Hur svårt kan det vara att fixa tillgängligheten?!

Många av er har säkert hört talas om historien som utspelade sig på Filmstaden Storgatan i Malmö för ett tag sen. De lät inte mig sitta längst fram och se filmen, trots att de visste att jag måste sitta på första raden för att kunna se något och hänga med i filmen. Men nix, alltenativen var antingen att sitta längst bak (och inte se och fatta ett endaste skit) eller inte se filmen alls! Ni som känner till min synnedsättning måste förstå att det egentligen bara var ett alltenativ för mig, för jag kan inte se en film från sista raden. Alltså, allvarligt, det går bara inte. Och ja, jag har försökt en gång och när jag släpptes ut från biosalongen visste jag knappt vad jag hade suttit och glott på. Så råda mig inte att prova att se en film från sista raden, för det har jag redan gjort och nej, det funkar inte. Men varför skulle jag förresten göra det, bara för att tillgängligheten är så kass?

Ni som läste mitt inlägg efter att händelsen på Filmstaden Storgatan inträffade vet säkert också att jag skickade in en arg insändare till Sydsvenskan, där jag skrev hur kränkt och sårad jag var och att det här inte kunde beskrivas som något annat än ren diskriminering! Jag var verkligen så sjukt förbannad, ledsen, besviken och framför allt chockad. Chockad för att det här var något helt nytt. Jag hade alltid gått på bio på Filmstaden i Malmö och det hade aldrig, verkligen ALDRIG varit några problem förrän nu.

Problemet finns kvar än idag. Det är fortfarande inte löst, inte på något sätt alls. Detta känns så förnedrande. Vi som sitter i rullstol ska också kunna gå på bio. Vi har lika stor rätt till det som alla andra. För de som ser 100 procent funkar det säkert att sitta längst bak i biosalongen, men inte för mig. Jag MÅSTE sitta på främsta raden, annars kan jag lika gärna låta bli att gå på bio och det vill jag inte, jag har alltid varit en bioälskare.

Så nu börjar jag undra om det inte är dags att skriva en ny insändare om detta eftersom inte ett skit har gjorts, det är fortfarande samma idiotiska, kränkande och förnedrande regel. Okej, egentligen fattar jag varför det blev så här. Det är på grund av säkerhetsrisk som det inte är bra att bära ner rullstolen för trapporna. Men helt ärligt! Hur svårt kan det vara att fixa en bättre anpassning i så fall? För det gör ju fortfarande att alla inte kan gå på bio där. Det hjälper inte att till exempel Entré är mer anpassad så man ska kunna sitta längst fram med rullstolen, för det är inte ens alla filmer som går där. De måste fixa det på Filmstaden Storgatan, för det här är som sagt ren diskriminering. Vi som sitter i rullstol ska också kunna gå på bio och sitta var vi vill, precis som alla andra. Vi ska inte behöva bli nekade ett biobesök, bara för att vi råkar sitta i rullstol och dessutom ha en synnedsättning. Så ska det absolut inte vara.

Jag vill inte behöva avstå från ett biobesök, bara för att filmen inte går på just Entré! Jag vill kunna gå på Filmstaden Storgatan och sitta längst fram, utan att det ska behöva bli en massa problem. Visst, där är branta trappor ner till första raden, men hur svårt kan det vara att fixa det? Om någon bara kan ta sitt ansvar och titta på tillgängligheterna i biosalongerna, är jag säker på att de kan komma fram till en lösning på hur en rullstolsburen person ska kunna sitta på första raden. Om det nu är så himla farligt att bära ner rullstolen för de långa och branta trapporna (för det förstår jag faktiskt att det är, både för mig och för dem som bär) så måste det väl gå att anpassa skiten på ett annat sätt? Ta bort trapporna och bygg dit en ramp eller något. Nu menar jag inte nödvändigtvis en sådan ramp som man lägger ovanpå trappstegen, utan en ramp som man liksom bygger dit, så det blir som en backe typ. Sådant har jag sett på flera andra ställen och det har inte varit några större problem. Det kan väl inte vara så omöjligt? Sen fattar jag såklart att det kommer ta tid att fixa det och säkert kostar det mycket pengar också. Men man gör ju ändå det för att bion ska vara tillgänglig för alla, oavsett funktionsnedsättning! För vi ska inte behöva diskrimineras på grund av att vi har en funktionsnedsättning! Vi har inte valt att ha det så, men vi vill ändå kunna gå på bio, konserter och andra saker som vem som helst. Vi förtjänar inte att bli triggade och diskriminerade på grund av att vi råkar ha en eller flera funktionsnedsättningar. Däremot förtjänar vi att leva som vanliga människor och kunna göra det vi tycker är roligt. Och om vi gillar att gå på bio, varför i helvete ska vi inte få göra det då? Nej, någon måste fixa detta!

