Genom arbetet med boken om mitt liv, har jag börjat inse hur mycket rädslor jag har burit på under hela min uppväxt. Rädslorna är inte enbart kopplade till alla ständiga sjukhusvistelser, även om det såklart är en stor del av det hela. Det handlar om mer än så. Bland annat om maktlösheten av att inte kunna göra saker helt och hållet på egen hand. Att aldrig få vara som alla andra, hur mycket jag än försöker. Att inte kunna styra över mitt liv på det sättet som är självklart för många andra. Att ständigt uppleva kontrollbrist och inte få bestämma över mitt liv. Varken som barn, tonåring eller ens som vuxen. Jag är medveten om att jag i perioder har betett mig trotsigt och nästan lite aggressivt. Jag har skrikit, gapat och bråkat. Inte för att jag velat, utan för att jag desperat har försökt göra mig sedd och hörd. Frustrationen av att ingen egentligen sett mig har varit alldeles oöverstiglig. Något måste jag göra, liksom. Om inte annat, så för att få utlopp på min frustration. Oftast har det bara slagit tillbaka på mig själv. De vuxna har blivit arga på mig och talat om för mig hur illa jag beter mig. Men vad ska jag göra? Sitta tyst i ett hörn och låta alla andra trampa på mig? Le soligt mot alla som behandlar mig illa? Skratta åt saker som snarare är en kränkning än ett skämt? Jag går in i ett mentalt självförsvar när jag upplever något som ett hot. Det är ett slags flyktbeteende som jag alltid har burit med mig. Att ständigt vara bevakad av vuxna människor har skapat en inre rädsla hos mig. Att aldrig kunna vara som andra barn och ungdomar. Aldrig kunnat testa gränser och göra sådant som jag egentligen inte får. Knappt ens kunnat prata med kompisar om sådant som jag absolut inte vill ska nå fram till vuxenvärldens öron. Vem skulle jag göra det med, förresten? Jag hade ju knappt några kompisar. Hela min uppväxt har präglats av mobbning, utanförskap, kränkningar, diskrimineringar och fan och hans lilla moster. Hela min skolgång, från lågstadiet och hela gymnasiet ut, har varit en ren plåga. Jag har alltid sagt att jag hatar skolan. I detta fallet är det inte ett ord som många använder när de är trötta på skolan, utan för mig betyder det verkligen HATAR. Jag kan inte påminna mig om att jag någonsin har tyckt om att gå i skolan. Jo, under sånglektionerna. Det var det enda roliga.
Jag blev så jävla arg på alla som jämt skulle bestämma vad, var, när och hur jag skulle göra saker. Jag var så innerligt trött på att vuxna människor alltid såg till att jag gjorde rätt saker, på rätt plats, vid exakt rätt tidpunkt. Inte ens skolka kunde jag. Då var jag först tvungen att övertyga alla om att jag var sjuk och se till att någon stannade hemma med mig. Jag hatade verkligen att vara bevakad. Speciellt av folk som inte var mina föräldrar. Exempelvis assistenter, lärare, fritidspedagoger eller helt okända personer. Alltid var det någon som skulle styra och ställa. Alltid skulle jag anpassa mig till vuxenvärlden. Kanske var det därför jag absolut inte ville ha personlig assistans. Jag trodde att det var samma sak som elevassistenterna i skolan. Jag menar, skola på fritiden? Privatlektioner i hemmet. Tack, men NEJ TACK! Jag ville inte ha någon hängande i häcken på hemmaplan också. Någon jäkla gång måste jag få känna mig fri. Därför hatade jag den ena assistenten efter den andra. Jag såg dem som barnvakter. Nej, förresten. Inte barnvakter. Snarare fångvaktare. De hade ögonen på mig precis hela tiden. Jag kunde inte ens öppna dörren till mitt rum och rulla ut en meter, utan att de genast var på mig. För att inte tala om när mina föräldrar utökade passen till senare på kvällen. Det störde mig ännu mer. Jag ville inte att någon annan skulle säga åt mig när jag skulle gå och lägga mig. Det skulle bara mina föräldrar göra. Fast det gjorde i och för sig ingen skillnad. Jag tänkte i alla fall inte låta en assistent klä av mig och lägga mig i sängen, som om jag vore ett litet spädbarn. Därför tvärvägrade jag helt enkelt att gå och lägga mig, så länge assistenten var kvar. Jag kunde till och med sätta mig på toaletten i evigheter och fejka en förstoppning, i hopp om att assistenten skulle hinna gå innan jag var klar. Så fett envis var jag. Jag kände mig inte självständig alls. Jag kände mig bara övervakad och förföljd. Men framför allt kände jag mig bortvald, på något sätt. I hela mitt liv hade mina föräldrar väckt mig på morgonen och hjälpt mig till sängs på kvällen. Nu var det helt plötsligt en främling som skulle göra det. På utsatt tid, dessutom. Det kändes lite som om jag blev överlämnad till helt främmande människor. Periodvis upplevde jag att jag knappt ens fick prata med mina föräldrar. Ännu mindre be dem om hjälp. Jag blev bara hemvisad till assistenten. "Fråga henne", kunde det låta. Eller: "Du har en assistent, be henne att hjälpa dig". Det var säkert inte riktigt så, men det var så det kändes. Lite som om jag tappade kontakten med min familj när assistenten kom in i bilden. Helt plötsligt fick jag aldrig ens vara i fred. Jag fick inte sitta ensam vid datorn en hel dag, eller leka själv med alla mina älskade dockor. Nej, till och med det skulle jag göra tillsammans med en assistent, och när jag vägrade blev det bara bråk. Idag kan jag tänka mig att det här med assistans var lika nytt för både mig och mina föräldrar. Mamma och pappa visste inte heller riktigt hur de skulle förhålla sig till det. De kanske var rädda att assistenterna inte skulle trivas på jobbet, om jag inte höll dem aktiva. Fast ärligt, är det min skyldighet eller? Borde det inte vara tvärtom? Är det verkligen rätt att låta ett litet barn bära en sådan press? Jag hade ingen fritid och det retade gallfeber på mig.
