Jag vill bli inkluderad, inte komma i sista hand!

Ibland kan jag faktiskt inte låta bli att undra om det är något fel på mig. Ingen verkar ju vilja umgås med mig helt frivilligt. Alltså, HELT frivilligt. Inte många i alla fall. Det är alltid jag som hör av mig till kompisar och frågar om de har lust att ses. Men när det är de som vill träffa en kompis, då väljer de alltid andra framför mig. Det är nästan aldrig någon som ringer eller skriver till mig och säger:

"Tja Mikaela, ska vi gå ut och ta en öl? Ska vi gå på bio? Eller ska vi sätta oss på ett fik och bara hänga lite?"

Jag undrar varför. Som barn fick jag ofta höra från jämnåriga att de trodde att det var tråkigt att vara med mig på grund av att jag inte var som dem, bara för att jag hade en funktionsnedsättning. Vaddå? Tror folk fortfarande det eller? I så fall har de fel. Jag vet att de har det. Jag är en glad, positiv, social och drivande tjej, som älskar att hitta på saker, men inte bara med mina assistenter, utan med vänner också. Jag vill inte bara umgås med mina assistenter. Det är inte bra för mig. Jag vill ha kompisar att vara med också.

Men jag vill inte alltid vara den enda som tar initiativet och frågar en vän om vi ska hitta på något. Jag skulle vilja att någon frågar mig ibland också, så att jag kan känna att det överhuvudtaget finns någon som vill vara med mig. Men som sagt, det händer nästan aldrig.

Jag har full förståelse för att det kan vara svårt för andra att få ihop det. De jobbar, pluggar, reser eller något annat, och när de väl är lediga så blir de sjuka. Då fattar jag att det inte är så lätt att få tid att träffa kompisar. Så kanske det kommer att vara för mig också när jag får ett jobb, att jag inte alltid kan träffa kompisar, för man måste ju prioritera arbetet. Men även när polarna har tid, så känns det inte riktigt som om de räknar in mig, för de frågar alla andra utom mig. Det är som om de har tid med andra, men inte med mig. Det är det jag tycker är så himla tråkigt, och jag skulle vilja veta varför. Är det bara för att jag alltid måste ha en assistent med mig? Men herregud, assistenten behöver inte vara med. Hon kan gå åt sidan och endast ingripa när jag behöver hjälp. Eller är det för att de tar förgivet att jag inte vill göra sådana saker som de tycker är kul? Det är ju bara att fråga. Om det är så att de vill gå ut och festa, ha tjejkväll och dricka vin eller kanske till och med övernatta, då ställer jag mer än gärna upp på det, för det är precis sådant som jag faktiskt vill göra. Så om det till exempel är så att en vän vill ha någon att festa med så borde hon/han definitivt fråga mig, för det är 90 procents chans att jag tackar ja.

Sen vet jag ju förstås att allting inte bara hänger på aktiviteterna. Det måste vara någon som man trivs med och tycker att det är kul att hänga med också. Det är bara det att jag inte riktigt känner mig inkluderad då jag allt för sällan blir tillfrågad.

Förresten, att jag tog upp exempel på att gå ut och festa betyder inte att det bara är det jag vill göra. Om det vore det enda jag kan tänka mig att göra så hade jag kunnat ha lite mer förståelse för att folk inte frågar mig, eftersom det verkar som om få av mina vänner gillar att festa. Det kan jag i och för sig tycka är segt, men alla gillar ju inte samma saker, så är det bara. Så nej, det var bara ett exempel, men det finns mycket, mycket mer som jag inte hade tackat nej till. Sola, fika, gå ut och äta, ha filmkväll, spakväll, gå på bio, sjunga karaoke eller dansa, spela spel, sova över eller resa någonstans. Det borde ju finnas någon som gillar att göra någon av dem här sakerna.

