Överraskningslucia

Kära läsare!

Jag är medveten om att jag inte har varit så aktiv här under dem senaste veckorna. Flera gånger har jag tänkt att jag ska slänga ihop ett blogginlägg, men det har inte blivit av. Det är mycket som händer just nu, jag har stressat runt som en idiot hela den här och förra veckan och har haft brist på ork. Men idag tänkte jag bjuda på ett inlägg. Sen har jag i alla fall två andra saker att skriva om, så det lär komma fler inlägg rätt snart, men nu håller vi oss till en sak i taget.

Nu närmar vi oss juletid. Hela min lägenhet är julpyntad och i mitt vardagsrum står en valpsäker julgran. Med valpsäker menar jag att den står uppe på ett litet bord, så att inte min lilla gangsterhund ska kunna klättra eller tugga på den. Granen är förresten ganska liten, men den ser hög ut då den står på ett bord.

I onsdags var det lucia. Mitt första luciafirande i min egna lägenhet, plus det första luciafirandet tillsammans med Sigge. Jag och två assistenter hade fixat en överraskning för mina föräldrar och mormor och morfar. Jag hade bara sagt till dem att jag skulle ha adventsfika, men vad jag inte berättade var att vi även skulle ordna ett luciatåg. Det var det som var överraskningen. Jag och mina två assistenter hade övat in några luciasånger och fixat en luciakrona till mig och tärnljus till dem. Sigge var också med i luciatåget. Han hade sin tomtedräkt på sig.

Vi hade fixat fika, glögg, julmust och hembakta lussekatter och pepparkakor. När mina föräldrar, morföräldrar och även en väninna till min mamma som jag hade bjudit in hade kommit, sa jag åt alla gästerna att gå och sätta sig i vardagsrummet och ta för sig av den alkoholfria glöggen. Sen låtsades jag bli kissnödig och tog med mina assistenter och Sigge in på toaletten, där vi bytte om. Sigge hade redan sin tomtedräkt på sig, för att vi skulle slippa stressa med det.

Snart stod en lucia, två tärnor och en tomte på toan, redo att skrida ut under sång. Så fort jag hade öppnat toadörren, började vi sjunga luciasången. En av assistenterna körde min rullstol. Det var härligt att sjungande skrida ut och överaska mina gäster. De hade ju bara väntat sig att det skulle bli lussefika, inte luciatåg. Jag såg att de fotograferade flera gånger. Ibland när jag såg ljuset från kameran, det där som uppstår innan blixten kommer, log jag lite extra, liksom för att ta emot fotandet.

Där stod vi och sjöng och jag kan lova att gästerna blev glatt överaskade. När vi sjöng "Staffan stalledräng", klev min mamma fram och lyfte upp Sigge i mitt knä, förmodligen för att han satt bredvid mig och ville komma till sin mamma. Innan vi stämde upp i "Midnatt råder", blev jag tvungen att ta ner Sigge, eftersom vi skulle göra lite rörelser till sången och behövde båda händerna. Tärnorna ställde ner sina ljus på golvet, för att deras händer också skulle vara fria. När vi sen körde luciasången igen, stod vi kvar medan vi sjöng första versen. När vi kom in på vers 2, skred vi ut ur rummet och in på toaletten igen. Bakom oss kunde vi höra applåder från vardagsrummet.

 

Så fort jag kom tillbaka in i vardagsrummet, efter att ha tagit av mig det vita lucialinnet och kronan, började gästerna applådera igen. Det kändes bra att ha bjudit på ett fint luciatåg och fika. Det här var så kul, att det kanske får bli en ny tradition. Från och med nu får jag, Sigge och mina assistenter gå lucia varje år. Vem vet? Nästa år kanske det går att fixa så att alla assistenterna jobbar på lucia, så det blir ett stort tåg. Då kan jag bjuda in fler gäster också, så vi har många som tittar på oss. I så fall kanske det vore smartast att ha det på kvällen, så att det är troligt att fler kan komma, då de flesta har slutat jobba och så vidare. Men ja ja, det här var ju fint och mysigt ändå. Bara att kunna överaska var riktigt kul.

Förresten så fick jag juliga inflyttningspresenter av min mammas kompis, som inte hade varit i min lägenhet tidigare. Det ena var en pytteliten julgran, som kan snurra och spela. Den står på byrån i hallen. Det andra var ett halsband med en hund på. Jag blev mycket glad för båda sakerna.

