Jag är en egen person med en egen vilja

Ibland kan det faktiskt vara sjukt frustrerande att alltid vara beroende av assistans. På något sätt känns det ändå lättare nu jämfört med när jag bodde hemma och inte hade assistans hela tiden. Då kunde det dyka upp saker, som jag bara inte kunde missa. De sakerna skulle givetvis dyka upp precis när jag inte hade någon assistent hos mig. Snacka om att det blev ett jobb att försöka lösa det. Nu vet jag i alla fall att det alltid finns någon assistent och det hjälper mig att kunna göra saker mer spontant. Okej, jag kan inte dra till Stockholm över en helg hur som helst. Det hade behövts en hel del planering av både assistans, resor och boende. Sådana stora saker kräver bra framförhållning. Jag kan inte bara säga:

"Nej, idag tänker jag sticka till Stockholm och vara där fram till söndag".

Däremot kan jag alltid säga:

"Alltså, jag är sjukt sugen på att dra till Stockholm över en helg".

Sen får jag och mina assistenter tillsammans försöka planera in det. Vi måste ju också kolla vilka som kan hänga med. Alla assistenterna behöver inte följa med precis. Det räcker med två eller eventuellt tre.

Så det finns fortfarande vissa saker, som inte går att bara göra, så fort jag får idén i skallen. Om jag inte hade suttit i rullstol och inte behövde några assistenter, hade jag bara kunnat packa en väska, sätta mig på första bästa tåg, vinka glatt och säga:

"Adjö Skåne!"

Men det är mest sådana stora saker. Om jag istället skulle vilja åka till Malmö och träffa en kompis, då informerar jag assistenten om det och sen är det bara att göra det. Lite framförhållning är förstås aldrig fel. Jag gillar att ha koll på saker och veta när någonting ska hända, annars blir jag stressad. Men det är en annan sak. Det är därför jag säger till mina kompisar att jag helst vill planera när jag ska träffa dem, istället för att bestämma det några timmar innan. Dessutom är jag inte uppkopplad precis hela tiden, även om det kanske verkar så. På facebook står det till exempel alltid att jag är aktiv, men det är bara för att jag aldrig stänger av datorn, förutom när jag ska gå och lägga mig på kvällarna. Om en kompis skriver till mig: "Kan vi ses idag?" så kanske jag inte ser det förrän flera timmar senare när det redan är för sent, för att jag inte har varit hemma på dagen. Så, lite planering och framförhållning är alltid bra. Jag blir lätt uppstressad och det är också därför jag vill vill vara ute i förväg. 

Ja, som sagt så känner jag mig mycket mer fri med mina assistenter nu, eftersom jag alltid har någon här. Men det finns ändå vissa saker som kan ställa till det.

Ibland händer det att jag upplever att jag inte riktigt får vara med och bestämma. Det är som om mina assistenter gör vissa saker, utan att vänta på min åsikt. Ett sådant tillfälle är när vi är iväg och handlar. Mina assistenter brukar skriva en inköpslista och det är förstås alltid bra att ha med sig, men ibland skriver de upp sådana saker som de tycker att jag behöver, men som jag själv inte känner något behov av. Eller i alla fall så känner jag inte att det är så akut att jag behöver handla det idag. När jag och en assistent är och handlar kan de säga:

"Du behöver en ny kniv". "Du måste köpa nya strumpor". Du måste faktiskt köpa en..." Och så vidare.

När sådant händer kan jag känna mig helt hjälplös och tänka:

"Jaha, men jag då? Ska du inte fråga vad jag tycker?"

Och även om jag vet att de har rätt i att jag behöver det, så är det inte säkert att jag vill göra det idag.

Jag antar att jag behöver bli bättre på att ifrågasätta varför assistenterna anser att jag måste köpa allt det som de säger. Det har nämligen hänt att de helt plötsligt har sagt en sak som de tycker att jag ska köpa, utan att jag har en aning om vad jag ska ha det till.  Är det något jag behöver till matlagningen? Vilken maträtt ska jag ha det till i så fall? Eller är det bara något som de anser är bra att ha hemma? I så fall varför?

