Kompissemester

Hej alla!

Jag är inte hemma nu. Istället sitter jag i vår lägenhet i Spanien. Jag, mina föräldrar, Baba, Deda och en assistent är här. Vi kom hit igår.

Det kommer ett blogginlägg om semestern lite senare, det lovar jag, men inte idag. Detta inlägget ska handla om något annat.

Förra året gjorde jag ett inlägg om kompissemester. Jag är så sugen på att åka någonstans med kompisar. Utomlands eller bara någon annanstans i Sverige.

Ibland får jag en känsla av att alla i min ålder har varit på semester med polare någon gång. Det är säkert inte så, men det känns så. Utom personer med funktionsnedsättning, åtminstone rullstolsburna. De kanske inte har det. Inte så många i min ålder i alla fall.

Jag är så trött på hur världen ser ut för oss med funktionsnedsättning. Just därför vill jag göra det mesta som andra människor tror att personer som har en funktionsnedsättning inte klarar av, bara för att visa dem hur fel de har. När de helt plötsligt får se en rullstolsburen och dövblind tjej göra det som de trodde var omöjligt, så kanske de blir mindre fördomsfulla. Då har de ju ändå sett att det inte alls är så som de trodde.

Men det här med att kunna åka på semester med kompisar verkar svårt för mig. Inte för att jag sitter i rullstol, för den kan man ju för fan ta med sig. Inte på grund av min dövblindhet heller. Eller, jo, det kanske har lite med den att göra också. Min nedsatta syn och hörsel gör att jag inte alltid kan hänga med på saker, för jag ser inte vad som händer och hör inte vad som sägs. Detta kan leda till stressande och ångestframkallande situationer.

Jag vet inte om det är det som hindrar mig från att dra iväg under en längre tid, eller om det är för att jag är rädd att allting ska gå åt helvete. Tror nästan att det är det där sista. Jag har så himla höga krav på mig själv och så stark prestationsångest. Minsta lilla misstag gör att jag känner mig helt värdelös.

Jag har aldrig ens flugit utan mina föräldrar. Eller, jo, en gång har jag faktiskt gjort det. Jag var 13 år och flög till Gottland med två assistenter, eftersom jag skulle vara med på DBUs sommarläger. Det är den enda gången jag har åkt flygplan utan mina föräldrar. Självklart vet jag att jag måste lära mig att göra det, om jag någonsin ska kunna åka på någon semester utan dem. Man kan ju inte precis lifta till Spanien. Men att åka med två assistenter skulle inte riktigt innebära samma trygghet. Även om jag skulle lära assistenterna alla "flygtecken", som jag och min pappa har hittat på, så skulle det inte vara samma sak. Men som sagt, förr eller senare måste jag ju flyga ensam med mina assistenter. Det är bara att vänja sig.

Nu är grejen att jag faktiskt inte vill åka med två assistenter till Spanien, inte bara. Jag vill ha en kompis med mig också. För även om några av mina assistenter är som kompisar, så kan man inte jämföra dem med dem som är mina vänner på riktigt. Det ska man nog inte göra heller. Det är inte meningen att assistenter ska ersätta kompisar. Det är därför jag blir så irriterad om folk säger:

"Men du har ju dina assistenter", när jag snackar om att jag vill ha fler vänner.

Ja, jag har mina assistenter, men vad hjälper det? Även om vi kan sitta och snacka tjejsnack, gå på stan och shoppa eller fixa spakvällar, allt sådant som jag gör med mina tjejkompisar också, så är det ändå inte samma sak. Mina riktiga kompisar är... Nu vill jag inte skriva några namn, men det är dem som jag har valt att bli vän med. Fattar ni hur jag menar?

Och tack vare att det ibland verkar som om nästan alla i min ålder åker på semester med en eller flera vänner då och då, så känns det som om det är dags för mig att också göra det snart. Inte i år, kanske inte nästa år heller, men så småningom. Det kan ju vara skönt att dra iväg utan familjen någon gång.

Fast hur skulle jag klara det? Under den senaste tiden har jag börjat tvivla på att jag ens klarar av att åka bort med två assistenter. Fast det är klart, det kanske beror på miljön också. Jag menar, på en semester är det meningen att man ska ta det lugnt, vila kroppen och själen, göra sådant som man gillar och inte stressa. Det är en helt annan sak än läger och årsmöten, när man hela tiden har folk runt omkring sig och ständigt måste passa en massa tider. Det är mina assistenter som får passa tiderna åt mig, men jag blir ju också stressad. Jag känner mig tvungen att göra exakt allting, även det som jag egentligen inte vill. Ofta känns det som om jag inte kan koppla av, för det är hela tiden nya intryck och utmaningar. Den enda gången jag kan vara helt avslappnad är på natten.

