Jag vill bli inkluderad, inte komma i sista hand!

Ibland kan jag faktiskt inte låta bli att undra om det är något fel på mig. Ingen verkar ju vilja umgås med mig helt frivilligt. Alltså, HELT frivilligt. Inte många i alla fall. Det är alltid jag som hör av mig till kompisar och frågar om de har lust att ses. Men när det är de som vill träffa en kompis, då väljer de alltid andra framför mig. Det är nästan aldrig någon som ringer eller skriver till mig och säger:

"Tja Mikaela, ska vi gå ut och ta en öl? Ska vi gå på bio? Eller ska vi sätta oss på ett fik och bara hänga lite?"

Jag undrar varför. Som barn fick jag ofta höra från jämnåriga att de trodde att det var tråkigt att vara med mig på grund av att jag inte var som dem, bara för att jag hade en funktionsnedsättning. Vaddå? Tror folk fortfarande det eller? I så fall har de fel. Jag vet att de har det. Jag är en glad, positiv, social och drivande tjej, som älskar att hitta på saker, men inte bara med mina assistenter, utan med vänner också. Jag vill inte bara umgås med mina assistenter. Det är inte bra för mig. Jag vill ha kompisar att vara med också.

Men jag vill inte alltid vara den enda som tar initiativet och frågar en vän om vi ska hitta på något. Jag skulle vilja att någon frågar mig ibland också, så att jag kan känna att det överhuvudtaget finns någon som vill vara med mig. Men som sagt, det händer nästan aldrig.

Jag har full förståelse för att det kan vara svårt för andra att få ihop det. De jobbar, pluggar, reser eller något annat, och när de väl är lediga så blir de sjuka. Då fattar jag att det inte är så lätt att få tid att träffa kompisar. Så kanske det kommer att vara för mig också när jag får ett jobb, att jag inte alltid kan träffa kompisar, för man måste ju prioritera arbetet. Men även när polarna har tid, så känns det inte riktigt som om de räknar in mig, för de frågar alla andra utom mig. Det är som om de har tid med andra, men inte med mig. Det är det jag tycker är så himla tråkigt, och jag skulle vilja veta varför. Är det bara för att jag alltid måste ha en assistent med mig? Men herregud, assistenten behöver inte vara med. Hon kan gå åt sidan och endast ingripa när jag behöver hjälp. Eller är det för att de tar förgivet att jag inte vill göra sådana saker som de tycker är kul? Det är ju bara att fråga. Om det är så att de vill gå ut och festa, ha tjejkväll och dricka vin eller kanske till och med övernatta, då ställer jag mer än gärna upp på det, för det är precis sådant som jag faktiskt vill göra. Så om det till exempel är så att en vän vill ha någon att festa med så borde hon/han definitivt fråga mig, för det är 90 procents chans att jag tackar ja.

Sen vet jag ju förstås att allting inte bara hänger på aktiviteterna. Det måste vara någon som man trivs med och tycker att det är kul att hänga med också. Det är bara det att jag inte riktigt känner mig inkluderad då jag allt för sällan blir tillfrågad.

Förresten, att jag tog upp exempel på att gå ut och festa betyder inte att det bara är det jag vill göra. Om det vore det enda jag kan tänka mig att göra så hade jag kunnat ha lite mer förståelse för att folk inte frågar mig, eftersom det verkar som om få av mina vänner gillar att festa. Det kan jag i och för sig tycka är segt, men alla gillar ju inte samma saker, så är det bara. Så nej, det var bara ett exempel, men det finns mycket, mycket mer som jag inte hade tackat nej till. Sola, fika, gå ut och äta, ha filmkväll, spakväll, gå på bio, sjunga karaoke eller dansa, spela spel, sova över eller resa någonstans. Det borde ju finnas någon som gillar att göra någon av dem här sakerna.