Jag ställer aldrig de frågorna. Nästan aldrig i alla fall. Jag är rädd att jag ska låta och bli upprörd så fort jag öppnar munnen. Så ska det inte behöva vara, det vet jag. Jag borde ställa alla mina frågor, så att jag inte låter mig ledas av assistenterna. För så känns det ibland. Som om de leder mig när vi är i affären. Detta gäller givetvis inte alla assistenterna. Några av dem är faktiskt riktigt duktiga på att fråga mig om jag vill handla en viss sak, och säger jag nej så låter de sig nöjas med det. Om det inte är något akut, förstås.

Jag menar, om en assistent säger till mig att jag behöver gå till apoteket och hämta ut medicin så är det klart att jag gör det. Medicin är ju viktiga saker. Mina mediciner är dessutom inte viktiga för assistenterna, utan för mig. Det är jag som blir drabbad om jag inte går och hämtar ut mina piller, för då har jag till slut inga kvar.

Så jag pratar inte om mediciner, men andra saker, som inte är lika nödvändiga. Strumpor, underkläder, grejer till badrummet och andra saker. Sådant vill jag själv bestämma om jag ska handla eller inte.

Det är självklart alltid uppskattat att assistenterna kommer med förslag på grejer som borde köpas. Det är faktiskt något de måste göra, för jag kan inte ha koll på allt det där själv. Men när de har föreslagit det så vill jag bestämma själv om jag ska handla det eller inte. Om det inte är något absolut nödvändigt, något man alltid måste ha i ett hem.

Ibland kan jag få en känsla av att mina assistenter sitter och diskuterar med varandra om vad jag ska handla, ställer frågor som:

"Visst vore det bra om hon hade det?"

Det är kanske inte så, men det är den uppfattningen jag får när de säger saker som bör köpas, utan att jag vet vad det ska användas till och inte känner något som helst behov av det. Och det är sådant som gör att jag känner mig maktlös och obetydlig. Liksom, ska jag handla en massa grejer, bara för assistenternas skull?

Nu menar jag inte att jag alltid säger nej till sådant som de föreslår. Jag vet också att det finns grejer, som assistenterna behöver här hos mig. Till exempel pennor, block och en hel del andra grejer. Men när det kommer till sådant som de anser att jag behöver, fast jag inte alls känner att jag måste, då blir det till slut sjukt frustrerande.

Det har till och med hänt att jag har sagt nej när någon av dem har nämnt någon liten pryl, när jag i själva verket vet att det är något som kan vara bra att ha. Fast då säger jag oftast istället:

"Ja, men jag behöver det inte just idag, så det kan vänta till en annan gång".

För jag vill inte behöva känna att jag "lyder" mina assistenter och jämt gör som de vill.

Nu kom jag på en sak. Alla mina assistenter skriver upp sådant som de tycker behövs, vilket leder till att den som följer med mig och handlar inte alltid vet vad allting ska vara till. Så om jag frågar:

"Men varför behöver jag det där?"

Så kan jag få svaret:

"Ingen aning, för det är inte jag som har skrivit upp det".

Då blir jag ofta frustrerad och tänker: "Nähä, men då kan jag ju skita i att köpa det!" Det kanske är sådant som hindrar mig från att fråga, för att jag är rädd att få det svaret. Så är det med mig. Ibland håller jag tyst om saker, för att jag är rädd att få fel svar.

