter i rullstol, det påverkar liksom ingen annan. Därför anser jag inte at't jag behöver förklara det för någon. Sen vad gäller din hörselnedsättning och att folk vill veta för att lättare kunna hantera det kan ju vara en annan sak. Men det där om min rullstolsburenhet är ju inget man behöver tänka på i övrigt och därför spelar det ingen roll hur jag har hamnat här, jag är ju ändå en fullt fungerande människa.

5 Sofia:

skriven

Fast nu måste jag säga emot dig känner jag. I din kommentar till min kommentar skriver du att du är en fullt fungerande människa och så är det ju med hörselskadade också. Det är ju samma sak där, hur hörselskadan/dövheten uppkommit är inget som andra behöver veta precis som man inte behöver veta varför någon sitter i rullstol. Bara hur man ska göra för att underlätta när man umgås.

6 Mikaela:

skriven

Ja men självklart, det var absolut inte så jag menade. Det jag ville ha sagt med min kommentar är att jag kan känna mig triggad av den frågan, just för att jag inte vill att rullstolen ska vara det som väcker uppmärksamhet och frågor. Samt att vissa med total okunskap verkar ta förgivet att jag inte är en vanlig människa bara för att jag inte kan gå. Men jag vet att även du är en fullt fungerande människa, liksom jag och alla andra. Jag tycker att alla är vanliga människor och förtjänar att bli bemötta med respekt och jämnlikhet, oavsett om man sitter i rullstol, har en hörselnedsättning eller har andra speciella behov osv.
Om du tog illa upp av min kommentar så ber jag verkligen om ursäkt, det var absolut inget illa menat utan det där om att jag är en fullt fungerande människa är mest något jag tänker i övrigt, att alla borde se mig som en vanlig människa och inte som en person i rullstol. Och detsamma gäller naturligtvis dig. Ingen av oss är ofullständiga bara för att vi har våra funktionsnedsättningar, vi är lika värda ändå.

7 Sofia:

skriven

Tack för förtydligande, då missförstod jag dig i din förra kommentar!
Jag håller med dig i allt. Alla är värda respekt och jag hoppas att utvecklingen går framåt, att tillgängligheten och förståelsen med mera för personer med funktionsnedsättningar förbättras.

8 Mikaela:

skriven

Det är lugnt, vi alla kan missförstå saker och ting och då är det bra att man kan reda ut det.
Ja, jag hoppas också verkligen att utvecklingen fortsätter framåt och att samhellet blir lite mer jämnlikt. Vi alla har samma värde och alla är unika på sitt sätt (och då menar jag på ett positivt sätt)

9 Sofia:

skriven

Ja precis, du har så rätt! Och ja, alla är unika men ändå så lika :)

10 Mikaela:

skriven

Ja, så är det verkligen.

Kommentera här: