Vilken värld passar jag in i?

Den 2 januari 2016 lade jag upp ett inlägg med rubriken "Var passar jag in?" Jag skrev om hur svårt det är för mig att kunna umgås med andra människor som också har en funktionsnedsättning, eftersom de flesta är så otroligt olika och har så annorlunda svårigheter än vad jag har. Det kan vara allt från talsvårigheter, utvecklingsstörningar eller förlamningar. Jag satt precis och läste det inlägget och nu tänker jag göra en liten uppföljning.

Först av allt vill jag förtydliga att detta inte är riktat mot någon speciell person, utan jag skriver utifrån mina egna tankar. Jag vill även vara tydlig med att jag inte syftar på alla människor som har en funktionsnedsättning, för då skulle jag ju dra in mig själv också och det vill jag inte. Jag vill inte heller att någon av mina rullstolsburna vänner ska känna sig träffade på något sätt. Som sagt, jag riktar inte det här mot någon person.

Okej, nu börjar jag, så att ni fattar vad jag babblar om.

Jag har alltid tyckt att det är så himla fel att vissa människor tar förgivet att en person i rullstol inte kan prata, eller har svårt att prata, samt har ett handikapp i hjärnan. Det finns ju dem som faktiskt har allt det där och inte kan göra någonting alls själva, men det är långt ifrån alla. Det beror helt enkelt på vilken typ av funktionsnedsättning man har.

Jag blir så jäkla arg på folk som tänker: "Jaha, här har vi någon som inte kan prata", så fort de ser en person i rullstol. Det är då jag får lust att vara väldigt tuff och ironisk, spänna ögonen i människan och säga: "Nej, jag kan inte prata, utan rösten som du hör nu är inspelad på en bandspelare, som är inbyggd i min hals.". Fatta vad alla skulle bli förvånade om jag sa så.

Men det är i min ensamhet som jag kommer på sådana kaxiga repliker. När jag väl är i situationen själv, då glömmer jag bort replikerna och håller min ilska och frustration för mig själv. Så är det ganska ofta, faktiskt. Jag önskar att jag kunde slappna av mer och säga:

"Hörru, jag kan visst prata. Kan du eller?"

I gymnasiet fick min klass en uppgift, som jag inte var med på, eftersom jag inte var i skolan den dagen. Uppgiften gick ut på att eleverna skulle gå ut på stan och säga "Hej" till alla som passerade, för att se vad de fick för reaktioner. Min kompis, som själv sitter i rullstol, berättade att hon fick konstiga blickar från folk, som om de tänkte:

"Va! Kan du prata?" bara för att hon inte kunde gå.

Jag minns att jag blev riktigt arg när jag fick höra det. Så jävla oförskämt! Att inte ens heja tillbaka och tycka:

"Vilken godhjärtad tjej, som hälsar fast vi inte ens känner varandra".

Istället måste de haka upp sig på att hon verkar kunna prata, trots att hon sitter i en rullstol. Ibland förstår jag mig inte på den här världen!

Trots allt så finns det ju faktiskt rätt många i rullstol som har problem med talet, och det är just därför jag skriver detta inlägget. För jag vet inte riktigt var jag hör hemma. Det är så svårt för mig att kommunicera med folk som har svårt att prata, eftersom jag får problem att höra vad de säger då. Jag säger inte att jag inte kan tänka mig att snacka med någon som har talsvårigheter, men det kräver allt för ofta att jag måste ha någon med mig, som upprepar vad personen säger, vilket känns väldigt störande. Tänk om jag och personen i fråga skulle komma jättebra överens och bli kompisar, fortsätta att ses och ha skitkul tillsammans. Skulle jag då bli tvungen att ha någon med mig varje gång, som lyssnar på vårt samtal och upprepar? NEJ TACK! Vissa saker vill man inte att andra ska behöva lyssna på. Man måste liksom få ha lite privata saker med sina polare.

Sen beror det såklart på hur stora talsvårigheter personen har. Om man kanske inte kan prata riktigt lika tydligt som jag, men inte allt för mumlande heller, då kan det finnas en chans att jag lyckas uppfatta orden. Så jag säger inte att jag absolut inte kan prata med människor med talsvårigheter, fast det är mycket begränsat. Problemet ligger inte hos dem, utan hos mig. Eller, inte hos mig personligt, men på grund av min hörselnedsättning kan jag inte alltid uppfatta vad folk säger. Alltså, så här. Om jag inte hör vad någon säger så vill jag att personen ska prata tydligare, men om personen inte kan säga saker tydligare än den redan gör, då blir det problem.

