Jag är en egen person med en egen vilja

Ibland kan det faktiskt vara sjukt frustrerande att alltid vara beroende av assistans. På något sätt känns det ändå lättare nu jämfört med när jag bodde hemma och inte hade assistans hela tiden. Då kunde det dyka upp saker, som jag bara inte kunde missa. De sakerna skulle givetvis dyka upp precis när jag inte hade någon assistent hos mig. Snacka om att det blev ett jobb att försöka lösa det. Nu vet jag i alla fall att det alltid finns någon assistent och det hjälper mig att kunna göra saker mer spontant. Okej, jag kan inte dra till Stockholm över en helg hur som helst. Det hade behövts en hel del planering av både assistans, resor och boende. Sådana stora saker kräver bra framförhållning. Jag kan inte bara säga:

"Nej, idag tänker jag sticka till Stockholm och vara där fram till söndag".

Däremot kan jag alltid säga:

"Alltså, jag är sjukt sugen på att dra till Stockholm över en helg".

Sen får jag och mina assistenter tillsammans försöka planera in det. Vi måste ju också kolla vilka som kan hänga med. Alla assistenterna behöver inte följa med precis. Det räcker med två eller eventuellt tre.

Så det finns fortfarande vissa saker, som inte går att bara göra, så fort jag får idén i skallen. Om jag inte hade suttit i rullstol och inte behövde några assistenter, hade jag bara kunnat packa en väska, sätta mig på första bästa tåg, vinka glatt och säga:

"Adjö Skåne!"

Men det är mest sådana stora saker. Om jag istället skulle vilja åka till Malmö och träffa en kompis, då informerar jag assistenten om det och sen är det bara att göra det. Lite framförhållning är förstås aldrig fel. Jag gillar att ha koll på saker och veta när någonting ska hända, annars blir jag stressad. Men det är en annan sak. Det är därför jag säger till mina kompisar att jag helst vill planera när jag ska träffa dem, istället för att bestämma det några timmar innan. Dessutom är jag inte uppkopplad precis hela tiden, även om det kanske verkar så. På facebook står det till exempel alltid att jag är aktiv, men det är bara för att jag aldrig stänger av datorn, förutom när jag ska gå och lägga mig på kvällarna. Om en kompis skriver till mig: "Kan vi ses idag?" så kanske jag inte ser det förrän flera timmar senare när det redan är för sent, för att jag inte har varit hemma på dagen. Så, lite planering och framförhållning är alltid bra. Jag blir lätt uppstressad och det är också därför jag vill vill vara ute i förväg. 

Ja, som sagt så känner jag mig mycket mer fri med mina assistenter nu, eftersom jag alltid har någon här. Men det finns ändå vissa saker som kan ställa till det.

Ibland händer det att jag upplever att jag inte riktigt får vara med och bestämma. Det är som om mina assistenter gör vissa saker, utan att vänta på min åsikt. Ett sådant tillfälle är när vi är iväg och handlar. Mina assistenter brukar skriva en inköpslista och det är förstås alltid bra att ha med sig, men ibland skriver de upp sådana saker som de tycker att jag behöver, men som jag själv inte känner något behov av. Eller i alla fall så känner jag inte att det är så akut att jag behöver handla det idag. När jag och en assistent är och handlar kan de säga:

"Du behöver en ny kniv". "Du måste köpa nya strumpor". Du måste faktiskt köpa en..." Och så vidare.

När sådant händer kan jag känna mig helt hjälplös och tänka:

"Jaha, men jag då? Ska du inte fråga vad jag tycker?"

Och även om jag vet att de har rätt i att jag behöver det, så är det inte säkert att jag vill göra det idag.

Jag antar att jag behöver bli bättre på att ifrågasätta varför assistenterna anser att jag måste köpa allt det som de säger. Det har nämligen hänt att de helt plötsligt har sagt en sak som de tycker att jag ska köpa, utan att jag har en aning om vad jag ska ha det till.  Är det något jag behöver till matlagningen? Vilken maträtt ska jag ha det till i så fall? Eller är det bara något som de anser är bra att ha hemma? I så fall varför?

Jag ställer aldrig de frågorna. Nästan aldrig i alla fall. Jag är rädd att jag ska låta och bli upprörd så fort jag öppnar munnen. Så ska det inte behöva vara, det vet jag. Jag borde ställa alla mina frågor, så att jag inte låter mig ledas av assistenterna. För så känns det ibland. Som om de leder mig när vi är i affären. Detta gäller givetvis inte alla assistenterna. Några av dem är faktiskt riktigt duktiga på att fråga mig om jag vill handla en viss sak, och säger jag nej så låter de sig nöjas med det. Om det inte är något akut, förstås.

Jag menar, om en assistent säger till mig att jag behöver gå till apoteket och hämta ut medicin så är det klart att jag gör det. Medicin är ju viktiga saker. Mina mediciner är dessutom inte viktiga för assistenterna, utan för mig. Det är jag som blir drabbad om jag inte går och hämtar ut mina piller, för då har jag till slut inga kvar.

Så jag pratar inte om mediciner, men andra saker, som inte är lika nödvändiga. Strumpor, underkläder, grejer till badrummet och andra saker. Sådant vill jag själv bestämma om jag ska handla eller inte.

Det är självklart alltid uppskattat att assistenterna kommer med förslag på grejer som borde köpas. Det är faktiskt något de måste göra, för jag kan inte ha koll på allt det där själv. Men när de har föreslagit det så vill jag bestämma själv om jag ska handla det eller inte. Om det inte är något absolut nödvändigt, något man alltid måste ha i ett hem.

Ibland kan jag få en känsla av att mina assistenter sitter och diskuterar med varandra om vad jag ska handla, ställer frågor som:

"Visst vore det bra om hon hade det?"

Det är kanske inte så, men det är den uppfattningen jag får när de säger saker som bör köpas, utan att jag vet vad det ska användas till och inte känner något som helst behov av det. Och det är sådant som gör att jag känner mig maktlös och obetydlig. Liksom, ska jag handla en massa grejer, bara för assistenternas skull?

Nu menar jag inte att jag alltid säger nej till sådant som de föreslår. Jag vet också att det finns grejer, som assistenterna behöver här hos mig. Till exempel pennor, block och en hel del andra grejer. Men när det kommer till sådant som de anser att jag behöver, fast jag inte alls känner att jag måste, då blir det till slut sjukt frustrerande.

Det har till och med hänt att jag har sagt nej när någon av dem har nämnt någon liten pryl, när jag i själva verket vet att det är något som kan vara bra att ha. Fast då säger jag oftast istället:

"Ja, men jag behöver det inte just idag, så det kan vänta till en annan gång".

För jag vill inte behöva känna att jag "lyder" mina assistenter och jämt gör som de vill.

Nu kom jag på en sak. Alla mina assistenter skriver upp sådant som de tycker behövs, vilket leder till att den som följer med mig och handlar inte alltid vet vad allting ska vara till. Så om jag frågar:

"Men varför behöver jag det där?"

Så kan jag få svaret:

"Ingen aning, för det är inte jag som har skrivit upp det".

Då blir jag ofta frustrerad och tänker: "Nähä, men då kan jag ju skita i att köpa det!" Det kanske är sådant som hindrar mig från att fråga, för att jag är rädd att få det svaret. Så är det med mig. Ibland håller jag tyst om saker, för att jag är rädd att få fel svar.

En gång, innan jag flyttade hemifrån, var jag och en assistent på Burlöv Center. Jag hade egentligen inget speciellt ärende där, jag ville bara kolla lite i affärer, eftersom jag kände mig ganska uttråkad av att bara sitta hemma. Men assistenten tog genast fram inköpslistan och läste upp en hel rad grejer. Det var sådant som var till assistentrummet och jag visste att det måste handlas förr eller senare. Ändå blev jag frustrerad, ja, faktiskt ganska sur. Jag hade verkligen inte kommit till Burlöv för att handla papper och block. Jag skulle inte handla någonting överhuvudtaget, jag skulle bara fördriva tiden lite. Men just för att det var grejer till assistenterna, kände jag att jag inte kunde säga nej. Därför följde jag trumpet med in i en affär, som hade allt sådant "skit", medan jag blev mer och mer irriterad, fast jag försökte att inte visa det. Den turen blev inte alls som jag hade tänkt mig, kan man säga. Jag kände mig maktlös. Även om jag mycket väl förstod att allt det där behövdes, så hade jag faktiskt inte kommit för att handla det just idag. Så akut var det inte. Jag hade velat att min assistent berättade och föreslog det där innan vi satte oss i bilen och åkte till Burlöv. Då hade jag nog kunnat säga:

"Måste vi verkligen göra det idag? Jag känner inte alls för att göra det idag".

Hade hon då sagt att vi lika gärna kunde passa på när vi ändå var där, så hade jag kunnat säga:

"Jag har varit på Burlöv tusen gånger, så jag kan åka dit tusen gånger till".

Men eftersom jag fick veta det först när vi var på plats, så kom det så plötsligt, så jag hann inte tänka ut de där replikerna. Jag försökte istället slingra mig undan genom att säga att jag inte trodde att allt det där fanns på Burlöv, men det var helt meningslöst. Så vad skulle jag göra?

Jag vill vara tydlig med att jag inte menar att gnälla, klaga eller hänga ut någon. Absolut inte. Jag vill inte heller att mina assistenter ska sluta att skriva inköpslistor och komma med förslag, jag vill bara känna att jag har friheten att säga ja eller nej. Och om någon av assistenterna kommer med något som jag vet att jag måste ha hemma, så vill jag kunna bestämma när jag ska köpa det. Om mjölken inte är helt slut, så kan jag lika gärna vänta med att köpa mer till dagen därpå. Om det är något annat som inte är lika nödvändigt, men som jag gärna vill ha hemma, behöver jag inte direkt stressa med det. Men framför allt så vill jag veta innan vad assistenten har tänkt att jag ska köpa, så jag kan säga om jag vill handla allt idag, eller om jag kan ta lite en annan dag. Speciellt om jag bara har tänkt att jag ska gå omkring i ett varuhus utan något särskilt ärende, medan assistenten har funderat ut en hel hög med grejer som hon tycker ska handlas. Då vill jag veta det innan, så att jag har chansen att säga:

"Nej, inte idag".

Eller:

"Det här köper jag, resten tar jag någon annan gång".

Jag är en egen person med en egen vilja. Jag vill inte att mina assistenter, eller någon annan heller, ska ta över och bestämma åt mig. Jag är tillräckligt gammal för att styra mitt liv själv som vilken annan 21-åring som helst. Låt mig få göra det!

Jag är inte så beroende som det verkar

Jag är beroende av assistans, det vet ju alla. Utan mina assistenter skulle mitt liv vara ett rent helvete. Faktum är att jag aldrig hade kunnat flytta hemifrån utan att ha personlig assistans dygnet runt. Visst, det finns hemtjänst och servicepersonal och allt vad det nu heter, men det är inget för mig. Jag skulle aldrig palla att ta hjälp av helt okända människor varje dag och bli tvungen att begränsa och schemalägga hela mitt liv. Jag tänker alltid fortsätta med personlig assistans, för jag vill känna dem som ska hjälpa mig dagligen.  Inte bara kunna deras namn, veta hur gamla de är och var de bor, utan verkligen känna dem som personer. Något annat funkar inte för mig.

Något som jag har tänkt på allt oftare den senaste tiden, och ibland också blivit upprörd och arg över, är att folk verkar tro att jag är mer beroende än jag faktiskt är. Vissa verkar tro att jag inte är en egen människa och inte har några andra än assistenterna. Så är det inte! Jag är jag, en helt vanlig 21-årig tjej. Hade det inte varit för min funktionsnedsättning, så hade jag inte behövt några assistenter alls. Då hade jag suttit alldeles ensam i min lägenhet. Okej, det kanske låter lite deprimerande när jag skriver så, men det hade varit skönt också. Att kunna vara var jag vill i lägenheten, utan att höra assistenten gå omkring och pyssla med sina saker. Nu måste jag till och med sätta upp en gräns att assistenterna ska vara så tysta som möjligt när jag ligger i massagestolen. Den står ju i vardagsrummet och där finns det inte direkt någon dörr att stänga. Jag kan visserligen ta på mig hörlurarna, men risken är ändå rätt stor att jag märker när assistenten går över golvet, spolar vatten i kranen i köket, eller känner vinddraget när de går förbi mig. Även om de inte är högljudda, så känner jag ändå vibrationerna i golvet när de går omkring. Mina assistenter anpassar sig ju efter mig, det är klart. Fast jag kan ju inte direkt tvinga dem att sitta helt stilla och tyst, ända tills jag ropar och vill komma upp i rullstolen igen, efter att ha njutit i massagefåtöljen. Vem vet hur länge jag ligger där? Någon gång måste man smyga till toaletten och tömma blåsan. Fast jag kan ändå säga till dem att till exempel inte städa, stöka i köket eller springa in och ut, medan jag vilar och får massage. Jag menar, det gör jag ju för att koppla av. Hur lätt är det att koppla av när någon springer runt?

Men nu till saken. Det är så oerhört viktigt att folk ser mig som en egen person och assistenterna som mitt verktyg. Det är också viktigt att förstå att assistenterna inte bor i min lägenhet, bara för att de är här varje dag. De jobbar här, inget annat. Ingen skulle ju påstå att min mamma bor på skolan där hon är skolsköterska, så varför skulle assistenterna bo här hos mig? Det här är bara min lägenhet. Det var jag som fick den, ingen annan. Sen är det klart att vi letade efter en tillräckligt stor lägenhet, just för att jag alltid skulle ha assistenter här. Jag hade aldrig kunnat bo i en liten etta. Jag skulle känna mig som ett instängt djur, om jag bodde i en etta. Och det här är inte vilken trea som helst, det är det perfekta hemmet för mig. Jag hade verkligen tur som fick lägenheten.

Oj, vad jag babblar! Nu ska jag försöka hålla mig till det jag egentligen satte mig här för att skriva.

Jag kan störa mig på att vissa alltid, (eller i alla fall ofta), använder sig av orden: "Tillsammans med din assistent", när de pratar om något som jag ska göra. Jag vet att jag inte kan åka iväg utan mina assistenter. Jag vet det så väl, utan att någon behöver påpeka det. Dessutom gör jag faktiskt inte precis allt med dem. Lagar mat, städar och handlar gör jag såklart alltid med dem. Men större delar av dagarna spenderar jag åt att göra helt egna saker. Chatta på facebook, skriva böcker, sitta i massagefåtöljen och lyssna på musik. Ibland känns det som om folk har uppfattat det som om jag aldrig umgås med någon annan än mina assistenter. Det är där problemet är. Så fort jag hör någon som säger att jag brukar kolla på film, spela spel eller lyssna på musik "tillsammans med assistenterna", känner jag genast att irritationen blåser upp i mig. Jo, visst. Allt det där kan jag göra med dem om jag känner för det, men det betyder inte att de "alltid" är med när jag gör det. Tänk om jag vill se en film med en kompis, eller varför inte en släkting? Då måste assistenterna inte vara med. Jag kan till och med sätta på en film och sitta helt själv och kolla. Det går jättebra.

Jag gillar inte ens att påstå att assistenterna är mina armar och ben, som vissa andra gör, för det är inte sant. Jo, om någon är förlamad och verkligen behöver hjälp med allt, då kan man säga så. Men jag behöver inte hjälp med "allt". Okej, jag behöver hjälp med mycket. Lite för mycket, kan jag tycka, men inte allt. Och även om det nu skulle vara på det sättet, så är assistenterna fortfarande här för att hjälpa mig. Och jag är fortfarande en egen person med en egen kropp och en egen vilja.

Det känns faktiskt som om jag umgås mest med mina assistenter. Jag ska försöka ändra på det. Dra ut och träffa polare, nya som gamla. Då får assistenterna sitta ner en bit ifrån mig och bara ingripa när det behövs. Det har hänt många gånger att jag tycker att assistenten tar för mycket plats. De är med i samma rum och pratar nästan mer än jag. Med andra, alltså. Människor som egentligen jag borde snacka och umgås mest med. För ett par år sen var det till och med en av mina vänner som taggade min assistent i ett inlägg på facebook, och det är verkligen inte okej! Assistenten var ju där för att hjälpa mig! Hon var inte någon deltagare på lägret vi var på. Fast just det där kan jag inte skylla på assistenten. Det var ju faktiskt den andra personen som gick för långt.

Jag vill inte vara orättvis mot någon, men jag tycker att andra borde fatta att jag faktiskt också har ett eget liv och sluta plussa ihop mig med mina assistenter hela tiden. Tänk om jag skulle träffa en partner och åka hem till honom. Då skulle väl folk inte kunna låta bli att säga:

"Mikaela ska träffa sin pojkvän, tillsammans med sin assistent".

Samma sak om jag skulle åka hem till en kompis. Hallå! Det är jag som ska träffa min kompis eller pojkvän, inte assistenten. Eller, assistenten kommer ju att träffa personen i fråga ändå. Jag säger absolut inte att de inte får lov att hälsa på varandra, för det är klart att de får. Men det är ändå mitt val att åka dit och det är JAG som ska umgås med min kompis.

Förstår ni hur jag menar? Jag menar inte att verka hård eller orättvis. Allt jag vill är att bli behandlad som en vanlig människa och att folk ska ta mig i första hand, se mig som en egen människa, som står på egna ben.

Jag tänker ofta på hur mitt liv skulle se ut om jag inte hade behövt assistenter. Då kanske jag hade varit en riktig festmänniska. Vem vet? Jag kanske hade börjat festa redan i tonåren, liksom många andra ungdomar. Eller, i alla fall ungdomarna i mina böcker. Jag hade i alla fall kunnat dra hemifrån lite när som helst på dygnet, eftersom jag inte hade någon assistent, som slutade jobba klockan 22 på kvällen. Jag kanske hade varit den typen av ungdom, som nästan aldrig var hemma på kvällarna, eftersom jag hade fullt upp med kompisar.

Jag vet att det inte är lönt att älta sig i det förflutna och tänka: "Om jag bara hade varit sådan, om jag bara hade gjort det". Det hjälper ju inte. Det är som det är. Men jag vill fortfarande att andra ska förstå att jag är en egen människa och att mitt liv består av så mycket andra grejer än assistenter. Sen är det klart att assistenterna är viktiga. Jag menar, om flera av dem jag har idag skulle sluta, så skulle både jag och mina föräldrar bli stressade och börja leta efter nya. Jag måste ha ett visst antal assistenter för att mitt liv ska fungera. Men jag är ändå jag, en 21-åring som snart ska få min första bok tryckt. Det är klart att assistenterna gör mitt liv så mycket lättare, men det är inte de som borde fånga människors uppmärksamhet i första taget, det är JAG!

Bra assistans är lycka!

På sistone har jag märkt att jag har varit gladare och spralligare än jag varit på ett tag. Jag har känt mig motiverad att göra saker, gått omkring och lett eller småsjungit för mig själv och ja, helt enkelt varit gladare. Just nu trivs jag med mig själv. Det är inte alltid jag gör det, kan jag säga. Visst har det uppstått undantag, men man kan ju inte alltid vara på bra humör, även om man skulle vilja.

Det finns många anledningar till min lycka. Det går så bra för mig nu. På kort tid har jag lyckats skaffa både jobb och lägenhet. Dessutom har jag fått fina vänner på Mogårds folkhögskola. Men en annan anledning är att det nu går så bra med min assistans. Jag har cirka fyra assistenter i nuläget. Det kan väl hända att jag inte tycker exakt lika mycket om allihop. Däremot har jag inte bara en, utan två favoritassistenter. Det känns bra. Jag hoppas att mina assistenter, (framför allt dem två favoriterna), trivs lika bra med mig som jag gör med dem.

Men mitt i all glädje, tittar ångesten fram då och då. Jag är väldigt glad att jag fick köpa den där lägenheten, som jag så gärna ville ha, men det hindrar inte att jag faktiskt känner mig lite orolig också. Framför allt för det där med assistansen. Jag undrar om jag kommer att kunna välja mina assistenter, precis som jag gör nu, när jag bor själv. Jag kan ju inte riskera att bli assistentlös. Tänk om någon kommer och jobbar och jag egentligen inte gillar den personen, men ändå tvingas stå ut med den, allt eftersom jag måste ha ett visst antal assistenter och absolut inte kan förlora någon. Eller, tänk om alla mina assistenter slutar på en gång och jag sitter där, helt hjälplös. Det är klart, mina föräldrar har lovat att fixa allt med assistenterna i god tid, så att det är färdigt tills jag flyttar. Jag är ändå glad att jag har personlig assistans, istället för hemtjänst eller servicepersonal. Hemtjänst och servicepersonal är något som verkligen inte tycks passa mig. Inte för att jag har haft det, men jag har läst vad några av mina vänner har skrivit på facebook och tänkt:

"Nej, fy fan! Det ska jag aldrig utsätta mig för!"

Jag stod ju knappt ut med personalen på elevhemmet i Kristianstad ens. Där har vi en orsak till att jag inte var så glad när jag bodde där. Jag ska ha personlig assistans och det tänker jag fortsätta med under resten av mitt liv.

När jag bodde på elevhem och inte trivdes där, slogs jag ibland av tanken att jag borde flytta hem och börja pendla istället. Det var inte det att någon förbjöd mig att göra det. Ingen annan än jag själv i alla fall. Att åka mellan Staffanstorp och Kristianstad tar cirka en timme. Usch, säger jag bara! Det räckte med att jag fick göra den resan på fredagar och söndagar, men att bli tvungen att åka färdtjänst i en timme två gånger om dagen, varje dag... Nej, det skulle jag aldrig orka. Mitt skolschema var dessutom ganska oregelbundet. Vissa dagar började jag skolan senare, men om jag pendlade så skulle jag ändå bli tvungen att åka i samma tid och sen sitta och vänta i evigheter på att min lektion skulle börja. Det fanns en kille i min klass, som nästan alltid kom för sent till skolan, på grund av taxi-skiten. Så okej, jag tog väl ett bra beslut när jag valde att bo på elevhem, trots att jag inte trivdes där. Jag är tacksam åt Mogård, som ligger i Åkarp, cirka en kvart från Staffanstorp, så att jag slipper bo på internat mer. Jag behöver inte ens åka färdtjänst längre, eftersom alla mina assistenter har körkort. Underbart!

Att ta studenten var bland det bästa jag gjort i hela mitt liv. Ibland får jag nästan lust att göra det igen, fast då måste jag gå om gymnasiet, antingen i Kristianstad eller någon annanstans. Nej tack! Fast jag är glad att jag inte hoppade av gymnasiet, utan bet ihop och stod ut fram till den 10 juni 2016, så att jag alls fick ta studenten. Studenten var mitt enda mål med gymnasiet och det är ju en upplevelse som man bara får en gång i livet.

Hur som helst så är jag på bättre humör nu för tiden och det är mycket tack vare mina assistenter. Assistenter är livskvalitet. Bra assistenter är lycka.