Nu är det förstås inte så att jag bara sitter och väntar på att någon ska fråga om jag vill hänga med ut och göra något. Jag kan också fråga någon, men jag önskar att någon kunde fråga mig också, så att jag inte behöver känna att jag är den enda som tar kontakt varje gång. Jag lovar, varje gång någon kompis kommer och frågar mig om jag vill göra något så blir jag superglad! Jag blev jätteglad och tacksam när min bästa vän bjöd mig till sin studentfest och när hon lite senare frågade om vi skulle se High School Musical 4 på bio tillsammans (när den kommer ut), jag blev glad när en annan vän ville gå på bio med mig och när en tredje ville komma hem till mig. Jag blir alltid glad när jag blir medbjuden på saker, för det får mig att känna mig viktig och betydelsefull. Även om jag ibland blir tvungen att tacka nej, så blir jag alltid smickrad när någon frågar. Så smickrad att jag in i det längsta försöker att få till det så att jag kan hänga med. Först när jag har insett att det absolut inte går, då tackar jag motvilligt nej, men jag försöker alltid få till det, för jag vill verkligen göra saker med polare.

Det är inte det att jag inte har kompisar, det är bara det att de är så utspridda och några av dem bor en bit bort, så det krävs en eller några timmars resa bara vi ska ses och ta en fika. Det kanske är så att alla inte vill, kan eller orkar göra en lång resa, men det problemet har också en lösning. För om de av någon anledning inte kan komma till mig, så kan jag komma till dem hur lätt som helst. Eller, ja, så länge de inte bor i Stockholm i alla fall. Då krävs det lite mer planering och framförhållning, men om jag ska till en vän som bor här i Skåne, men inte direkt jättenära, då löser det sig. Jag är ju fullt medveten om att alla som behöver assistans inte har det dygnet runt som jag, eller inte har en egen bil och därför inte kan ta sig var som helst, när som helst. Men jag har det och det betyder att jag kan göra resan. Så egentligen handlar det bara om vilken sorts relation jag och kompisen har. Om vi har roligt tillsammans och inte bara vill chatta på facebook, utan träffas också, då gör vi det. Om vi däremot har en halvtaskig relation och inte känner oss jättepeppade på att ses, då får vi helt enkelt lyssna på vår magkänsla och bestämma oss för om vi vill ses eller inte. Det handlar väldigt mycket om relation och vilja. Om vännen skulle bo så pass långt bort att hon/han tycker att det känns onödigt att resa hit under en dag och sen hela vägen hem igen, då har jag faktiskt gott om plats i min lägenhet, så vi kan lätt fixa en övernattning. Fast man måste ju inte bo långt bort ifrån varandra för att kunna sova över, det kan man göra om man bor grannar också.

På tala om övernattning. Det känns som om jag är den enda 22-åringen i hela världen som aldrig har sovit över hos en kompis, eller aldrig har haft en kompis övernattandes hos mig. Det skulle jag gärna vilja ändra på. Jag vet bara inte vem jag ska fråga. Övernattandet skulle ju funka även om min kompis också har en assistent med sig, för jag har faktiskt en bäddsoffa i vardagsrummet och om kompisen ska sova inne hos mig, kan man ju fixa det på något sätt. Så vad hindrar mig egentligen? Jag skulle tro att det är min egen osäkerhet som håller mig tillbaka. Jag vet ju som sagt inte vem jag ska fråga, för jag vet inte ens vilka av mina vänner som kan tänka sig att övernatta. Det är som om det automatiskt har blivit så i detta samhället att vi med någon form av funktionsnedsättning inte sover över. För att det inte går eller vad? Det är klart att det går. Det kan bara vara lite mer omständigt. Men som sagt, jag vet inte vem jag ska fråga om de vill sova över här, och jag vet särskilt inte vem av mina vänner med funktionsnedsättning som ens kan tänka sig att göra något sådant. Jag säger inte att det är så med alla, men ibland får jag en känsla av att mina vänner i rullstol helt enkelt inte vill sova över eller ens låta någon sova hos dem. Jag vet inte varför. Men jag vill göra sådana saker, för jag vill, som sagt, fungera som vilken annan 22-åring som helst.