Nu är det förstås inte så att jag bara sitter och väntar på att någon ska fråga om jag vill hänga med ut och göra något. Jag kan också fråga någon, men jag önskar att någon kunde fråga mig också, så att jag inte behöver känna att jag är den enda som tar kontakt varje gång. Jag lovar, varje gång någon kompis kommer och frågar mig om jag vill göra något så blir jag superglad! Jag blev jätteglad och tacksam när min bästa vän bjöd mig till sin studentfest och när hon lite senare frågade om vi skulle se High School Musical 4 på bio tillsammans (när den kommer ut), jag blev glad när en annan vän ville gå på bio med mig och när en tredje ville komma hem till mig. Jag blir alltid glad när jag blir medbjuden på saker, för det får mig att känna mig viktig och betydelsefull. Även om jag ibland blir tvungen att tacka nej, så blir jag alltid smickrad när någon frågar. Så smickrad att jag in i det längsta försöker att få till det så att jag kan hänga med. Först när jag har insett att det absolut inte går, då tackar jag motvilligt nej, men jag försöker alltid få till det, för jag vill verkligen göra saker med polare.

Det är inte det att jag inte har kompisar, det är bara det att de är så utspridda och några av dem bor en bit bort, så det krävs en eller några timmars resa bara vi ska ses och ta en fika. Det kanske är så att alla inte vill, kan eller orkar göra en lång resa, men det problemet har också en lösning. För om de av någon anledning inte kan komma till mig, så kan jag komma till dem hur lätt som helst. Eller, ja, så länge de inte bor i Stockholm i alla fall. Då krävs det lite mer planering och framförhållning, men om jag ska till en vän som bor här i Skåne, men inte direkt jättenära, då löser det sig. Jag är ju fullt medveten om att alla som behöver assistans inte har det dygnet runt som jag, eller inte har en egen bil och därför inte kan ta sig var som helst, när som helst. Men jag har det och det betyder att jag kan göra resan. Så egentligen handlar det bara om vilken sorts relation jag och kompisen har. Om vi har roligt tillsammans och inte bara vill chatta på facebook, utan träffas också, då gör vi det. Om vi däremot har en halvtaskig relation och inte känner oss jättepeppade på att ses, då får vi helt enkelt lyssna på vår magkänsla och bestämma oss för om vi vill ses eller inte. Det handlar väldigt mycket om relation och vilja. Om vännen skulle bo så pass långt bort att hon/han tycker att det känns onödigt att resa hit under en dag och sen hela vägen hem igen, då har jag faktiskt gott om plats i min lägenhet, så vi kan lätt fixa en övernattning. Fast man måste ju inte bo långt bort ifrån varandra för att kunna sova över, det kan man göra om man bor grannar också.

På tala om övernattning. Det känns som om jag är den enda 22-åringen i hela världen som aldrig har sovit över hos en kompis, eller aldrig har haft en kompis övernattandes hos mig. Det skulle jag gärna vilja ändra på. Jag vet bara inte vem jag ska fråga. Övernattandet skulle ju funka även om min kompis också har en assistent med sig, för jag har faktiskt en bäddsoffa i vardagsrummet och om kompisen ska sova inne hos mig, kan man ju fixa det på något sätt. Så vad hindrar mig egentligen? Jag skulle tro att det är min egen osäkerhet som håller mig tillbaka. Jag vet ju som sagt inte vem jag ska fråga, för jag vet inte ens vilka av mina vänner som kan tänka sig att övernatta. Det är som om det automatiskt har blivit så i detta samhället att vi med någon form av funktionsnedsättning inte sover över. För att det inte går eller vad? Det är klart att det går. Det kan bara vara lite mer omständigt. Men som sagt, jag vet inte vem jag ska fråga om de vill sova över här, och jag vet särskilt inte vem av mina vänner med funktionsnedsättning som ens kan tänka sig att göra något sådant. Jag säger inte att det är så med alla, men ibland får jag en känsla av att mina vänner i rullstol helt enkelt inte vill sova över eller ens låta någon sova hos dem. Jag vet inte varför. Men jag vill göra sådana saker, för jag vill, som sagt, fungera som vilken annan 22-åring som helst.