Att åka till vår lägenhet i Spanien är något annat. Då vet jag var allt finns och fungerar och jag har inga tider att passa, förutom när jag ska åka någonstans. Den här gången har jag och mina föräldrar hyrt en bil, som vi har när vi ska åka iväg. Det är mycket smidigare än att behöva ta buss eller taxi.

Men jag är fortfarande tveksam till det där med att åka hit med någon polare. Jag vill nog göra det, men kommer jag verkligen att klara av det? Skulle inte det ge mig enormt mycket prestationsångest? Jag vet inte ens om det skulle vara annorlunda om vi bodde på hotell, för även det brukar göra mig osäker. Sen är jag rädd att jag skulle få ännu mer prestationsångest av att åka iväg med kompisar. Jag vet inte, men jag kan tänka mig att jag hela tiden skulle känna att jag måste vara social, för att vara en bra vän. Så brukar jag jämt känna när jag är på läger. Så fort jag kommer dit, får jag en stark känsla av att alla förväntar sig att jag ska vara glad och pratsam, vilket är svårt när det är så mycket folk och alla babblar i mun på varandra, så att jag inte hör vad någon säger. Dessutom kan jag lätt få för mig att alla pratar med någon och därför måste jag också göra det. Samma sak varje gång.

"Varför sitter jag här helt tyst, medan alla andra umgås och verkar ha hur kul som helst?" frågar jag mig själv.

Jag vill vara en aktiv tjej, som sticker ut och träffar kompisar och sådant. Fast rädslan för att det inte ska bli så bra och roligt som jag tänkt mig är så oerhört stark. Men jag vill vara som vilken annan 21-åring som helst.

Jag vill kunna åka utomlands med vänner, sitta på någon uteservering och dricka vin och känna att jag duger och att jag har vänner. Jag vill kunna festa med kompisar, sova över och allt annat som en icke funktionsnedsatt människa i 20-årsåldern gör. Jag vill göra allt det där, som jag i vissa stunder kan tycka att jag borde ha gjort för länge sen. Det är därför jag i flera år har övervägt att fira nyår med polare, bara för att alla andra verkar göra det.

Kom på en grej. Något som min mamma har sagt till mig, när jag har varit rasande och förtvivlad över att mina önskningar inte går i uppfyllelse. Min mamma har sagt att man inte måste åka utomlands, bara för att kunna ha semester. Det finns semesterställen i Sverige också.

Just för att jag är så rädd att bryta ihop i ångest och besvikelse, eller att jag kanske ska bli sjuk och behöva åka hem, så kanske det vore smartast att börja med en minisemester i Sverige. Jag kanske kan ta en eller två kompisar med mig och åka till Sommarsol, spahotellet där jag har varit två gånger. Det är dessutom väldigt handikappanpassat där och superfint. Det ligger inte så långt ifrån där jag bor. En timme eller två, kanske. Sen behöver man ju inte vara där så länge. När jag tänker på det här med semester med polare, ser jag ofta framför mig att vi är i ett annat land i en vecka, men så måste det inte vara. Vi kan lika gärna åka till Sommarsol över en helg. Huvudsaken är ändå att man hinner med allt man ska och att man har kul.

Så det vore kanske smartast att börja med en minisemester, innan jag ger mig in på en utlandsresa, så att jag hinner känna efter om det fungerar. En helg på Sommarsol är ju också en semester.

Men det får förstås bli senare. Nu ska jag ju snart skaffa en hund och behöver ägna all tid åt honom.

Har ni förresten tänkt på en sak? Imorgon är det exakt två veckor kvar innan jag ska få hem lilla Sigge! Nästa söndag ska jag åka och hälsa på honom, och veckan därpå får jag ta hem honom.

Vi hörs snart igen!

Döv borde inte användas som skällsord

Ordet döv borde inte få användas som skällsord, eller kanske snarare irritationsord. Jag menar, om man blir irriterad för att någon inte svarar på tilltal, då kan man säga: "Alltså, är du döv eller vad är det med dig?"