Så därför undrar jag om jag egentligen borde umgås med människor som också har en funktionsnedsättning, eller med icke funktionshindrade, med tanke på mitt sociala sammanhang. Jag skulle såklart aldrig överge dem vänner med funktionsnedsättning som jag redan har, men jag kanske skulle försöka skaffa fler icke funktionsnedsatta kompisar. För det verkar faktiskt ganska svårt för mig att hitta nya vänner som har en funktionsnedsättning, men ändå pratar så att jag hör vad de säger. Det är där problemet är. Allt är den där förbannade hörselskadans fel. Hade det inte varit för den, så hade jag kunnat umgås med funktionsnedsatta personer och höra vad de säger, även om de snackar sluddrigt. Nu kan jag inte det. Det är så jävla störigt! Om jag inte hade varit hörselskadad, så hade jag inte ens behövt ha någon assistent eller tolk med mig, för jag hade fixat kommunikationen alldeles själv. Jag hade till och med kunnat sitta på en stökig krog och snacka med folk, utan problem. Nu kan jag knappt ens kommunicera med mina assistenter, om det är för mycket ljud runt omkring.

Så, jag funderar som sagt på om jag borde skaffa fler icke funktionshindrade vänner, för min egen skull. Jag menar, om någon som är 100 procent talande snackar för fort eller tyst, så går det alltid att lära dem hur de ska prata med mig, men det går inte när det handlar om någon som snackar otydligt på grund av talproblem. De kanske försöker vara tydligare, men det funkar inte, för de kan inte prata på något annat sätt. Är ni med på vad jag menar? Gud, jag hoppas verkligen inte att någon känner sig krängt. Det är absolut inte meningen. Jag berättar bara om min sociala situation, men ingenting jag skriver är menat för att såra eller uppröra någon annan. Jag vet bara inte vilken värld jag passar in i. Funktionshinder-världen, eller icke funktionshinder-världen?

Nu till frågan. Hur skaffar man icke funktionshindrade vänner? Det kryllar ju av dem överallt, men hur kan jag veta att någon faktiskt vill vara med mig för vänskapens skull och inte på grund av sympati? Att vara med någon som bara umgås med mig för att hon eller han tycker synd om mig, det är min värsta mardröm. Tyvärr kan man inte alltid veta om det är så eller inte. Om någon skulle dalta med mig och vidhålla att jag är på ett visst sätt, bara för att jag har en funktionsnedsättning, då skulle jag lämna personen direkt. Sådana vänner kan jag klara mig utan.

Men hur och var träffar man egentligen vänner? Att gå med i en rullstolsförening eller så tror jag att ni har fattat att jag inte vill, eftersom det är icke funktionshindrade vänner jag är ute efter. Jag vill inte heller umgås med en fördomsfull person, men fördomar finns det överallt. Folk kan till och med påstå att de inte har några fördomar, men sen framstår det klart och tydligt att de faktiskt har det. Jag har själv varit med om det.

Jag gillar att chatta på facebook, men jag skulle väldigt gärna vilja ha kompisar som jag träffar också. Alltså, inte sådana som jag gör långa resor och träffar typ en gång om året, utan någon som bor i närheten och som jag kan se oftare. Hur ska jag göra för att träffa dem människorna? Jag kan inte direkt gå ut och festa på krogen och gå fram till varenda människa jag ser, eller göra likadant på något café. Det vore såklart alltid kul att träffa en ny vän på något fik eller så, men det händer typ aldrig mig. Jag tror att det kan bero på att jag aldrig får ögonkontakt med någon runt omkring, om jag inte pratar med personen, på grund av min synnedsättning. Vissa säger ju att de möter någons blick, innan de går fram och börjar snacka. För ögonkontakt kan vara ett tecken på att personen vill ha mer kontakt. Jag ser ju inte om folk tittar på mig och därför kan jag inte titta tillbaka.

Jag kan inte sitta i ett hörn och vänta på att någon ska komma fram till mig. Jag måste själv göra något också, men vad?

Kompissemester

Hej alla!

Jag är inte hemma nu. Istället sitter jag i vår lägenhet i Spanien. Jag, mina föräldrar, Baba, Deda och en assistent är här. Vi kom hit igår.