Nu är det så att jag har fler funktionshindrade vänner än icke funktionshindrade. De flesta icke funktionshindrade av mina kompisar är lite äldre, typ före detta assistenter, så de kanske skulle se det som att de sov hos ett barn, eller åtminstone en tonåring. Nej, det där var kanske orättvist, men tänk själv. Om du är 30 år, skulle du då frivilligt sova hos någon som är 22 eller kanske endast 20? Kanske bara om det är din bästis? Jag skulle säkert inte ha några problem att sova hos en 30-åring, inte om det är någon jag tycker om, men jag är inte en sådan som tänker så mycket på åldern heller. Jag fokuserar på relationen och inte på åldersskillnaden.

Okej, tillbaka till det där med att inte känna sig inkluderad och medräknad. Jag hoppas att det går att ändra på. Jag hoppas att jag i framtiden blir tillfrågad och medbjuden på fler saker. Självklart ska jag aldrig själv sluta fråga. Jag kan ju som sagt inte bara sitta hemma och vänta på att någon ska höra av sig. Men jag hoppas att folk kan fråga mig också. Jag finns ju rakt framför näsan på dem, kan de inte se det? Och även om jag ibland kan nöja mig med att sitta hemma och fika och snacka, så betyder det inte att det är det enda jag vill göra. Jag gör gärna andra saker, fast jag behöver förslag ibland då jag själv kan ha svårt att komma på något.

Jag vill inte sitta hemma längre!

Nu kommer här en liten uppföljare på det senaste blogginlägget, det som handlade om jobb.

Jag skrev ju att jag kunde tänka mig att arbeta som föreläsare. Sen dess har jag tänkt mycket på det och blivit mer och mer sugen på att faktiskt göra det. Att stå på en scen och prata inför publik och sen kanske även få träffa lite folk som har lyssnat på mig, det vore verkligen något för mig. Som sagt, jag har väldigt många ämnen att ta upp, både roliga och skrattframkallande och lite mer allvarliga och gripande. Men vad jag än skulle prata om så skulle jag se till att här och där säga något kul, som får publiken att skratta. Då blir det ju mycket roligare, både för mig och för dem som lyssnar. För även om det är ett känsligt ämne, så behöver man ju inte sitta och snyfta precis hela tiden, som om man satt på en begravning. Någon gång kan man behöva sig ett gott skratt också.

Jag har bestämt mig för att så snart som möjligt börja kolla upp mer om det här. Det kanske kan ta tid att få ordning på allt och få en tid till sin allra första föreläsning, så det är bra att vara ute i god tid.

Sen är det också så att en stor anledning till att jag nu känner att jag verkligen behöver ett jobb, är att jag tycker att mina dagar börjar bli så himla långtråkiga. Jag vill inte sitta hemma längre, jag vill komma ut och göra lite nytta. Kom nu för guds skull inte och säg: "Ja men, det är ju bara att göra något med dina assistenter", för det är inte det jag menar. Jag vill inte bara gå ut och käka lunch med en assistent och sen åka hem igen, eller sätta mig i parken några timmar. Visst, det kan vara mysigt att göra båda grejerna, men jag behöver något mer också. Jag vill ha en anledning att gå ut och veta vad jag ska göra på dagarna. Ja, jag vill jobba, med andra ord. Jag kan inte vara instängd och isolerad i min lägenhet längre. Jag blir så rastlös av det och det gör även att jag blir väldigt trött på dagarna, för jag mår inte bra av att sitta inne och andas min egen luft dag ut och dag in. Där inne får jag alldeles för mycket tid över att tänka på sådant jag inte vill tänka på, saker som bara gör mig ledsen och ger mig ångest. Om jag hade ett jobb att gå till, då hade jag inte haft så mycket tid att tänka på allt det jobbiga, för då skulle jag ju ha mina arbetsuppgifter att fokusera på. Gå och käka lunch med mina assistenter och ta en promenad på stan, det kan jag ju göra på mina lediga dagar. Det är ju i så fall nyttigt för mig att ha ett jobb. Ingenting blir bättre av att man går omkring och deppar och surar och tänker på alla sina problem. Ju mer man tänker på dem, desto större blir de. Man kan inte heller veta om det fungerar med ett jobb förrän man har testat. Det är därför jag blir så jäkla irriterad och arg på dem som redan säger att jag inte skulle klara det, när jag inte ens har testat. Jo, jag har provat på att jobba med Funkarredaktionen och det har gått bra, men så länge jag inte ta ett steg längre och provar på något mer, så vet varken jag eller någon annan om det kommer att funka. Så nästa gång någon säger att jag aldrig skulle klara av att ha ett jobb så kommer jag att säga: "Käften, det där vet du inget om, för du har inte sett mig testa!"