Nu är det så att jag har fler funktionshindrade vänner än icke funktionshindrade. De flesta icke funktionshindrade av mina kompisar är lite äldre, typ före detta assistenter, så de kanske skulle se det som att de sov hos ett barn, eller åtminstone en tonåring. Nej, det där var kanske orättvist, men tänk själv. Om du är 30 år, skulle du då frivilligt sova hos någon som är 22 eller kanske endast 20? Kanske bara om det är din bästis? Jag skulle säkert inte ha några problem att sova hos en 30-åring, inte om det är någon jag tycker om, men jag är inte en sådan som tänker så mycket på åldern heller. Jag fokuserar på relationen och inte på åldersskillnaden.

Okej, tillbaka till det där med att inte känna sig inkluderad och medräknad. Jag hoppas att det går att ändra på. Jag hoppas att jag i framtiden blir tillfrågad och medbjuden på fler saker. Självklart ska jag aldrig själv sluta fråga. Jag kan ju som sagt inte bara sitta hemma och vänta på att någon ska höra av sig. Men jag hoppas att folk kan fråga mig också. Jag finns ju rakt framför näsan på dem, kan de inte se det? Och även om jag ibland kan nöja mig med att sitta hemma och fika och snacka, så betyder det inte att det är det enda jag vill göra. Jag gör gärna andra saker, fast jag behöver förslag ibland då jag själv kan ha svårt att komma på något.

Överraskningslucia

Kära läsare!

Jag är medveten om att jag inte har varit så aktiv här under dem senaste veckorna. Flera gånger har jag tänkt att jag ska slänga ihop ett blogginlägg, men det har inte blivit av. Det är mycket som händer just nu, jag har stressat runt som en idiot hela den här och förra veckan och har haft brist på ork. Men idag tänkte jag bjuda på ett inlägg. Sen har jag i alla fall två andra saker att skriva om, så det lär komma fler inlägg rätt snart, men nu håller vi oss till en sak i taget.

Nu närmar vi oss juletid. Hela min lägenhet är julpyntad och i mitt vardagsrum står en valpsäker julgran. Med valpsäker menar jag att den står uppe på ett litet bord, så att inte min lilla gangsterhund ska kunna klättra eller tugga på den. Granen är förresten ganska liten, men den ser hög ut då den står på ett bord.

I onsdags var det lucia. Mitt första luciafirande i min egna lägenhet, plus det första luciafirandet tillsammans med Sigge. Jag och två assistenter hade fixat en överraskning för mina föräldrar och mormor och morfar. Jag hade bara sagt till dem att jag skulle ha adventsfika, men vad jag inte berättade var att vi även skulle ordna ett luciatåg. Det var det som var överraskningen. Jag och mina två assistenter hade övat in några luciasånger och fixat en luciakrona till mig och tärnljus till dem. Sigge var också med i luciatåget. Han hade sin tomtedräkt på sig.

Vi hade fixat fika, glögg, julmust och hembakta lussekatter och pepparkakor. När mina föräldrar, morföräldrar och även en väninna till min mamma som jag hade bjudit in hade kommit, sa jag åt alla gästerna att gå och sätta sig i vardagsrummet och ta för sig av den alkoholfria glöggen. Sen låtsades jag bli kissnödig och tog med mina assistenter och Sigge in på toaletten, där vi bytte om. Sigge hade redan sin tomtedräkt på sig, för att vi skulle slippa stressa med det.

Snart stod en lucia, två tärnor och en tomte på toan, redo att skrida ut under sång. Så fort jag hade öppnat toadörren, började vi sjunga luciasången. En av assistenterna körde min rullstol. Det var härligt att sjungande skrida ut och överaska mina gäster. De hade ju bara väntat sig att det skulle bli lussefika, inte luciatåg. Jag såg att de fotograferade flera gånger. Ibland när jag såg ljuset från kameran, det där som uppstår innan blixten kommer, log jag lite extra, liksom för att ta emot fotandet.

Där stod vi och sjöng och jag kan lova att gästerna blev glatt överaskade. När vi sjöng "Staffan stalledräng", klev min mamma fram och lyfte upp Sigge i mitt knä, förmodligen för att han satt bredvid mig och ville komma till sin mamma. Innan vi stämde upp i "Midnatt råder", blev jag tvungen att ta ner Sigge, eftersom vi skulle göra lite rörelser till sången och behövde båda händerna. Tärnorna ställde ner sina ljus på golvet, för att deras händer också skulle vara fria. När vi sen körde luciasången igen, stod vi kvar medan vi sjöng första versen. När vi kom in på vers 2, skred vi ut ur rummet och in på toaletten igen. Bakom oss kunde vi höra applåder från vardagsrummet.