Det kommer ett blogginlägg om semestern lite senare, det lovar jag, men inte idag. Detta inlägget ska handla om något annat.

Förra året gjorde jag ett inlägg om kompissemester. Jag är så sugen på att åka någonstans med kompisar. Utomlands eller bara någon annanstans i Sverige.

Ibland får jag en känsla av att alla i min ålder har varit på semester med polare någon gång. Det är säkert inte så, men det känns så. Utom personer med funktionsnedsättning, åtminstone rullstolsburna. De kanske inte har det. Inte så många i min ålder i alla fall.

Jag är så trött på hur världen ser ut för oss med funktionsnedsättning. Just därför vill jag göra det mesta som andra människor tror att personer som har en funktionsnedsättning inte klarar av, bara för att visa dem hur fel de har. När de helt plötsligt får se en rullstolsburen och dövblind tjej göra det som de trodde var omöjligt, så kanske de blir mindre fördomsfulla. Då har de ju ändå sett att det inte alls är så som de trodde.

Men det här med att kunna åka på semester med kompisar verkar svårt för mig. Inte för att jag sitter i rullstol, för den kan man ju för fan ta med sig. Inte på grund av min dövblindhet heller. Eller, jo, det kanske har lite med den att göra också. Min nedsatta syn och hörsel gör att jag inte alltid kan hänga med på saker, för jag ser inte vad som händer och hör inte vad som sägs. Detta kan leda till stressande och ångestframkallande situationer.

Jag vet inte om det är det som hindrar mig från att dra iväg under en längre tid, eller om det är för att jag är rädd att allting ska gå åt helvete. Tror nästan att det är det där sista. Jag har så himla höga krav på mig själv och så stark prestationsångest. Minsta lilla misstag gör att jag känner mig helt värdelös.

Jag har aldrig ens flugit utan mina föräldrar. Eller, jo, en gång har jag faktiskt gjort det. Jag var 13 år och flög till Gottland med två assistenter, eftersom jag skulle vara med på DBUs sommarläger. Det är den enda gången jag har åkt flygplan utan mina föräldrar. Självklart vet jag att jag måste lära mig att göra det, om jag någonsin ska kunna åka på någon semester utan dem. Man kan ju inte precis lifta till Spanien. Men att åka med två assistenter skulle inte riktigt innebära samma trygghet. Även om jag skulle lära assistenterna alla "flygtecken", som jag och min pappa har hittat på, så skulle det inte vara samma sak. Men som sagt, förr eller senare måste jag ju flyga ensam med mina assistenter. Det är bara att vänja sig.

Nu är grejen att jag faktiskt inte vill åka med två assistenter till Spanien, inte bara. Jag vill ha en kompis med mig också. För även om några av mina assistenter är som kompisar, så kan man inte jämföra dem med dem som är mina vänner på riktigt. Det ska man nog inte göra heller. Det är inte meningen att assistenter ska ersätta kompisar. Det är därför jag blir så irriterad om folk säger:

"Men du har ju dina assistenter", när jag snackar om att jag vill ha fler vänner.

Ja, jag har mina assistenter, men vad hjälper det? Även om vi kan sitta och snacka tjejsnack, gå på stan och shoppa eller fixa spakvällar, allt sådant som jag gör med mina tjejkompisar också, så är det ändå inte samma sak. Mina riktiga kompisar är... Nu vill jag inte skriva några namn, men det är dem som jag har valt att bli vän med. Fattar ni hur jag menar?

Och tack vare att det ibland verkar som om nästan alla i min ålder åker på semester med en eller flera vänner då och då, så känns det som om det är dags för mig att också göra det snart. Inte i år, kanske inte nästa år heller, men så småningom. Det kan ju vara skönt att dra iväg utan familjen någon gång.

Fast hur skulle jag klara det? Under den senaste tiden har jag börjat tvivla på att jag ens klarar av att åka bort med två assistenter. Fast det är klart, det kanske beror på miljön också. Jag menar, på en semester är det meningen att man ska ta det lugnt, vila kroppen och själen, göra sådant som man gillar och inte stressa. Det är en helt annan sak än läger och årsmöten, när man hela tiden har folk runt omkring sig och ständigt måste passa en massa tider. Det är mina assistenter som får passa tiderna åt mig, men jag blir ju också stressad. Jag känner mig tvungen att göra exakt allting, även det som jag egentligen inte vill. Ofta känns det som om jag inte kan koppla av, för det är hela tiden nya intryck och utmaningar. Den enda gången jag kan vara helt avslappnad är på natten.