Men det där med att jobba som föreläsare skulle verkligen vara skitkul, tycker jag. Inte minst för att jag har så många tankar och erfarenheter som jag vill dela med mig av. Jag är också bra på att formulera det jag vill ha sagt så det låter kul. Jag ska inte göra publiken uttråkad, tvärtom!

Och vem vet? Om fler och fler börjar få upp ögonen för mig, så kanske någon ser min författartalang också, och det kan i slutänden leda till att något förlag vill ge ut min bok. Man vet aldrig!

Ja, det här med föreläsning skulle nog passa mig bra, just för att jag gillar att prata och har så mycket att dela med mig av. Det är kanske därför jag ibland kan gå runt och tänka på något i flera timmar eller i värsta fall en hel jäkla dag. För att jag inte -ill bära det inom mig, jag vill släppa fram det och kunna dela det med någon eller några. Om jag är föreläsare får ju hur många som helst ta del av det jag har att berätta. Visst, det blir inte riktigt lika fritt som när jag pratar vanligt med mina assistenter, föräldrar eller kompisar, när jag bara kan slänga ur mig lite vad som helst. Jag menar, jag måste ju tänka på vad jag säger när jag sitter där och ska föreläsa, men det är jag också rätt bra på, särskilt när det verkligen gäller.

Jag har inte lyssnat på så många föreläsningar. Det beror helt enkelt på att jag aldrig, verkligen ALDRIG lyckas höra vad föreläsaren säger. Även om jag har teckenspråkstolk så är det ändå svårt, för det blir så himla många tecken, jag får svårt att hänga med och tappar ständigt tråden. Det är därför jag inte har lyssnat på föreläsningar så mycket, ändå är jag nu sugen på att själv vara den som sitter där framme och pratar.

 

Samtidigt så hade det också varit kul och bra att ha ett vanligt jobb och kunna träffa kollegor med. Men det är klart, man lär ju träffa folk när man är föreläsare också. Jag är medveten om att detta kommer att ta lång tid. Just därför kanske det kan vara bra att ha ett annat jobb under tiden, för vem vet hur lång tid det tar innan jag blir föreläsare på riktigt? Det kan ju ta hur lång tid som helst.

Jag känner mig ganska ensam på dagarna. Jag har ingen speciell att umgås och spendera mina dagar med. Jo, Sigge har jag alltid, men jag pratar om människor. Som sagt så känner jag mig isolerad när jag inte har några andra än assistenterna att träffa. Tyvärr är det också så att även om jag är bland en massa andra människor, så är jag aldrig riktigt tillsammans med någon. Jag umgås liksom inte med någon, även om jag skulle vilja. Det beror ofta på ljudnivån, men också på att jag inte alltid ser om en person sitter och pratar med någon annan och jag vill inte riskera att störa. För när jag är i ett rum tillsammans med flera andra människor, så vet jag inte vilka som snackar med någon, vilka som verkar vara upptagna med något annat och vilka som bara sitter och glor, utan att ha något särskilt för sig.