En gång, innan jag flyttade hemifrån, var jag och en assistent på Burlöv Center. Jag hade egentligen inget speciellt ärende där, jag ville bara kolla lite i affärer, eftersom jag kände mig ganska uttråkad av att bara sitta hemma. Men assistenten tog genast fram inköpslistan och läste upp en hel rad grejer. Det var sådant som var till assistentrummet och jag visste att det måste handlas förr eller senare. Ändå blev jag frustrerad, ja, faktiskt ganska sur. Jag hade verkligen inte kommit till Burlöv för att handla papper och block. Jag skulle inte handla någonting överhuvudtaget, jag skulle bara fördriva tiden lite. Men just för att det var grejer till assistenterna, kände jag att jag inte kunde säga nej. Därför följde jag trumpet med in i en affär, som hade allt sådant "skit", medan jag blev mer och mer irriterad, fast jag försökte att inte visa det. Den turen blev inte alls som jag hade tänkt mig, kan man säga. Jag kände mig maktlös. Även om jag mycket väl förstod att allt det där behövdes, så hade jag faktiskt inte kommit för att handla det just idag. Så akut var det inte. Jag hade velat att min assistent berättade och föreslog det där innan vi satte oss i bilen och åkte till Burlöv. Då hade jag nog kunnat säga:

"Måste vi verkligen göra det idag? Jag känner inte alls för att göra det idag".

Hade hon då sagt att vi lika gärna kunde passa på när vi ändå var där, så hade jag kunnat säga:

"Jag har varit på Burlöv tusen gånger, så jag kan åka dit tusen gånger till".

Men eftersom jag fick veta det först när vi var på plats, så kom det så plötsligt, så jag hann inte tänka ut de där replikerna. Jag försökte istället slingra mig undan genom att säga att jag inte trodde att allt det där fanns på Burlöv, men det var helt meningslöst. Så vad skulle jag göra?

Jag vill vara tydlig med att jag inte menar att gnälla, klaga eller hänga ut någon. Absolut inte. Jag vill inte heller att mina assistenter ska sluta att skriva inköpslistor och komma med förslag, jag vill bara känna att jag har friheten att säga ja eller nej. Och om någon av assistenterna kommer med något som jag vet att jag måste ha hemma, så vill jag kunna bestämma när jag ska köpa det. Om mjölken inte är helt slut, så kan jag lika gärna vänta med att köpa mer till dagen därpå. Om det är något annat som inte är lika nödvändigt, men som jag gärna vill ha hemma, behöver jag inte direkt stressa med det. Men framför allt så vill jag veta innan vad assistenten har tänkt att jag ska köpa, så jag kan säga om jag vill handla allt idag, eller om jag kan ta lite en annan dag. Speciellt om jag bara har tänkt att jag ska gå omkring i ett varuhus utan något särskilt ärende, medan assistenten har funderat ut en hel hög med grejer som hon tycker ska handlas. Då vill jag veta det innan, så att jag har chansen att säga:

"Nej, inte idag".

Eller:

"Det här köper jag, resten tar jag någon annan gång".

Jag är en egen person med en egen vilja. Jag vill inte att mina assistenter, eller någon annan heller, ska ta över och bestämma åt mig. Jag är tillräckligt gammal för att styra mitt liv själv som vilken annan 21-åring som helst. Låt mig få göra det!

Tillbaka på hästryggen

Igår gjorde jag något spännande. Nej, jag träffade inte Lisa Ajax igen, och ingen annan kändis heller. Däremot träffade jag en häst. Jag var faktiskt och red igår.

När jag var liten var jag en typisk hästtjej. Jag gick och red på en ridskola och läste hästböcker. Riktigt så hästgalen är jag inte längre. Nu är jag ju galen i hundar istället. Det är inte direkt så att jag vill skaffa en egen häst när jag blir äldre eller något, men jag tycker fortfarande att de är fina djur. Stora, men fina. Dessutom tycker jag att det är roligt att rida när jag väl får göra det.

En av mina assistenter har ett eget stall med egna hästar. Jag har varit där ute flera gånger. Det var den assistenten som fixade så att jag fick börja rida igen. Eller, börja och börja. Jag ska visserligen åka dit igen om två veckor, men det är inte bestämt om jag ska fortsätta sen eller inte. Jag får gå några gånger och se om det är något jag vill fortsätta med.

Jag och min assistent tog min bil och åkte till Örestads ryttaresällskap i Malmö. Där träffade vi min andra assistent, som också skulle vara med och hjälpa till.