Nej, nu avrundar jag bloggandet för ikväll. Vi hörs igen.

 
 

Jag är en egen person med en egen vilja

Ibland kan det faktiskt vara sjukt frustrerande att alltid vara beroende av assistans. På något sätt känns det ändå lättare nu jämfört med när jag bodde hemma och inte hade assistans hela tiden. Då kunde det dyka upp saker, som jag bara inte kunde missa. De sakerna skulle givetvis dyka upp precis när jag inte hade någon assistent hos mig. Snacka om att det blev ett jobb att försöka lösa det. Nu vet jag i alla fall att det alltid finns någon assistent och det hjälper mig att kunna göra saker mer spontant. Okej, jag kan inte dra till Stockholm över en helg hur som helst. Det hade behövts en hel del planering av både assistans, resor och boende. Sådana stora saker kräver bra framförhållning. Jag kan inte bara säga:

"Nej, idag tänker jag sticka till Stockholm och vara där fram till söndag".

Däremot kan jag alltid säga:

"Alltså, jag är sjukt sugen på att dra till Stockholm över en helg".

Sen får jag och mina assistenter tillsammans försöka planera in det. Vi måste ju också kolla vilka som kan hänga med. Alla assistenterna behöver inte följa med precis. Det räcker med två eller eventuellt tre.

Så det finns fortfarande vissa saker, som inte går att bara göra, så fort jag får idén i skallen. Om jag inte hade suttit i rullstol och inte behövde några assistenter, hade jag bara kunnat packa en väska, sätta mig på första bästa tåg, vinka glatt och säga:

"Adjö Skåne!"

Men det är mest sådana stora saker. Om jag istället skulle vilja åka till Malmö och träffa en kompis, då informerar jag assistenten om det och sen är det bara att göra det. Lite framförhållning är förstås aldrig fel. Jag gillar att ha koll på saker och veta när någonting ska hända, annars blir jag stressad. Men det är en annan sak. Det är därför jag säger till mina kompisar att jag helst vill planera när jag ska träffa dem, istället för att bestämma det några timmar innan. Dessutom är jag inte uppkopplad precis hela tiden, även om det kanske verkar så. På facebook står det till exempel alltid att jag är aktiv, men det är bara för att jag aldrig stänger av datorn, förutom när jag ska gå och lägga mig på kvällarna. Om en kompis skriver till mig: "Kan vi ses idag?" så kanske jag inte ser det förrän flera timmar senare när det redan är för sent, för att jag inte har varit hemma på dagen. Så, lite planering och framförhållning är alltid bra. Jag blir lätt uppstressad och det är också därför jag vill vill vara ute i förväg. 

Ja, som sagt så känner jag mig mycket mer fri med mina assistenter nu, eftersom jag alltid har någon här. Men det finns ändå vissa saker som kan ställa till det.

Ibland händer det att jag upplever att jag inte riktigt får vara med och bestämma. Det är som om mina assistenter gör vissa saker, utan att vänta på min åsikt. Ett sådant tillfälle är när vi är iväg och handlar. Mina assistenter brukar skriva en inköpslista och det är förstås alltid bra att ha med sig, men ibland skriver de upp sådana saker som de tycker att jag behöver, men som jag själv inte känner något behov av. Eller i alla fall så känner jag inte att det är så akut att jag behöver handla det idag. När jag och en assistent är och handlar kan de säga:

"Du behöver en ny kniv". "Du måste köpa nya strumpor". Du måste faktiskt köpa en..." Och så vidare.

När sådant händer kan jag känna mig helt hjälplös och tänka:

"Jaha, men jag då? Ska du inte fråga vad jag tycker?"

Och även om jag vet att de har rätt i att jag behöver det, så är det inte säkert att jag vill göra det idag.

Jag antar att jag behöver bli bättre på att ifrågasätta varför assistenterna anser att jag måste köpa allt det som de säger. Det har nämligen hänt att de helt plötsligt har sagt en sak som de tycker att jag ska köpa, utan att jag har en aning om vad jag ska ha det till.  Är det något jag behöver till matlagningen? Vilken maträtt ska jag ha det till i så fall? Eller är det bara något som de anser är bra att ha hemma? I så fall varför?