Kaos i huvudet, jobb mm

Alltså, nu håller min skalle på att explodera! Alla tankar åker runt, runt som en karusell.

Okej, inlägg nummer 3 om jobb. Jag måste verkligen hitta ett till jobb! Ett jobb på plats. Det är inte så troligt att det sker nu i sommar, mitt i alla semestertider och allt. Dessutom har jag ändå annat inplanerat i sommar. På måndag åker jag till Spanien, sen ska jag träffa en vän och någon gång i sommar ska jag även ha grillmys med min allra bästa vän, som också är min arbetskamrat på Funkarredaktionen. Tänkte också försöka få till en resa till Göteborg, för att hälsa på en före detta assistent och numera kompis. Så egentligen gör det kanske inte så jättemycket om det inte dyker upp något jobb i sommar, men i höst åtminstone.

Detta är för att jag börjar bli mer och mer rastlös och uttråkad av att sitta hemma. Fast egentligen har jag inte gjort det så mycket på några veckor. Suttit hemma, alltså. Mina senaste veckor har fyllts upp av styrelsemöte med assistansbolaget Smil, psykologbesök och så vidare. Men det räcker inte riktigt för mig. Jag vill ha saker att göra varje dag och veta vad jag ska göra. Jag vill kliva upp på morgonen och kunna veta att: "Jaha, idag är det jobb som gäller". Det hjälper liksom inte att jag bestämmer vilka dagar jag ska arbeta med Funkarredaktionen. De senaste veckorna har jobbet så ofta krockat med något annat, plus att jag inte alltid vet vad jag ska skriva om och då blir det svårt.

Sen är det klart att när jag har ett annat jobb också så måste jag ju ställa in andra saker, som jag egentligen skulle vilja göra. Jobbet måste ju prioriteras. Men vad gör det? Jag menar, nästan alla mina kompisar har så mycket att göra på sina jobb, att de nästan aldrig hinner träffa mig. Det känns ofta som om jag är den enda som kan och det är ganska tröttsamt. Detta låter säkert konstigt, men jag tror att jag skulle känna mig mer upptagen och liksom ansvarstagande, om jag någon gång blev tvungen att säga: "Nej, tyvärr, jag ska jobba den dagen, så det går inte. Vi får ses en annan dag". Nu är det självklart inte så att jag vill välja bort mina vänner direkt, men jag har nästan aldrig behövt säga dessa ord, bara fått höra dem från andra. Allt för ofta får jag höra: "Åh! Min kalender är helt full, tyvärr". Det känns aldrig som om det är någon som har tid med mig. Fast det beror ju på att de har sina jobb, som de måste prioritera. Det är rätt i och för sig. Man ska prioritera sitt jobb, det är helt nödvändigt. Det är bara det att jag inte verkar ha kommit till det stadiet än.

Dessutom känns det som om allt eftersom man får ett jobb, så börjar man på ett nytt kapitel i livet. Det är också lite störigt för min del. En kompis som jag umgicks mycket med förut kan plötsligt aldrig träffa mig längre, eftersom hon/han har sitt jobb. Det händer hela tiden och det känns som om alla går vidare, medan jag bara står kvar på precis samma fläck som tidigare. Jag vill också gå vidare i mitt liv. Det har jag visserligen gjort också, bland annat genom att ta studenten, flytta hemifrån, skaffa världens bästa hund och fått en anställning på Funkarredaktionen. Men jag vill både komma ut, träffa nya människor och samtidigt göra lite nytta. Jag känner mig faktiskt ganska ensam just nu och det vill jag ändra på så fort som möjligt.

Jag har ju skrivit tidigare att jag skulle vilja arbeta som föreläsare. Alltså, jag vet inte längre hur det blir med det. Visst hade det varit roligt och så, men jag har inte orkat ta tag i det. Dessutom har jag ingen idé på någon historia som jag vill prata om och det var tydligen det man skulle börja med. Så, ja, jag vet inte riktigt. Just nu är jag nog mest sugen på ett vanligt jobb. Vanligt i det här fallet betyder ett arbete på plats, där man får träffa kollegor och så vidare. För jag behöver verkligen träffa nya människor. De behöver inte bli mina kompisar, för det är ju inte alla som blir kompis med sina kollegor, men jag behöver få träffa folk. Min arbetskamrat på Funkarredaktionen är min vän, fast det var hon redan innan. Vi gick på gymnasiet tillsammans och helt plötsligt fick vi reda på att båda två hade fått jobb på Funkarredaktionen. Så vi kände varandra innan. För mig kändes det extra speciellt när vi fick veta det, för det var efter att jag hade tagit studenten och vi skulle inte längre träffas varje dag på elevhemmet. Det kändes kul att veta att vi skulle fortsätta att ses, tack vare jobbet.