 

Så fort jag kom tillbaka in i vardagsrummet, efter att ha tagit av mig det vita lucialinnet och kronan, började gästerna applådera igen. Det kändes bra att ha bjudit på ett fint luciatåg och fika. Det här var så kul, att det kanske får bli en ny tradition. Från och med nu får jag, Sigge och mina assistenter gå lucia varje år. Vem vet? Nästa år kanske det går att fixa så att alla assistenterna jobbar på lucia, så det blir ett stort tåg. Då kan jag bjuda in fler gäster också, så vi har många som tittar på oss. I så fall kanske det vore smartast att ha det på kvällen, så att det är troligt att fler kan komma, då de flesta har slutat jobba och så vidare. Men ja ja, det här var ju fint och mysigt ändå. Bara att kunna överaska var riktigt kul.

Förresten så fick jag juliga inflyttningspresenter av min mammas kompis, som inte hade varit i min lägenhet tidigare. Det ena var en pytteliten julgran, som kan snurra och spela. Den står på byrån i hallen. Det andra var ett halsband med en hund på. Jag blev mycket glad för båda sakerna.

Nej, nu avrundar jag bloggandet för ikväll. Vi hörs igen.

 
 

Jag är en egen person med en egen vilja

Ibland kan det faktiskt vara sjukt frustrerande att alltid vara beroende av assistans. På något sätt känns det ändå lättare nu jämfört med när jag bodde hemma och inte hade assistans hela tiden. Då kunde det dyka upp saker, som jag bara inte kunde missa. De sakerna skulle givetvis dyka upp precis när jag inte hade någon assistent hos mig. Snacka om att det blev ett jobb att försöka lösa det. Nu vet jag i alla fall att det alltid finns någon assistent och det hjälper mig att kunna göra saker mer spontant. Okej, jag kan inte dra till Stockholm över en helg hur som helst. Det hade behövts en hel del planering av både assistans, resor och boende. Sådana stora saker kräver bra framförhållning. Jag kan inte bara säga:

"Nej, idag tänker jag sticka till Stockholm och vara där fram till söndag".

Däremot kan jag alltid säga:

"Alltså, jag är sjukt sugen på att dra till Stockholm över en helg".

Sen får jag och mina assistenter tillsammans försöka planera in det. Vi måste ju också kolla vilka som kan hänga med. Alla assistenterna behöver inte följa med precis. Det räcker med två eller eventuellt tre.

Så det finns fortfarande vissa saker, som inte går att bara göra, så fort jag får idén i skallen. Om jag inte hade suttit i rullstol och inte behövde några assistenter, hade jag bara kunnat packa en väska, sätta mig på första bästa tåg, vinka glatt och säga:

"Adjö Skåne!"

Men det är mest sådana stora saker. Om jag istället skulle vilja åka till Malmö och träffa en kompis, då informerar jag assistenten om det och sen är det bara att göra det. Lite framförhållning är förstås aldrig fel. Jag gillar att ha koll på saker och veta när någonting ska hända, annars blir jag stressad. Men det är en annan sak. Det är därför jag säger till mina kompisar att jag helst vill planera när jag ska träffa dem, istället för att bestämma det några timmar innan. Dessutom är jag inte uppkopplad precis hela tiden, även om det kanske verkar så. På facebook står det till exempel alltid att jag är aktiv, men det är bara för att jag aldrig stänger av datorn, förutom när jag ska gå och lägga mig på kvällarna. Om en kompis skriver till mig: "Kan vi ses idag?" så kanske jag inte ser det förrän flera timmar senare när det redan är för sent, för att jag inte har varit hemma på dagen. Så, lite planering och framförhållning är alltid bra. Jag blir lätt uppstressad och det är också därför jag vill vill vara ute i förväg. 