Jag ställer aldrig de frågorna. Nästan aldrig i alla fall. Jag är rädd att jag ska låta och bli upprörd så fort jag öppnar munnen. Så ska det inte behöva vara, det vet jag. Jag borde ställa alla mina frågor, så att jag inte låter mig ledas av assistenterna. För så känns det ibland. Som om de leder mig när vi är i affären. Detta gäller givetvis inte alla assistenterna. Några av dem är faktiskt riktigt duktiga på att fråga mig om jag vill handla en viss sak, och säger jag nej så låter de sig nöjas med det. Om det inte är något akut, förstås.

Jag menar, om en assistent säger till mig att jag behöver gå till apoteket och hämta ut medicin så är det klart att jag gör det. Medicin är ju viktiga saker. Mina mediciner är dessutom inte viktiga för assistenterna, utan för mig. Det är jag som blir drabbad om jag inte går och hämtar ut mina piller, för då har jag till slut inga kvar.

Så jag pratar inte om mediciner, men andra saker, som inte är lika nödvändiga. Strumpor, underkläder, grejer till badrummet och andra saker. Sådant vill jag själv bestämma om jag ska handla eller inte.

Det är självklart alltid uppskattat att assistenterna kommer med förslag på grejer som borde köpas. Det är faktiskt något de måste göra, för jag kan inte ha koll på allt det där själv. Men när de har föreslagit det så vill jag bestämma själv om jag ska handla det eller inte. Om det inte är något absolut nödvändigt, något man alltid måste ha i ett hem.

Ibland kan jag få en känsla av att mina assistenter sitter och diskuterar med varandra om vad jag ska handla, ställer frågor som:

"Visst vore det bra om hon hade det?"

Det är kanske inte så, men det är den uppfattningen jag får när de säger saker som bör köpas, utan att jag vet vad det ska användas till och inte känner något som helst behov av det. Och det är sådant som gör att jag känner mig maktlös och obetydlig. Liksom, ska jag handla en massa grejer, bara för assistenternas skull?

Nu menar jag inte att jag alltid säger nej till sådant som de föreslår. Jag vet också att det finns grejer, som assistenterna behöver här hos mig. Till exempel pennor, block och en hel del andra grejer. Men när det kommer till sådant som de anser att jag behöver, fast jag inte alls känner att jag måste, då blir det till slut sjukt frustrerande.

Det har till och med hänt att jag har sagt nej när någon av dem har nämnt någon liten pryl, när jag i själva verket vet att det är något som kan vara bra att ha. Fast då säger jag oftast istället:

"Ja, men jag behöver det inte just idag, så det kan vänta till en annan gång".

För jag vill inte behöva känna att jag "lyder" mina assistenter och jämt gör som de vill.

Nu kom jag på en sak. Alla mina assistenter skriver upp sådant som de tycker behövs, vilket leder till att den som följer med mig och handlar inte alltid vet vad allting ska vara till. Så om jag frågar:

"Men varför behöver jag det där?"

Så kan jag få svaret:

"Ingen aning, för det är inte jag som har skrivit upp det".

Då blir jag ofta frustrerad och tänker: "Nähä, men då kan jag ju skita i att köpa det!" Det kanske är sådant som hindrar mig från att fråga, för att jag är rädd att få det svaret. Så är det med mig. Ibland håller jag tyst om saker, för att jag är rädd att få fel svar.

En gång, innan jag flyttade hemifrån, var jag och en assistent på Burlöv Center. Jag hade egentligen inget speciellt ärende där, jag ville bara kolla lite i affärer, eftersom jag kände mig ganska uttråkad av att bara sitta hemma. Men assistenten tog genast fram inköpslistan och läste upp en hel rad grejer. Det var sådant som var till assistentrummet och jag visste att det måste handlas förr eller senare. Ändå blev jag frustrerad, ja, faktiskt ganska sur. Jag hade verkligen inte kommit till Burlöv för att handla papper och block. Jag skulle inte handla någonting överhuvudtaget, jag skulle bara fördriva tiden lite. Men just för att det var grejer till assistenterna, kände jag att jag inte kunde säga nej. Därför följde jag trumpet med in i en affär, som hade allt sådant "skit", medan jag blev mer och mer irriterad, fast jag försökte att inte visa det. Den turen blev inte alls som jag hade tänkt mig, kan man säga. Jag kände mig maktlös. Även om jag mycket väl förstod att allt det där behövdes, så hade jag faktiskt inte kommit för att handla det just idag. Så akut var det inte. Jag hade velat att min assistent berättade och föreslog det där innan vi satte oss i bilen och åkte till Burlöv. Då hade jag nog kunnat säga:

"Måste vi verkligen göra det idag? Jag känner inte alls för att göra det idag".