Att åka till vår lägenhet i Spanien är något annat. Då vet jag var allt finns och fungerar och jag har inga tider att passa, förutom när jag ska åka någonstans. Den här gången har jag och mina föräldrar hyrt en bil, som vi har när vi ska åka iväg. Det är mycket smidigare än att behöva ta buss eller taxi.

Men jag är fortfarande tveksam till det där med att åka hit med någon polare. Jag vill nog göra det, men kommer jag verkligen att klara av det? Skulle inte det ge mig enormt mycket prestationsångest? Jag vet inte ens om det skulle vara annorlunda om vi bodde på hotell, för även det brukar göra mig osäker. Sen är jag rädd att jag skulle få ännu mer prestationsångest av att åka iväg med kompisar. Jag vet inte, men jag kan tänka mig att jag hela tiden skulle känna att jag måste vara social, för att vara en bra vän. Så brukar jag jämt känna när jag är på läger. Så fort jag kommer dit, får jag en stark känsla av att alla förväntar sig att jag ska vara glad och pratsam, vilket är svårt när det är så mycket folk och alla babblar i mun på varandra, så att jag inte hör vad någon säger. Dessutom kan jag lätt få för mig att alla pratar med någon och därför måste jag också göra det. Samma sak varje gång.

"Varför sitter jag här helt tyst, medan alla andra umgås och verkar ha hur kul som helst?" frågar jag mig själv.

Jag vill vara en aktiv tjej, som sticker ut och träffar kompisar och sådant. Fast rädslan för att det inte ska bli så bra och roligt som jag tänkt mig är så oerhört stark. Men jag vill vara som vilken annan 21-åring som helst.

Jag vill kunna åka utomlands med vänner, sitta på någon uteservering och dricka vin och känna att jag duger och att jag har vänner. Jag vill kunna festa med kompisar, sova över och allt annat som en icke funktionsnedsatt människa i 20-årsåldern gör. Jag vill göra allt det där, som jag i vissa stunder kan tycka att jag borde ha gjort för länge sen. Det är därför jag i flera år har övervägt att fira nyår med polare, bara för att alla andra verkar göra det.

Kom på en grej. Något som min mamma har sagt till mig, när jag har varit rasande och förtvivlad över att mina önskningar inte går i uppfyllelse. Min mamma har sagt att man inte måste åka utomlands, bara för att kunna ha semester. Det finns semesterställen i Sverige också.

Just för att jag är så rädd att bryta ihop i ångest och besvikelse, eller att jag kanske ska bli sjuk och behöva åka hem, så kanske det vore smartast att börja med en minisemester i Sverige. Jag kanske kan ta en eller två kompisar med mig och åka till Sommarsol, spahotellet där jag har varit två gånger. Det är dessutom väldigt handikappanpassat där och superfint. Det ligger inte så långt ifrån där jag bor. En timme eller två, kanske. Sen behöver man ju inte vara där så länge. När jag tänker på det här med semester med polare, ser jag ofta framför mig att vi är i ett annat land i en vecka, men så måste det inte vara. Vi kan lika gärna åka till Sommarsol över en helg. Huvudsaken är ändå att man hinner med allt man ska och att man har kul.

Så det vore kanske smartast att börja med en minisemester, innan jag ger mig in på en utlandsresa, så att jag hinner känna efter om det fungerar. En helg på Sommarsol är ju också en semester.

Men det får förstås bli senare. Nu ska jag ju snart skaffa en hund och behöver ägna all tid åt honom.

Har ni förresten tänkt på en sak? Imorgon är det exakt två veckor kvar innan jag ska få hem lilla Sigge! Nästa söndag ska jag åka och hälsa på honom, och veckan därpå får jag ta hem honom.

Vi hörs snart igen!

Döv borde inte användas som skällsord

Ordet döv borde inte få användas som skällsord, eller kanske snarare irritationsord. Jag menar, om man blir irriterad för att någon inte svarar på tilltal, då kan man säga: "Alltså, är du döv eller vad är det med dig?"