Ja, som sagt så känner jag mig mycket mer fri med mina assistenter nu, eftersom jag alltid har någon här. Men det finns ändå vissa saker som kan ställa till det.

Ibland händer det att jag upplever att jag inte riktigt får vara med och bestämma. Det är som om mina assistenter gör vissa saker, utan att vänta på min åsikt. Ett sådant tillfälle är när vi är iväg och handlar. Mina assistenter brukar skriva en inköpslista och det är förstås alltid bra att ha med sig, men ibland skriver de upp sådana saker som de tycker att jag behöver, men som jag själv inte känner något behov av. Eller i alla fall så känner jag inte att det är så akut att jag behöver handla det idag. När jag och en assistent är och handlar kan de säga:

"Du behöver en ny kniv". "Du måste köpa nya strumpor". Du måste faktiskt köpa en..." Och så vidare.

När sådant händer kan jag känna mig helt hjälplös och tänka:

"Jaha, men jag då? Ska du inte fråga vad jag tycker?"

Och även om jag vet att de har rätt i att jag behöver det, så är det inte säkert att jag vill göra det idag.

Jag antar att jag behöver bli bättre på att ifrågasätta varför assistenterna anser att jag måste köpa allt det som de säger. Det har nämligen hänt att de helt plötsligt har sagt en sak som de tycker att jag ska köpa, utan att jag har en aning om vad jag ska ha det till.  Är det något jag behöver till matlagningen? Vilken maträtt ska jag ha det till i så fall? Eller är det bara något som de anser är bra att ha hemma? I så fall varför?

Jag ställer aldrig de frågorna. Nästan aldrig i alla fall. Jag är rädd att jag ska låta och bli upprörd så fort jag öppnar munnen. Så ska det inte behöva vara, det vet jag. Jag borde ställa alla mina frågor, så att jag inte låter mig ledas av assistenterna. För så känns det ibland. Som om de leder mig när vi är i affären. Detta gäller givetvis inte alla assistenterna. Några av dem är faktiskt riktigt duktiga på att fråga mig om jag vill handla en viss sak, och säger jag nej så låter de sig nöjas med det. Om det inte är något akut, förstås.

Jag menar, om en assistent säger till mig att jag behöver gå till apoteket och hämta ut medicin så är det klart att jag gör det. Medicin är ju viktiga saker. Mina mediciner är dessutom inte viktiga för assistenterna, utan för mig. Det är jag som blir drabbad om jag inte går och hämtar ut mina piller, för då har jag till slut inga kvar.

Så jag pratar inte om mediciner, men andra saker, som inte är lika nödvändiga. Strumpor, underkläder, grejer till badrummet och andra saker. Sådant vill jag själv bestämma om jag ska handla eller inte.

Det är självklart alltid uppskattat att assistenterna kommer med förslag på grejer som borde köpas. Det är faktiskt något de måste göra, för jag kan inte ha koll på allt det där själv. Men när de har föreslagit det så vill jag bestämma själv om jag ska handla det eller inte. Om det inte är något absolut nödvändigt, något man alltid måste ha i ett hem.

Ibland kan jag få en känsla av att mina assistenter sitter och diskuterar med varandra om vad jag ska handla, ställer frågor som:

"Visst vore det bra om hon hade det?"

Det är kanske inte så, men det är den uppfattningen jag får när de säger saker som bör köpas, utan att jag vet vad det ska användas till och inte känner något som helst behov av det. Och det är sådant som gör att jag känner mig maktlös och obetydlig. Liksom, ska jag handla en massa grejer, bara för assistenternas skull?

Nu menar jag inte att jag alltid säger nej till sådant som de föreslår. Jag vet också att det finns grejer, som assistenterna behöver här hos mig. Till exempel pennor, block och en hel del andra grejer. Men när det kommer till sådant som de anser att jag behöver, fast jag inte alls känner att jag måste, då blir det till slut sjukt frustrerande.

Det har till och med hänt att jag har sagt nej när någon av dem har nämnt någon liten pryl, när jag i själva verket vet att det är något som kan vara bra att ha. Fast då säger jag oftast istället:

"Ja, men jag behöver det inte just idag, så det kan vänta till en annan gång".