Jag fick prova hjälmar och säkerhetsvästar. När jag gick på ridskola förut hade jag aldrig säkerhetsväst på mig, så det var väldigt ovant. Västen var en stor och klumpig sak, som fick det att kännas som om jag vägde minst tio kilo. Jag skämtar inte. Jag kunde knappt andas i den. Dessutom hade jag tagig med mig ett bälte med handtag hemifrån, som jag spände fast kring midjan. Detta för att assistenterna skulle kunna hålla i handtagen när jag satt på hästen, så att jag inte skulle glida av. Så jag satte på mig bältet utanpå västen. Det blev ännu värre. Jag kände mig som en mycket gammal och tung gubbe. Det var lite jobbigt, fast samtidigt ingen katastrof. Det var bara någonting som man kunde skratta åt.

I början var det nog tänkt att jag skulle rida utomhus, men eftersom regnet pissade ner så fick vi vara i ridhuset. Ridläraren kom med en rätt så liten häst. Jag blev faktiskt ganska förvånad över hur liten han var. Jag har alltid ridit på stora hästar. Fast eftersom jag inte hade gjort detta på flera år, kändes det rätt bekvämt med en mindre häst. Jag strök honom över mulen, såg honom stadigt in i ögonen och sa:

"Du, nu ska jag rida dig och jag har inte ridit på flera år, så nu får du vara snäll".

Jag vet inte om han förstod vad jag sa. Jag kan inte tillräckligt mycket om hästar för att veta hur mycket de fattar.

Jag gick som sagt på ridskola när jag var liten. På lågstadiet red jag i Lund och på mellanstadiet red jag i Malmö. Sen dess har det bara blivit någon enstaka gång. När vi hade fri-idrottsdagar på högstadiet, brukade vi åka till precis den ridskolan i Malmö som jag hade gått på. Sen var jag och min gymnasieklass på ett ridläger en gång när vi gick andra eller tredje året.

Jag skrev ju förut att jag kände mig som en tung gammal gubbe i västen och bältet. Snacka om hur tung jag kände mig när jag fick på mig liftselen. Oj, oj, oj! När jag äntligen landade på den fantastiskt mjuka sadeln, kände jag att jag var på väg att åka bakåt, som om jag skulle ligga ner.

"Håll i mig! Håll i mig!" utbrast jag förskräckt.

Det fanns ett handtag längst fram på sadeln. Eller, det var nog inte på sadeln, men någonstans i alla fall. Jag har problem med balansen, så jag behöver något fast att hålla mig i. Tyglarna ger inget stöd. Sadeln var som sagt väldigt mjuk och det var verkligen bra. Jag har problem med min svanskota, så jag får väldigt ont i rumpan om jag tvingas sitta på hårda grejer.

Mär jag äntligen hade satt mig till rätta, smackade ridläraren på hästen och han började gå. Det kändes ganska guppigt och svängigt, men efter en stund vande jag mig. Jag var ändå enormt tacksam för att jag hade en assistent på varje sida om mig. Då kändes risken inte så jättestor att jag skulle trilla av.

Jag fick lära mig att starta och stanna hästen själv. Eller, starta kunde jag redan, och egentligen stanna också, men de gör så olika på olika ridskolor. Jag har alltid fått lära mig att man stannar genom att säga: "Brrr". Men på det stället där min gymnasieklass var på ridläger skulle man plötsligt säga: "Ooo". Jag minns att jag tänkte:

"Hallå! Det stämmer ju inte. Så stannar man inte alls hästen!"

Men jag sa inget, som vanligt. Jag bara gjorde som ridläraren sa och höll käften om mina egna åsikter. Men här skulle man i alla fall göra som jag hade lärt mig från början.