Jag har själv gjort så flera gånger. Jag minns en gång, när jag var iväg med en gammal assistent och hade sagt samma sak till henne tre gånger, utan att få någon reaktion. Till slut vände jag mig om i rullstolen och sa: "Men är du döv eller?!" Så här i efterhand kan jag tycka att det var fel av mig att säga så. Inte bara för hennes skull. Jag är en person med ett stort hjärta och jag vill verkligen inte såra andra. Jo, visst, det är en anledning till att jag inte tycker att jag borde ha sagt så. Men en annan orsak är att det känns lite hänsynslöst mot dem som faktiskt är döva på riktigt. För dem är det ju något självklart, något man bara är. De kanske också skojar om det ibland, trots att de är det. Vad vet jag? Men ändå...

"Döv" är inget fult ord. Nästan tvärtom, faktiskt. Det är bara det att det känns lite taskigt mot dem som är döva att skoja om det, eller utnyttja ordet på något annat sätt. Ungefär som CP. Det är fult och kränkande att använda CP som skällsord. Ja, det borde nästan vara förbjudet enligt min åsikt.

Kanske är det nya erfarenheter som gör att jag inte tycker att man ska utnyttja ordet "döv" heller. Nu går jag ju på Mogård och umgås med döva hela tiden när jag är där. Jag vet inte hur de ser på saken, men jag skulle nog inte längre kunna fråga en hörande person om den är döv, bara för att den inte hör just då, utan att tänka på dem som är döva på riktigt. Det känns fel. Nästan lite som att anklaga eller reta dem, för att de inte hör. Äh, det där blev kanske lite överdrivet. Det är som sagt nya erfarenheter som gör att jag tycker så nu.

Kanske skriver jag också allt det här, för att uttrycka att jag absolut inte har någonting emot döva människor. Om jag hade haft det, vad fan skulle jag då göra på Mogård? Jag vill bli kompis med deltagarna, oavsett om de hör lite grand eller är helt döva. Det är faktiskt mitt högsta mål på Mogård, att få kompisar. Vem vet? En vacker dag kanske jag går ut med en döv polare och så stöter vi på någon, som inte vet att min vän inte hör någonting, utan börjar snacka en massa. Då är det jag som får hjälpa min vän och antingen förklara för den andra människan att min kompis faktiskt inte hör något alls, eller så får jag försöka tolka och översätta orden till teckenspråk.

En gång när jag gick i fyran, satt jag i skolan och skrev en berättelse på datorn. Två killar från sexan kom in och kollade när jag skrev. Min assistent var inte i rummet just då, så jag blev jättenervös när jag inte hörde vad killarna sa till mig. På den tiden var jag inte bra på att säga ifrån, särskilt inte till folk jag inte kände. Ofta ville jag knappt att dem i min ålder skulle få veta att jag hörde dåligt. De kunde säga att de inte kunde prata tydligt och sen vända sig bort. En av killarna försökte prata med mig, men fick slutligen ett utbrott och sa till sin kompis:

"Men oooh! Hon är helt döv!"

Det hörde jag och självklart blev jag sårad, men jag satt tyst och fortsatte att skriva. Och vet ni vad? På den tiden hörde jag mycket sämre än jag gör nu. Jag hade inget CI-implantat och ingen vanlig hörapparat. Eller, jo, jag hade två hörapparater, fast de ville jag aldrig använda. De hjälpte inte ens speciellt bra och jag kände mig bara konstig och annorlunda när jag hade dem på mig.

Jag har kommit över händelsen i fyran nu, fast jag tror ändå att den har något att göra med att jag inte längre tycker att döv borde användas som skällsord. Det är ett ord som man ska spara tills man behöver det.

Vissa säger att jag är "gravt hörselskadad". Tekniskt sätt så är jag nog just det, men ordvalet stör mig. "GRAVT". Det låter ju som om jag hör så dåligt, så att jag lika gärna kunde ligga i graven. Ja, jag vet att det låter hårt, fast det känns verkligen så. Själv säger jag aldrig att jag är gravt hörselskadad. Jag nöjer mig med att förklara att jag är hörselskadad, eller möjligtvis att jag hör dåligt, och att jag inte kan beskriva på en skala hur mycket jag hör. Så säger jag. Det där med "gravt" känns inte bra. Jag använder bara det ordet när jag absolut måste, eller när jag själv tycker att jag borde. Om jag vill framstå som professionell och mogen, då kanske jag använder det, men inte annars. Förresten kan jag vara mogen även om jag inte snackar med världens vuxnaste och proffsigaste språk, så skit samma. Jag säger det som passar in i min mun, helt enkelt.