Kolla! Det där var ju också något som jag kan föreläsa om. Att jag jämt blir så osäker när jag är med andra, för jag vill inte vara störig, och därför drar jag mig tillbaka och känner mig ensam istället. Perfekt lösning på problemet... Eller inte...

Att sitta ensam hemma är verkligen inte något jag vill göra i mitt liv. Jag vill komma ut, jobba och skapa nya kontakter och relationer. Och det tänker jag göra också. Nu jävlar!

Arbetslivet kallar på mig

Hej i vårsolen! Nej, förresten, sommarsolen. Idag har jag varit ute hela dagen. I morse var jag först på Lunds sjukhus och fyllde på min baklofenpump. Sigge fick följa med dit, för efteråt drog vi till Espresso House och käkade frukost på deras uteservering och där får man ha hundar. Sen när jag kom hem satt jag på min altan hela dagen och bara njöt av solen.

 

På sistone har jag funderat väldigt mycket på det där med jobb. Jag vill så gärna ha ett jobb. Jag menar, jag är ju nästan alltid hemma i min lägenhet och det börjar bli rätt så tråkigt. Jag vill kunna komma ut och träffa folk också, så att jag inte bara umgås med mina assistenter hela tiden. Detta har jag ju skrivit om tidigare, att jag ibland känner att mina assistenter är de enda människorna jag pratar och umgås med och det är så frustrerande.

Jag vill inte se min funktionsnedsättning som ett problem. Visst, jag sitter i rullstol och ja, jag har en nedsatt syn och hörsel. Och? Varför skulle jag inte kunna ha ett arbetsliv på grund av det? Det måste ju finnas något jag kan göra. Det är så att jag absolut inte är någon morgonmänniska, hatar verkligen att gå upp tidigt, men sådana finns det fler av. Fast jag tror att om man bara hittar rätt jobb och känner sig motiverad att gå dit, så blir det mycket roligare, även om man känner sig trött och seg och det är en tidig morgon.

Nu har jag ju redan en anställning på Funkarredaktionen, men jag tänker på framtiden. Eller så kan jag kombinera Funkarredaktionen med ett annat, det vill säga ha två jobb. För jag börjar bli trött på att bara arbeta hemifrån.

Innan jag fick jobb på Funkarredaktionen så ville jag jobba på ett hunddagis. Jag besökte några sådana, eller rättare sagt två stycken, men insåg snabbt att det var en på tok för högljudd miljö och att jag inte skulle klara av att jobba mitt bland en himla massa skällande hundar. Jag minns att jag kände mig lite nedstämd när jag fattade att det inte skulle gå. Inte för att det där med att jobba på hunddagis var mitt livs högsta önskan, men det var ändå något jag ville göra. Det var till och med det enda jag hade kommit fram till att jag skulle kunna göra. Något som jag inte alls tänkte på då, var att jag faktiskt inte skulle behöva arbeta mitt bland hundarna. Nu har jag kommit på att jag hade kunnat hjälpa till att bada och tvätta hundarna, för det lär de ju göra i ett annat rum. En fördel med att jobba på hunddagis för min del är ju faktiskt att Sigge får följa med. Han kan också behöva skaffa sig kompisar, precis som sin mamma. Just nu finns det ju ingen som helst anledning att lämna honom på dagis när jag ändå alltid är hemma.

En annan sak som jag absolut skulle kunna tänka mig att arbeta med är föreläsning. Jag har väldigt många ämnen att prata om. Några av dem är funktionsnedsättning, assistans, psykisk ohälsa, fördomar och så vidare. Det hade varit skitkul att få åka runt till lite olika ställen och föreläsa. Att få betalt är bara en bonus. Alltså, det är inte det absolut viktigaste i mitt fall. Det viktigaste för mig är att hitta ett jobb som jag trivs med och som jag känner att jag kan göra.