Jag har själv gjort så flera gånger. Jag minns en gång, när jag var iväg med en gammal assistent och hade sagt samma sak till henne tre gånger, utan att få någon reaktion. Till slut vände jag mig om i rullstolen och sa: "Men är du döv eller?!" Så här i efterhand kan jag tycka att det var fel av mig att säga så. Inte bara för hennes skull. Jag är en person med ett stort hjärta och jag vill verkligen inte såra andra. Jo, visst, det är en anledning till att jag inte tycker att jag borde ha sagt så. Men en annan orsak är att det känns lite hänsynslöst mot dem som faktiskt är döva på riktigt. För dem är det ju något självklart, något man bara är. De kanske också skojar om det ibland, trots att de är det. Vad vet jag? Men ändå...

"Döv" är inget fult ord. Nästan tvärtom, faktiskt. Det är bara det att det känns lite taskigt mot dem som är döva att skoja om det, eller utnyttja ordet på något annat sätt. Ungefär som CP. Det är fult och kränkande att använda CP som skällsord. Ja, det borde nästan vara förbjudet enligt min åsikt.

Kanske är det nya erfarenheter som gör att jag inte tycker att man ska utnyttja ordet "döv" heller. Nu går jag ju på Mogård och umgås med döva hela tiden när jag är där. Jag vet inte hur de ser på saken, men jag skulle nog inte längre kunna fråga en hörande person om den är döv, bara för att den inte hör just då, utan att tänka på dem som är döva på riktigt. Det känns fel. Nästan lite som att anklaga eller reta dem, för att de inte hör. Äh, det där blev kanske lite överdrivet. Det är som sagt nya erfarenheter som gör att jag tycker så nu.

Kanske skriver jag också allt det här, för att uttrycka att jag absolut inte har någonting emot döva människor. Om jag hade haft det, vad fan skulle jag då göra på Mogård? Jag vill bli kompis med deltagarna, oavsett om de hör lite grand eller är helt döva. Det är faktiskt mitt högsta mål på Mogård, att få kompisar. Vem vet? En vacker dag kanske jag går ut med en döv polare och så stöter vi på någon, som inte vet att min vän inte hör någonting, utan börjar snacka en massa. Då är det jag som får hjälpa min vän och antingen förklara för den andra människan att min kompis faktiskt inte hör något alls, eller så får jag försöka tolka och översätta orden till teckenspråk.

En gång när jag gick i fyran, satt jag i skolan och skrev en berättelse på datorn. Två killar från sexan kom in och kollade när jag skrev. Min assistent var inte i rummet just då, så jag blev jättenervös när jag inte hörde vad killarna sa till mig. På den tiden var jag inte bra på att säga ifrån, särskilt inte till folk jag inte kände. Ofta ville jag knappt att dem i min ålder skulle få veta att jag hörde dåligt. De kunde säga att de inte kunde prata tydligt och sen vända sig bort. En av killarna försökte prata med mig, men fick slutligen ett utbrott och sa till sin kompis:

"Men oooh! Hon är helt döv!"

Det hörde jag och självklart blev jag sårad, men jag satt tyst och fortsatte att skriva. Och vet ni vad? På den tiden hörde jag mycket sämre än jag gör nu. Jag hade inget CI-implantat och ingen vanlig hörapparat. Eller, jo, jag hade två hörapparater, fast de ville jag aldrig använda. De hjälpte inte ens speciellt bra och jag kände mig bara konstig och annorlunda när jag hade dem på mig.

Jag har kommit över händelsen i fyran nu, fast jag tror ändå att den har något att göra med att jag inte längre tycker att döv borde användas som skällsord. Det är ett ord som man ska spara tills man behöver det.

Vissa säger att jag är "gravt hörselskadad". Tekniskt sätt så är jag nog just det, men ordvalet stör mig. "GRAVT". Det låter ju som om jag hör så dåligt, så att jag lika gärna kunde ligga i graven. Ja, jag vet att det låter hårt, fast det känns verkligen så. Själv säger jag aldrig att jag är gravt hörselskadad. Jag nöjer mig med att förklara att jag är hörselskadad, eller möjligtvis att jag hör dåligt, och att jag inte kan beskriva på en skala hur mycket jag hör. Så säger jag. Det där med "gravt" känns inte bra. Jag använder bara det ordet när jag absolut måste, eller när jag själv tycker att jag borde. Om jag vill framstå som professionell och mogen, då kanske jag använder det, men inte annars. Förresten kan jag vara mogen även om jag inte snackar med världens vuxnaste och proffsigaste språk, så skit samma. Jag säger det som passar in i min mun, helt enkelt.

Diskriminering

Jag har tänkt på en sak. Det värsta med diskriminering är inte själva diskrimineringen i sig, utan att de som orsakat skadan oftast inte verkar bry sig. "Misstag kan hända alla, get over it!" Det är klart att alla gör misstag, men misstag och diskriminering är två helt olika saker. Jag ska försöka förklara skillnaden, okej.