Det jag vill komma fram till är att jag behöver en vardag. Ett jobb att gå till, människor att träffa, uppgiftel att göra. Jag är ganska säker på att jag skulle må psykiskt bättre, om jag fick chansen att skaffa mig den vanan. Självklart är det skönt att kunna bestämma över sin egen tid, men det kan vara exakt lika skönt med rutiner och måsten. Sen är det klart att jag skulle bli tvungen att jobba vissa dagar, då jag hellre hade varit ledig.  På min födelsedag, till exempel. Jag fyller år när alla som går i skolan har sportlov, så jag har aldrig behövt vara i plugget den 21 februari, fast jag lär bli tvungen att vara på arbetet. Ibland i alla fall. Men även det skulle kännas som ett vuxenpoäng, ett kliv ut i det normala arbetslivet. Ett steg som jag trots allt längtar efter att få ta, även om jag inte direkt skulle skrika av glädje över att behöva jobba på min födelsedag. Bara jag slipper jobba på helger och kvällar så är jag nöjd. Haha!

Min funktionsnedsättning ska inte vara ett hinder för mig för att kunna gå in i arbetslivet. Hör ni vad jag säger? DET SKA INTE VARA ETT HINDER!! Jag har mina svårigheter, men vad fan ska jag göra åt det? Gå till en läkare och operera bort dem? Jag ska inte behöva bli straffad, arbetslös och sysslolös, bara för att jag råkar sitta i rullstol, ha nedsatt syn och hörsel och lite andra svårigheter också. Ingen ska tala om för mig vad jag kan och inte kan. Ingen ska tala om för mig att mina svårigheter gör att jag inte duger i arbetslivet. Jag är ingen sådan som inte klarar av att jobba, på grund av min funktionsnedsättning, som jag har skrivit tidigare. Jag måste kunna arbeta som vilken annan 22-åring som helst. Och som sagt så vet jag att det finns människor med så pass stora svårigheter, att de helt enkelt inte klarar av att jobba, men jag är INTE en av dem! Jag kan, även om det finns de som inte tror mig. Jag ska visa dem att jag kan, så kanske de håller tyst sen!

Det är så oerhört viktigt för mig att kunna leva ett så normalt liv som det bara går. Om jag inte får göra det, så fungerar jag inte som människa. Då kan jag lika gärna ge upp.

Förvandla inte mig till min funktionsnedsättning!

Ibland tycker jag att vissa människor lägger alldeles för mycket fokus på min funktionsnedsättning. Alltså, de vill hela tiden att jag ska prata om min dövblindhet och om att jag sitter i rullstol. Som om de försöker förvandla mig till en enda stor levande funktionsnedsättning.

Jag är trött på det! Jag är faktiskt så innerligt trött på det, att jag snart inte kommer att vilja snacka mer om min funktionsnedsättning alls. Självklart är det jätteviktigt att skaffa sig kunskap och se till att vi i rullstol inte blir diskriminerade och illa bemötta. Det är även viktigt att vi alla får den hjälp och stöd vi behöver, även att vi får tillgång till de hjälpmedel vi skulle ha nytta av. Självklart, det är det absolut ingen tvekan om. Det är bara det att jag har fått snacka så jäkla mycket om just det där med funktionsnedsättning och dövblindhet, att jag börjar bli helt slut i hjärnan. Ibland blir jag nästan äcklad bara jag hör orden "rullstolsburen", "dövblind" och "funktionshinder", just för att jag har hört dem ungefär tio tusen miljarder gånger förr. Eller, jag blir inte äcklad så länge det handlar om någon annan, men när det är mig det handlar om vill jag bara skrika:

"Det där är inte det viktigaste i hela världen för min del! Kan jag få lägga ner min fokus på lite annat någon gång, tack?!"