Hade hon då sagt att vi lika gärna kunde passa på när vi ändå var där, så hade jag kunnat säga:

"Jag har varit på Burlöv tusen gånger, så jag kan åka dit tusen gånger till".

Men eftersom jag fick veta det först när vi var på plats, så kom det så plötsligt, så jag hann inte tänka ut de där replikerna. Jag försökte istället slingra mig undan genom att säga att jag inte trodde att allt det där fanns på Burlöv, men det var helt meningslöst. Så vad skulle jag göra?

Jag vill vara tydlig med att jag inte menar att gnälla, klaga eller hänga ut någon. Absolut inte. Jag vill inte heller att mina assistenter ska sluta att skriva inköpslistor och komma med förslag, jag vill bara känna att jag har friheten att säga ja eller nej. Och om någon av assistenterna kommer med något som jag vet att jag måste ha hemma, så vill jag kunna bestämma när jag ska köpa det. Om mjölken inte är helt slut, så kan jag lika gärna vänta med att köpa mer till dagen därpå. Om det är något annat som inte är lika nödvändigt, men som jag gärna vill ha hemma, behöver jag inte direkt stressa med det. Men framför allt så vill jag veta innan vad assistenten har tänkt att jag ska köpa, så jag kan säga om jag vill handla allt idag, eller om jag kan ta lite en annan dag. Speciellt om jag bara har tänkt att jag ska gå omkring i ett varuhus utan något särskilt ärende, medan assistenten har funderat ut en hel hög med grejer som hon tycker ska handlas. Då vill jag veta det innan, så att jag har chansen att säga:

"Nej, inte idag".

Eller:

"Det här köper jag, resten tar jag någon annan gång".

Jag är en egen person med en egen vilja. Jag vill inte att mina assistenter, eller någon annan heller, ska ta över och bestämma åt mig. Jag är tillräckligt gammal för att styra mitt liv själv som vilken annan 21-åring som helst. Låt mig få göra det!

Tillbaka på hästryggen

Igår gjorde jag något spännande. Nej, jag träffade inte Lisa Ajax igen, och ingen annan kändis heller. Däremot träffade jag en häst. Jag var faktiskt och red igår.

När jag var liten var jag en typisk hästtjej. Jag gick och red på en ridskola och läste hästböcker. Riktigt så hästgalen är jag inte längre. Nu är jag ju galen i hundar istället. Det är inte direkt så att jag vill skaffa en egen häst när jag blir äldre eller något, men jag tycker fortfarande att de är fina djur. Stora, men fina. Dessutom tycker jag att det är roligt att rida när jag väl får göra det.

En av mina assistenter har ett eget stall med egna hästar. Jag har varit där ute flera gånger. Det var den assistenten som fixade så att jag fick börja rida igen. Eller, börja och börja. Jag ska visserligen åka dit igen om två veckor, men det är inte bestämt om jag ska fortsätta sen eller inte. Jag får gå några gånger och se om det är något jag vill fortsätta med.

Jag och min assistent tog min bil och åkte till Örestads ryttaresällskap i Malmö. Där träffade vi min andra assistent, som också skulle vara med och hjälpa till.

Jag fick prova hjälmar och säkerhetsvästar. När jag gick på ridskola förut hade jag aldrig säkerhetsväst på mig, så det var väldigt ovant. Västen var en stor och klumpig sak, som fick det att kännas som om jag vägde minst tio kilo. Jag skämtar inte. Jag kunde knappt andas i den. Dessutom hade jag tagig med mig ett bälte med handtag hemifrån, som jag spände fast kring midjan. Detta för att assistenterna skulle kunna hålla i handtagen när jag satt på hästen, så att jag inte skulle glida av. Så jag satte på mig bältet utanpå västen. Det blev ännu värre. Jag kände mig som en mycket gammal och tung gubbe. Det var lite jobbigt, fast samtidigt ingen katastrof. Det var bara någonting som man kunde skratta åt.