Ett misstag gör man omedvetet. Eller, inte omedvetet kanske. Jag menar, man märker ju ofta att man gör fel, men då är det bara att rätta till felet och försöka att inte göra om det. Man menar inte att göra det, det bara blir så. Och misstag kan varenda människa i hela världen göra, typ varje dag. Men diskriminering hänger ihop med fördomar. Någon har fått för sig att rullstolsburna är dumma i huvudet och vill därför inte släppa in oss på bion. Någon tycker att hörselskadade inte fattar någonting och pratar därför inte direkt med oss, utan vänder sig hellre till någon som verkar "lite mer normal". Någon tror att synskadade har något fel i huvudet och undviker oss. En klassiker är att någon tycker att homosexuella är dåliga och behandlar dem annorlunda. Det finns alltid någon bakgrund till diskriminering, medan misstag händer hela tiden och går att skoja bort. "Hoppsan, här var man visst lite klantig, hahaha!"

Vi ska inte behöva acceptera att vi blir illa behandlade, som man accepterar att telefonen är trasig, eller att ens favoritaffär råkar ha stängt, precis när man är som mest shoppingsugen. Diskriminering går inte att skratta bort.

Idag kom jag på en grej, som jag aldrig har tänkt på tidigare. Jag insåg vad låten "Turn the tide" med bandet AiluCrash egentligen betyder för mig. Att stoppa diskriminering. Att agera innan det är för sent. Vem vet var alla jävla fördomar och diskrimineringar kan ta oss i framtiden? En dag kanske vi med funktionsnedsättningar inte kan vara med på någonting längre, bara för att ingen har gjort något för att förhindra det.

Alla låtar betyder ju olika för alla. I filmen "Jag saknar dig" handlar låten om svältande barn, fast först idag kom jag på att texten lika gärna skulle kunna rikta sig till diskriminering och orättvisa. Någon måste få stopp på det! Jag har älskat den låten så länge den har funnits, alltså sen år 2011, fast aldrig riktigt förstått texten och budskapet som finns i den. Nu förstår jag.

"Are you frightened, cause I'm frightened".

Ja, jag är rädd. Rädd för vad som ska hända i framtiden.

"Earth's a shambles and we are just making it wors".

Exakt! Varför kan ingen sluta göra det värre och göra det bättre istället?

"Short of breath, short of time. We got to act before it's to late".

Ja, precis. Gör något, alla människor! Gör något åt kaoset!

"Do we lay, down and die. I don't want to, want to hide".

Vi måste hjälpas åt, allihop. Vi kan inte bara stå och titta på när allting faller, vi måste agera.

"It's our world, it's our life".

Vettigaste raden i hela texten. Det är vårt liv och ingen annan ska lägga sig i det och förstöra det. Vi har rätt till våra egna liv. Vissa människor behöver mer hjälp, men det är fortfarande ens eget liv och kommer alltid att vara det.

"What I want is to turn the tide".

 

Musik är så härligt, för att man kan använda det precis som man vill. Jag har ingen aning om vad personen som skrev "Turn the tide" tänkte, men det är så här jag tänker i alla fall. All diskriminering, kränkning, fördomar och mobbing. Ta bort det! Det är omöjligt att döda all diskriminering i hela världen, för det dyker alltid upp mer, men snälla, minska och dämpa det! Försök i alla fall. Försök att inte stirra konstigt så fort du ser en person i rullstol. Personen i rullstolen är en helt vanlig människa. Tänk att det är benen som inte fungerar, inte hjärnan. Hjärnan och benen hänger faktiskt inte ihop. Hallå, alla där ute! Skaffa er lite kunskap!

En gång på svenskan fick vi i uppgift att välja ut vars sin låt, skriva vad den betydde för oss och spela upp den för klassen. Jag funderade på att ta "Turn the tide", fast sen gjorde jag inte det, eftersom det var så svårt att beskriva vad den betydde. Idag hade jag kunnat ta den. Det finns alltid någon som inte håller med, men det kan också finnas någon som håller med. Uppgiften var inte att ta reda på vad låten betydde för artisten, utan vad den betydde för MIG.

Okej, tillbaka till ämnet. Jag tänker inte ge upp, backa undan och låta mig bli trampad på. Jag tänker inte låta folk behandla mig och andra funktionshindrade som skit. Jag ska kämpa!! Kan ni andra vara så vänliga och hjälpa till? Jag klarar det inte helt själv, jag måste ha medhjälpare.

"Are you ready to turn the tide? Help me to turn the tide".