För jag tycker faktiskt att jag blir så jäkla indragen i sådant hela tiden och visst, ibland kan det vara bra, men just nu känner jag att jag måste koncentrera mig på något annat, innan jag börjar förvandlas till min funktionsnedsättning. Jag är inte min dövblindhet, jag är en helt vanlig tjej, som försöker leva mitt liv som en människa utan funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningen är bara en pytteliten del av mig. Nej, inte ens det. Funktionsnedsättningen är ingen del av mig alls, det är bara något som ovettigt nog har drabbat mig. Ungefär som ett jättestort monster med vassa huggtänder, som har bestämt sig för att äta upp just mig av alla människor. Jag är attackerad av monstret, men det förvandlar inte mig till ett monster.

Egentligen vill jag inte tänka på min funktionsnedsättning som ett monster heller. Det leder ändå ingen vart. Den kommer aldrig att försvinna, jag kan bara göra det bästa av situationen. Jag vill bara acceptera att jag har den, men ändå försöka leva så mycket som möjligt som om jag inte hade den. Fast om jag ska kunna göra det bästa av situationen, så är det bäst att tänka på funktionsnedsättningen så lite som möjligt och istället fokusera på att försöka vara den jag vill vara.

 

Detta gör även att jag kan bli så frustrerad över bokskrivandet. Jag har ju hört så jäkla många gånger att det säkert hade blivit lättare att få något förlag att nappa på kroken, om jag hade skrivit en självbiografi. Visst, jag kan göra en självbiografi i framtiden, men då fokuserar jag ju så himla mycket på min funktionsnedsättning och allt jobbigt och tråkigt som har hänt i mitt liv. Alla sjukhusbesök, operationer, stödfamiljer och gamla assistenter som inte ens verkar veta vad det är de jobbar med. Plågsamma minnen som jag helst inte vill ha, men som jag blir tvungen att rota i när jag ska skriva om mitt liv. Det kanske är lite därför jag hellre skriver ungdomsböcker. Då får jag hitta på helt egna icke funktionshindrade människor och skapa deras liv, känslor, tankar och relationer. Allting går på fantasi. Även om jag skriver om sådant som kan hända i verkligheten och som till och med händer eller har hänt, så är ju just mina händelser påhittade.

Jag har provat att skriva en självbiografi, men gav upp. Det blev så jobbigt att behöva resa bakåt i tiden och leva mig in i sådant som hände när jag var 8-9 år och behöva minnas alla dem taskiga klasskamraterna, de okunniga lärarna och den minst lika okunniga fritidspersonalen. Samt behöva minnas tiden då jag var så sjuk och åkte in och ut på sjukhus. Jag blev både ledsen och arg när jag skulle skriva allting i detalj, det vill säga så många detaljer jag kunde komma ihåg, vilket var ganska många. Jag tycker inte om att behöva minnas sådant, särskilt inte just nu. Jag satt och skrev på boken om mig själv, samtidigt som jag nästan grät och tänkte:

"Varför har det där hänt mig? Kunde det inte hända någon annan?"

Och ibland blev jag förbannad och tänkte:

"Fan vilka elaka människor! Hur kan de ta sig rätten att behandla mig på det sättet? Och varför gjorde inte de vuxna något?"

Jag minns till och med en gång, när jag skrev om något som gjorde mig riktigt förbannad, så jag drämde näven i skrivbordet och försökte frenetiskt tänka på något annat, för att jag inte skulle explodera.

Sen fattar jag varför folk vill att jag ska skriva en bok om mig själv. Både för att den skulle vara så pass unik att något förlag säkert skulle vilja ge ut den, men också för att det hade varit bra för andra att läsa och förstå hur jag upplevde min barndom och vad som hände mig. Det hade varit både nyttigt och lärorikt för läsarna att ta del av min historia.

Så okej. Någon gång i framtiden finns det en rätt stor chans att det kommer en självbiografi av och om mig, men just nu orkar jag inte. Jag vill inte behöva tänka på allt det där, eller ens behöva tänka på min funktionsnedsättning. Jag tänker inte slösa bort min energi på det i nuläget. Jag vill leva i nuet!

Här på min blogg har jag ju skrivit ganska mycket om min dövblindhet och om assistans, men just därför vill jag kanske inte göra det på så många andra ställen. Jag är inte ens med i så många grupper på facebook som handlar om funktionsnedsättningar, jag pallar inte det. Det finns saker som känns viktigare för mig, i alla fall just nu.