Ibland har jag funderat på om personalen på ridlägret hade hittat på det där O-ljudet på grund av att de, liksom många andra, ansåg att skåningar har svårt att göra sådana rullande R. Jag menar, det funkar inte att stanna hästen genom att göra ett skorrande skånskt R, då blir hästen helt förvirrad. Men jag vet inte, det är bara en gissning. Jag har i alla fall inga som helst problem med att göra rullande R. Det vet ju alla som känner mig. Jag måste skryta lite och säga att jag tror att jag är bäst i kören på att göra rullande R, just för att jag är så himla van vid det.

Jag fick stanna hästen med jämna mellanrum, så att jag kunde prata med ridläraren och sätta mig till rätta om det behövdes. Jag kände mig allt mer van och efter en stund började jag slappna av mer där uppe på hästryggen. Efteråt sa ridläraren att jag skulle ta med mig morötter eller knäckebröd till hästen nästa gång. Jag lovade att göra det.

Gissa om det var en lättnad att få ta av mig säkerhetsvästen. Det kändes som om jag tappade tio kilo på en gång och jag tänkte, eller jag kanske sa:

"Shit, vad smal jag blev helt plötsligt!"

För så kände jag mig. Smal och fri från västklumpen. Men man vänjer sig, det brukar man göra.

Nu är det två veckor kvar tills jag ska gå och rida igen. Jag ser fram emot det. Det känns kul att ha det här som sysselsättning. Kul också att jag har börjat rida igen. Ridning är dessutom skitbra träning för hela kroppen, har jag hört.

Nej, nu ska jag börja jobba med Funkarredaktionen. Vi hörs kanske senare i veckan.

 
 
 

 

Min första alldeles egna fest

Igår var det lördagen den 23 september. Just det datumet kommer alltid att vara speciellt för mig. Det var nämligen då jag hade min inflyttningsfest.

Jag hade ju sagt redan innan jag flyttade till min lägenhet att jag skulle ha en inflyttningsfest, men jag hade nog aldrig tänkt ha den så sent. Men nu blev det så här och det är ingenting jag tänker ångra.

Jag hade förberett i flera dagar. I torsdags var jag och handlade allting till festen. All mat, snacks, levande ljus och dekorationer. Eftersom vi inte skulle bli så många så kunde vi sitta i köket och äta mat. Jag hade bjudit nio stycken. Hade alla kommit, eller bara ett få tal färre, så hade vi fått sitta i vardagsrummet med tallrikarna i knäet. Tyvärr var det många som inte kunde komma av olika anledningar, så det blev bara tre gäster. Fast egentligen så är det inte så bara. Jag hade verkligen hoppats att alla de tre skulle kunna komma och det gjorde de ju.

Jag hade lagat mat hela dagen. Det blev mycket mat. Serbisk pitta, serbiska korvar, ölkorv, fruktspätt, minimackor och så vidare. Pittan fixade min mamma, men allt det andra gjorde jag. Jag hade även gjort en fin efterrätt. Redan på förmiddagen satte jag mig i köket och började fixa med maten. Dessutom hade jag fixat en jätteläcker dukning.

Vid middagen satt vi tillsammans, allihop. Jag, mina kompisar och våra assistenter. Alla mina kompisar hade assistenter med sig. För inte så länge sen hade jag aldrig velat eller klarat av att låta assistenterna sitta i samma rum som oss, men nu tyckte jag bara att det var trevligt. Det kändes mer festligt när det var fullt kring bordet.

När gästerna kom blev det såklart en välkomstdrink och så fort pittan var klar högg vi in på maten. Alla gillade det jag hade lagat och det blev mycket prat och skratt vid bordet.

Efter maten tog jag och mina polare med oss våra glas och satte oss i mitt vardagsrum. Spellistan med partylåtar som jag hade gjort på YouTube stod på i bakgrunden och vi fortsatte att umgås. Det var riktigt mysigt.

Jag öppnade mina presenter. Jag fick en jättefin kopp plus två värmeljus av en av mina vänner och jag blev mycket glad för det. Av en annan kompis fick jag en skitsnygg ljuslykta, och av den tredje polaren fick jag ett presentkort. Jag blev mycket glad för alltihop.