I början var det nog tänkt att jag skulle rida utomhus, men eftersom regnet pissade ner så fick vi vara i ridhuset. Ridläraren kom med en rätt så liten häst. Jag blev faktiskt ganska förvånad över hur liten han var. Jag har alltid ridit på stora hästar. Fast eftersom jag inte hade gjort detta på flera år, kändes det rätt bekvämt med en mindre häst. Jag strök honom över mulen, såg honom stadigt in i ögonen och sa:

"Du, nu ska jag rida dig och jag har inte ridit på flera år, så nu får du vara snäll".

Jag vet inte om han förstod vad jag sa. Jag kan inte tillräckligt mycket om hästar för att veta hur mycket de fattar.

Jag gick som sagt på ridskola när jag var liten. På lågstadiet red jag i Lund och på mellanstadiet red jag i Malmö. Sen dess har det bara blivit någon enstaka gång. När vi hade fri-idrottsdagar på högstadiet, brukade vi åka till precis den ridskolan i Malmö som jag hade gått på. Sen var jag och min gymnasieklass på ett ridläger en gång när vi gick andra eller tredje året.

Jag skrev ju förut att jag kände mig som en tung gammal gubbe i västen och bältet. Snacka om hur tung jag kände mig när jag fick på mig liftselen. Oj, oj, oj! När jag äntligen landade på den fantastiskt mjuka sadeln, kände jag att jag var på väg att åka bakåt, som om jag skulle ligga ner.

"Håll i mig! Håll i mig!" utbrast jag förskräckt.

Det fanns ett handtag längst fram på sadeln. Eller, det var nog inte på sadeln, men någonstans i alla fall. Jag har problem med balansen, så jag behöver något fast att hålla mig i. Tyglarna ger inget stöd. Sadeln var som sagt väldigt mjuk och det var verkligen bra. Jag har problem med min svanskota, så jag får väldigt ont i rumpan om jag tvingas sitta på hårda grejer.

Mär jag äntligen hade satt mig till rätta, smackade ridläraren på hästen och han började gå. Det kändes ganska guppigt och svängigt, men efter en stund vande jag mig. Jag var ändå enormt tacksam för att jag hade en assistent på varje sida om mig. Då kändes risken inte så jättestor att jag skulle trilla av.

Jag fick lära mig att starta och stanna hästen själv. Eller, starta kunde jag redan, och egentligen stanna också, men de gör så olika på olika ridskolor. Jag har alltid fått lära mig att man stannar genom att säga: "Brrr". Men på det stället där min gymnasieklass var på ridläger skulle man plötsligt säga: "Ooo". Jag minns att jag tänkte:

"Hallå! Det stämmer ju inte. Så stannar man inte alls hästen!"

Men jag sa inget, som vanligt. Jag bara gjorde som ridläraren sa och höll käften om mina egna åsikter. Men här skulle man i alla fall göra som jag hade lärt mig från början.

Ibland har jag funderat på om personalen på ridlägret hade hittat på det där O-ljudet på grund av att de, liksom många andra, ansåg att skåningar har svårt att göra sådana rullande R. Jag menar, det funkar inte att stanna hästen genom att göra ett skorrande skånskt R, då blir hästen helt förvirrad. Men jag vet inte, det är bara en gissning. Jag har i alla fall inga som helst problem med att göra rullande R. Det vet ju alla som känner mig. Jag måste skryta lite och säga att jag tror att jag är bäst i kören på att göra rullande R, just för att jag är så himla van vid det.

Jag fick stanna hästen med jämna mellanrum, så att jag kunde prata med ridläraren och sätta mig till rätta om det behövdes. Jag kände mig allt mer van och efter en stund började jag slappna av mer där uppe på hästryggen. Efteråt sa ridläraren att jag skulle ta med mig morötter eller knäckebröd till hästen nästa gång. Jag lovade att göra det.

Gissa om det var en lättnad att få ta av mig säkerhetsvästen. Det kändes som om jag tappade tio kilo på en gång och jag tänkte, eller jag kanske sa:

"Shit, vad smal jag blev helt plötsligt!"

För så kände jag mig. Smal och fri från västklumpen. Men man vänjer sig, det brukar man göra.

Nu är det två veckor kvar tills jag ska gå och rida igen. Jag ser fram emot det. Det känns kul att ha det här som sysselsättning. Kul också att jag har börjat rida igen. Ridning är dessutom skitbra träning för hela kroppen, har jag hört.

Nej, nu ska jag börja jobba med Funkarredaktionen. Vi hörs kanske senare i veckan.