 

Sen är det också så här. I framtiden kan jag tänka mig att jobba på en tidning och skriva krönikor. Men då tänker jag faktiskt inte bara skriva om min funktionsnedsättning och dövblindhet. Okej, en och annan krönika om detta kan jag göra, men inte bara. Jag tänker inte vara den funktionsnedsatta krönikören, som bara skriver om funktionsnedsättningar. Jag vill variera och ta upp flera ämnen, för jag har så himla många fler ämnen att skriva och prata om. Därför fattar jag inte varför det där att jag ska skriva om dövblindhet och hur det är att sitta i rullstol alltid ska komma upp som ett självklart alltenativ. Det känns ju som om folk inte tror att jag kan skriva något annat, men det kan jag och det ska jag! Jag är trött på att slösa energi på min funktionsnedsättning. Jag vill vända mig till något annat ämne.

Ett exempel är att jag skulle kunna skriva om psykisk ohälsa, ångest och depression. Det ämnet har jag faktiskt mycket kunskap om, tack vare att jag själv lever med psykisk ohälsa. Fast jag behöver kanske inte alltid skriva om just mig, utan också mer allmänt om hur det kan vara och att andra i omgivningen borde skaffa sig mer förståelse, så att den som kämpar blir bemött på bästa sätt. Jag har till och med börjat läsa mer om psykisk ohälsa. Förra veckan laddade jag ner en talbok som heter "Panikångest och depression". Jag har inte börjat läsa den än, för just nu läser jag en bok som heter "Stressade tjejer", men när jag är klar med den tänkte jag börja med den andra. Jag upplever att det är ganska skönt att läsa sådana böcker, för jag kan känna igen mig, men även förstå lite mer om hur det är.

Tyvärr tycker jag att det inte verkar som om det läggs lika mycket fokus på psykisk ohälsa som på funktionsnedsättningar som syns. Jag menar, det syns ju inte om man lider av panikångest eller depression, men om man sitter i rullstol så fattar alla att man har någon typ av funktionsnedsättning. Det syns visserligen inte om man har dövblindhet, syn eller hörselnedsättning heller, ändå verkar det som om folk bryr sig mer om det än om psykisk ohälsa. Alla funktionsnedsättningar, diagnoser eller andra bekymmer borde uppmärksammas lika mycket. För vem säger att det är värre att sitta i rullstol än att lida av panikångest? Vem har sagt att depression är lättare att leva med än dövblindhet? Det kan faktiskt vara tvärtom, för det är väldigt svårt för många som är deprimerade.

Men jag vill egentligen inte förvandlas till min psykiska ohälsa heller och det är därför jag säger att jag vill fokusera på annat också.

Samma sak om jag ska föreläsa. Jag vill inte bara prata om funktionsnedsättning. Okej, jag måste ju hålla mig till ett ämne under en enda föreläsning, men nästa gång jag ställer mig någonstans och ska prata kanske jag väljer ett annat ämne. Framför allt vill jag välja sådana ämnen som känns viktiga för mig, fast självklart ska det också vara intressant för publiken att lyssna på.

Jag menar bara att om jag inte får föreläsa eller skriva om det jag vill, utan hela tiden blir tvungen att hålla mig till min funktionsnedsättning, så finns det liksom inga poäng med det. Då tappar jag intresset och kan även få slut på idéer. I värsta fall kan jag bli en bitter människa, som bara går omkring och tänker på mina svårigheter hela tiden. Det gjorde jag när jag var yngre och jag vill absolut inte hamna där igen, för när jag var yngre kunde jag inte ens acceptera min situation. Nej, jag vill inte hamna där igen. Istället vill jag växa som människa och göra något meningsfullt med mitt liv.

 

Det här blev ett väldigt långt inlägg och självklart vill jag inte gnälla eller klaga på någonting. Det jag vill ha sagt är att jag inte gillar att lägga ner så mycket fokus på min funktionsnedsättning, för då förvandlas jag långsamt till den. Det finns så mycket annat som jag brinner för och tycker är viktigt. Sigge, arbetsliv, skrivande, musik och mycket, mycket, mycket mer. Bara för att jag sitter i rullstol och har en kombinerad syn och hörselnedsättning, så betyder det verkligen inte att jag tycker att det är det viktigaste i hela världen. Jag vill inte bli identifierad med min funktionsnedsättning, för jag är så mycket mer. Jag är jag, en 22-årig tjej, som är både rolig och aktiv och älskar att hitta på saker. Däremot älskar jag inte att hitta på saker som på något sätt förknippas med mina svårigheter. Alltså, sådana saker som enbart syftar på människor med särskilda behov och svårigheter.

Menar bara att jag är så otroligt mycket mer än min funktionsnedsättning, den är inte en del av mig. Om någon är en del av mig så är det världens bästa hund Sigge. Han kommer förevigt att vara en del av mig, men det får han mer än gärna vara! <3