När jag hade öppnat alla paket tog vi för oss av efterrätten. Ahlgrens bilar pannakotta. Tror att alla var lika nöjda med den som med maten. Efterrätten åt vi i vardagsrummet. Pannakottan var i små plastglas, så man kunde bara ha dem i handen och äta direkt från dem.

Vi satt kvar i vardagsrummet och snackade, skrattade, lyssnade på musik, åt snax och drack goda drycker, vissa med alkohol och andra utan. Jag minns att jag såg mig omkring i rummet och kände tydligt hur mycket jag tyckte om dem. De är alla mina vänner. Vi har gått på gymnasiet tillsammans, allihop, så vi har känt varandra rätt länge. Två av dem bodde även på samma elevhem som jag. Nu ses vi inte så ofta och särskilt inte alla samtidigt, så det kändes på något sätt högtidligt att vi nu satt där, i mitt vardagsrum, i min alldeles egna lägenhet, och bara umgicks! Även om jag som sagt hade bjudit många fler och även hade önskat att det skulle komma fler, så gjorde det faktiskt inte så mycket att det bara blev vi fyra. Det är jättesvårt, ja, faktiskt nästan omöjligt, att planera in en dag som passar alla. Mina vänner är ju dessutom utspridda i andra städer och till och med i andra delar av Sverige, så de behöver planera med resor och sådant. Speciellt de som inte har körkort, förstås. Men just den här kvällen kändes det så rätt att vi satt hemma hos mig, fyra RG-kompisar.

Klockan var kanske runt halv elva när den sista gästen hade försvunnit ut genom ytterdörren.

Den här kvällen har varit speciell på många sätt. Det är den första festen i min lägenhet, men också den första festen som jag fixar helt själv. Det var jag som skickade ut inbjudningar, det var jag som bestämde och lagade maten och efterrätten. Jag gjorde i princip allt helt själv. Jag har aldrig gjort så mycket inför en fest. I och för sig så har jag inte haft så många fester. Födelsedagskalas räknas inte på det sättet, för då har det varit mina föräldrar som har bjudit in gästerna och fixat med allt. Inte ens när jag hade tjejkväll då jag hade fyllt 16 och 17 år var det jag som ordnade med saker. Visst, jag bestämde vad vi skulle äta och dricka, men det var min mamma som lagade maten och köpte in allt som behövdes. Jag har nog inte ens lagat mat till mina vänner förut, inte förrän jag bjöd hem en tjejkompis på middag för ett par veckor sedan. Då hade jag lagat lax och potatis och gjort en sås. Det blev lyckat, det också.

Den här gången var det JAG som ordnade med allt. Självklart hjälpte min assistent till med det som behövdes, men det var inte mycket. Jag behövde inte ens ringa till mina föräldrar och be om hjälp, trots att de hade sagt att jag kunde göra det. De satt hemma hela kvällen och väntade på att jag skulle ringa och kalla på dem, men jag ringde inte, det behövdes inte.

Ja, jag är stolt och glad över att jag fixade typ hela den här festen alldeles själv. Dessutom tyckte jag att det var så roligt att bjuda hem kompisar, så jag vill göra det igen. Jag funderar på att fixa en tjejkväll någon gång. Bjuda hem några tjejkompisar och göra ansiktsmasker, typ. Sen är jag också lite sugen på att göra en liknande tillställning som den igår och på nytt bjuda in dem som inte kom. Det behöver inte bli exakt likadant, men det vore kul att ha en fest med dem som inte kunde närvara igår.

Hur som helst så är jag supernöjd med gårdagskvällen. Det gjorde som sagt inget att det bara kom tre stycken, (om man inte räknar med assistenterna), för de är ändå mina vänner. De är guldvärda! Förresten så var det ju de tre som var de riktiga gästerna. De som räknas som gäster är de som är inbjudna och som kommer hit av egen vilja. Deras assistenter var ju här för att hjälpa dem, liksom min assistent hjälpte mig. Men "gästerna" var de tre som jag faktiskt känner. Jag hoppas att de är lika nöjda med kvällen som jag!