Innan assistenterna kom in i bilden, bodde jag hos en och annan stödfamilj varannan helg. Alltså, missförstå inte nu. Det var inte så att mina föräldrar skickade bort mig. De behövde bara lite avlastning, vilket jag absolut inte kunde förstå. Jag var ju bara ett barn. Jag förstod inte att det även kan vara viktigt för vuxna att få lite tid för sig själva då och då. Samtidigt har jag ju inte valt det här livet. Ursäkta mig att jag behöver hjälp, liksom. I alla fall så trivdes jag inte hos någon av stödfamiljerna. Ett tag bodde jag på ett korttidsboende, men det var det absolut värsta. Där kände jag mig ännu mer som en liten bebis. Personalen var inte bra. Jag fick aldrig ens lära känna hälften av dem. Det var så många som jobbade där att jag knappt kunde namnet på någon av dem. Som tur var såg min mamma till att jag aldrig mer behövde återvända dit, efter att jag ringde hem en kväll och storgrät. Det var sista gången jag satte min fot där inne. Däremot åkte jag förbi stället flera gånger. Ett tag kunde jag inte ens se den välbekanta byggnaden, utan att få en klump i magen. Kanske var jag rädd att behöva gå in igen. Eller så hade jag bara för många jobbiga minnen därifrån. Jag vet inte. Det tog lång tid innan oron släppte.
Jag har funderat på vad det är som gör att jag har så himla höga krav på mig själv. Att jag aldrig känner att jag är bra nog och duger som jag är. Den enda förklaringen jag själv kan komma fram till är att det alltid har varit så. Inte ens när jag var liten kände jag att jag dög som jag var. Jag skulle alltid prestera bättre, vara coolare, snyggare eller mer tonårsaktig. Det har inte alltid märks. Jag har trots allt alltid varit en glad prick med hundra bollar i luften och många bubblande idéer, men inombords har jag brottats med prestationsångest. Jag har varit rädd att inte se tillräckligt snygg ut, att upplevas som barnslig, korkad eller konstig. Att bli betraktad som ett litet barn har jämt varit en mardröm för mig. Rädslan att inte upplevas som tillräckligt cool och mogen, trots att jag verkligen försökt. Jag tror att den rädslan bottnar i att jag ofta har känt att jag blivit placerad i helt fel kategori. Att jag under hela min uppväxt har placerats tillsammans med svårt funktionsnedsatta människor, eller betydligt yngre barn som inte alls passar ihop med den coola och självständiga tjej jag alltid har strävat efter. Att alltid känt mig liten i vuxnas närhet och till och med blivit kallad för "barn" eller "flicka". Man vet ju att man är ett barn tills man fyller 18, men det är inte direkt något man vill bli påmind om när man är i tonåren. Man kan faktiskt använda andra ord. Ungdom, tonåring, elev, person... Ja, vad som helst. Jag har upplevt att jag blivit nertryckt av omgivningen och därför inte kunnat vara den jag vill. Det har tärt hårt på min självkänsla och självbild.
Trots att jag idag är 27 år, har flyttat hemifrån sen flera år tillbaka och lever ett självständigt och socialt liv, har såren från barndomen aldrig riktigt läkt. Jag brottas fortfarande med svår prestationsångest, katastrofalt dålig självkänsla och många gånger även självförakt. Det finns vissa delar som gäller personlig assistans eller andra typer av tunga ämnen som jag inte klarar av att ens höra talas om. Jag har alltid haft svårt för kritik och det har jag fortfarande. Jag kan liksom inte skilja på att "göra fel" och att "vara fel". Sen har jag fortfarande svårt att bemöta omgivningens åsikter kring exempelvis assistansen. Jag kan fortfarande bli rädd och nervös när någon pratar med min assistent istället för med mig. Jag känner mig obekväm vid tanken på hur andra uppfattar min assistans. Vill absolut inte att de ska börja se ner på mig och tro att jag inte kan ett skit. Assistenterna vara ju trots allt vad jag kallade barnvakter förut. Jag blir spänd och orolig, så fort min funktionsnedsättning kommer på tal. Jag vill uppfattas som vem som helst. Jag vill vara självständig och jag vill inte klassas som ett offer. Det hindrar inte att det stundtals fortfarande är skitjobbigt att alltid ha någon med mig, eller att inte kunna göra vissa saker helt i min takt. När jag exempelvis får en panikattack vill jag bara härifrån fortare än fan, men det går ju inte då jag måste invänta en assistent. Jag kan liksom inte påverka hur fort saker och ting går och det är då min påtagliga stress gör sig påmind. Jag hatar den maktlösheten.