 

Jag är faktiskt lite rädd för att skriva detta, rädd att någon från Funkarredaktionen ska läsa och missförstå och tolka det som att jag inte trivs där. Det gör jag verkligen, jag känner bara att jag behöver något mer också, så att jag inte bara sitter hemma, utan får komma ut och träffa folk och samtidigt göra lite nytta. Sen handlar det också väldigt mycket om att jag verkligen inte vill bli sedd som någon som inte kan arbeta på grund av sin funktionsnedsättning. Okej, det kan väl hända att jag inte orkar jobba från sju-åtta till fyra-fem, men det måste man ju faktiskt inte. Det finns de som kanske bara jobbar mellan fyra och sex timmar, om inte ännu mindre. Jag säger inte att det är något fel med att inte kunna jobba alls, för det finns de som inte kan det av olika anledningar. Det är bara det att JAG inte är en av dem och jag vill varken vara, bli eller ens uppfattas som en av dem. Jag kan jobba! Det ska jag visa dem som inte tror mig. Har jag klarat av så här mycket, så klarar jag det med!

 

Författare är mitt drömjobb, men jag är fullt medveten om att jag behöver något annat under tiden. Jobba som författare kan jag ju ändå inte göra förrän min bok har blivit utgiven, och vem vet hur lång tid det tar? Det är inte precis så att jag kan ringa till något bokförlag eller något och säga: "Hej, jag vill ha ett yrke som författare. Vad sägs om en anställningsintervju?" Så går det ju inte till. Det vore skrattretande att ens kunna tro något sådant. Hade det varit så enkelt så hade jag ju gjort det för länge sen! Direkt efter gymnasiet, om inte ännu tidigare.

Så, jag vill inte sluta på Funkarredaktionen. Minst ett år till ska jag vara kvar där. Men ett till jobb hade inte skadat. Antingen på ett hunddagis eller som föreläsare.

Och de människor som ska berätta för mig att jag aldrig skulle fixa det, att jag skulle hinna bli helt slut innan min arbetsdag ens är över och att jag inte ens skulle orka ta mig dit vissa dagar. Jag ska bevisa att de har fel, så fruktansvärt fel man kan ha. Så himla omöjligt kan det ju inte vara. Det måste som sagt finnas något jag kan göra. Många jobb går ju dessutom att anpassa, så vem har sagt att jag inte skulle klara det? Dessutom är det så att allt blir lättare så länge det är roligt. Det betyder att även om jag skulle vara astrött en dag, så kan det bli bättre när jag väl är på plats. Det är därför hunddagis hade passat mig så bra, för hundar får mig att må så himla bra. Även det där med föreläsandet. Om jag bara känner att jag gör något roligt och bra, så blir det genast mer eller mindre lättare.

Det är inte alls det att jag inte tror att jag skulle klara av ett jobb, för det skulle jag säkert. Det är andras ord och åsikter som triggar mig. Andra som verkar tro precis tvärtom. De som säger att det kan bli svårt för mig att hitta ett jobb, på grund av min funktionsnedsättning. Jo, lite svårt kanske det kan bli, men absolut inte omöjligt. Det är sådant som ger mig ångest och gör att jag börjar tvivla på mig själv. Det har hänt att jag har börjat gråta, fått panik och tänkt i förtvivlan: "Tänk om de har rätt. Jag kanske inte är något för arbetslivet. Jag kanske inte är värd det. Ingen arbetsgivare skulle väl vilja ha mig".

Alltså, det gör mig tokig att behöva känna så. Jag ska göra dem som inte tror mig förvånade, riktigt förvånade. Vänta bara! Jag vill kunna fungera som vilken annan 22-åring som helst, på alla sätt man kan tänka sig. Sen är jag ju också jäkligt envis och följer mina drömmar och önskningar. När jag tvivlar, behöver jag bara titta på min tatuering och läsa texten: "I want, I can, I will!"