För jag vill inte behöva känna att jag "lyder" mina assistenter och jämt gör som de vill.

Nu kom jag på en sak. Alla mina assistenter skriver upp sådant som de tycker behövs, vilket leder till att den som följer med mig och handlar inte alltid vet vad allting ska vara till. Så om jag frågar:

"Men varför behöver jag det där?"

Så kan jag få svaret:

"Ingen aning, för det är inte jag som har skrivit upp det".

Då blir jag ofta frustrerad och tänker: "Nähä, men då kan jag ju skita i att köpa det!" Det kanske är sådant som hindrar mig från att fråga, för att jag är rädd att få det svaret. Så är det med mig. Ibland håller jag tyst om saker, för att jag är rädd att få fel svar.

En gång, innan jag flyttade hemifrån, var jag och en assistent på Burlöv Center. Jag hade egentligen inget speciellt ärende där, jag ville bara kolla lite i affärer, eftersom jag kände mig ganska uttråkad av att bara sitta hemma. Men assistenten tog genast fram inköpslistan och läste upp en hel rad grejer. Det var sådant som var till assistentrummet och jag visste att det måste handlas förr eller senare. Ändå blev jag frustrerad, ja, faktiskt ganska sur. Jag hade verkligen inte kommit till Burlöv för att handla papper och block. Jag skulle inte handla någonting överhuvudtaget, jag skulle bara fördriva tiden lite. Men just för att det var grejer till assistenterna, kände jag att jag inte kunde säga nej. Därför följde jag trumpet med in i en affär, som hade allt sådant "skit", medan jag blev mer och mer irriterad, fast jag försökte att inte visa det. Den turen blev inte alls som jag hade tänkt mig, kan man säga. Jag kände mig maktlös. Även om jag mycket väl förstod att allt det där behövdes, så hade jag faktiskt inte kommit för att handla det just idag. Så akut var det inte. Jag hade velat att min assistent berättade och föreslog det där innan vi satte oss i bilen och åkte till Burlöv. Då hade jag nog kunnat säga:

"Måste vi verkligen göra det idag? Jag känner inte alls för att göra det idag".

Hade hon då sagt att vi lika gärna kunde passa på när vi ändå var där, så hade jag kunnat säga:

"Jag har varit på Burlöv tusen gånger, så jag kan åka dit tusen gånger till".

Men eftersom jag fick veta det först när vi var på plats, så kom det så plötsligt, så jag hann inte tänka ut de där replikerna. Jag försökte istället slingra mig undan genom att säga att jag inte trodde att allt det där fanns på Burlöv, men det var helt meningslöst. Så vad skulle jag göra?

Jag vill vara tydlig med att jag inte menar att gnälla, klaga eller hänga ut någon. Absolut inte. Jag vill inte heller att mina assistenter ska sluta att skriva inköpslistor och komma med förslag, jag vill bara känna att jag har friheten att säga ja eller nej. Och om någon av assistenterna kommer med något som jag vet att jag måste ha hemma, så vill jag kunna bestämma när jag ska köpa det. Om mjölken inte är helt slut, så kan jag lika gärna vänta med att köpa mer till dagen därpå. Om det är något annat som inte är lika nödvändigt, men som jag gärna vill ha hemma, behöver jag inte direkt stressa med det. Men framför allt så vill jag veta innan vad assistenten har tänkt att jag ska köpa, så jag kan säga om jag vill handla allt idag, eller om jag kan ta lite en annan dag. Speciellt om jag bara har tänkt att jag ska gå omkring i ett varuhus utan något särskilt ärende, medan assistenten har funderat ut en hel hög med grejer som hon tycker ska handlas. Då vill jag veta det innan, så att jag har chansen att säga:

"Nej, inte idag".

Eller:

"Det här köper jag, resten tar jag någon annan gång".

Jag är en egen person med en egen vilja. Jag vill inte att mina assistenter, eller någon annan heller, ska ta över och bestämma åt mig. Jag är tillräckligt gammal för att styra mitt liv själv som vilken annan 21-åring som helst. Låt mig få göra det!