RÄDDA LSS!

Idag var det den årliga manifestationen, som håller till i flera städer i Sverige. Den tillställningen finns till för att rädda LSS och den personliga assistansen. Det brukar vara folk som håller tal om det här med personlig assistans, antingen assistansberoende, föräldrar till dem eller kanske några som jobbar som assistenter. Många av dem som håller tal på manifestationen är ganska upprörda och alla vet ju varför. Försäkringskassan vill minska på antalet assistenter och det bidrar till att några som behöver assistenter inte får några. Det är helt sjukt!

Jag var på manifestationen i Malmö idag, tillsammans med mina föräldrar, Sigge, Baba (mormor) och min brorson Vincent. Det var på torget vid Triangeln och det var fullt med folk. Ungdomar och vuxna med någon typ av funktionsnedsättning, föräldrar, släktingar och vänner hade kommit för att visa LSS vårt stöd. Vi är alla så upprörda och förbannade över att vi riskerar att bli av med vår personliga assistans, som vi så väl behöver för att ens kunna leva. Nej, jag överdriver inte. Det finns faktiskt människor som har dött på grund av att de har förlorat sin assistans. En kvinna ramlade på toaletten i ett varuhus och blev liggande där hela natten, tills hon till slut dog. Hon hade ju ingen som kunde hjälpa henne. Så får det bara inte gå till! Alltså, seriöst! Personlig assistans är inte bara ett jobb, det är livskvalitet! Det är ett av de viktigaste yrken som finns, just för att det handlar om att hålla andra människor i liv.

Utan min assistans hade jag aldrig kunnat flytta hemifrån. Jag hade blivit tvungen att bo hos mina föräldrar livet ut. Jag hade inte heller kunnat göra saker spontant, inte kunnat ta mig var jag vill när jag vill, och Sigge skulle mer vara mina föräldrars än min. För det är tack vare min personliga assistans som jag ens klarar av att ta hand om honom. Han är ju min hund och jag lägger inte över ansvaret på mina assistenter, men de måste hjälpa mig med mycket. Promenader, bad, hälla upp mat till honom och torka upp efter honom.

Jag vet inte ens om jag någonsin hade kunnat skaffa en hund, om jag inte hade haft assistans. Det tror jag inte. Mina föräldrar vill inte ha en egen hund, så det var först när jag flyttade hemifrån som den möjligheten öppnades för mig. Mina föräldrar hjälper mig också med Sigge, men de hade inte gått med på att skaffa honom när jag bodde hemma. De vill inte själva bli hundägare, menar jag. Som jag har skrivit förut så hade jag nog aldrig fått Sigge, om jag bara hade väntat ett litet tag. Då skulle han antingen vara såld till någon annan, eller så hade uppfödarna bestämt sig för att behålla honom, men nu är han min! Helt underbart!

Samtidigt är jag orolig att bli fråntagen min personliga assistans, eller få färre assistanstimmar, för då skulle hela mitt liv rasa ihop. Nu när jag både har flyttat hemifrån och skaffat en hund, så får det inte sabbas! Jag vill kunna vara som vilken annan snart 22-åring som helst. Jag vill kunna gå på bio när jag vill, gå ut och festa, träffa kompisar och även killar. Jag vill kunna åka till Spanien så fort jag hamnar i en sådan där höst-depression, som drabbar många. Det är bara att ta med Sigge, för jag ska skaffa ett pass till honom. Jag vill även kunna åka till andra delar av Sverige, utan att det ska bli en massa problem. Det enda problemet som ska kunna uppstå är planering av assistenter, men jag vill inte bli tvungen att stanna hemma, bara för att jag inte har några assistenter. Med andra ord så vill jag kunna leva mitt liv på samma sätt som alla andra icke funktionshindrade människor, men för att det ska vara möjligt behöver jag mina assistenter. Min personliga assistans är min frihet och det får ingen ta ifrån mig!

Jag ska inte säga att jag aldrig önskar att jag inte hade en funktionsnedsättning, för om jag sa det så skulle jag ljuga. Jag kan i vissa perioder känna mig väldigt bitter över att alltid behöva ha med mig någon assistent, så fort jag ska gå och handla, åka in till stan och träffa en kompis eller gå ut och ta en öl. Det är framför allt när det gäller saker som inte är så nödvändiga, men som jag verkligen vill göra. Till exempel träffa kompisar, åka på läger eller bara åka bort under en lite längre tid. Då kan jag tänka att om jag inte behövde assistans, så hade jag bara kunnat göra allt det där helt spontant. Jag hade inte ens behövt berätta det för någon, utan bara gjort det. Nu kan jag inte det och det är just därför assistansen är så otroligt viktig, för den gör att jag kan göra allt det, trots min funktionsnedsättning. Sen finns det vissa saker som jag känner mig osäker på. Till exempel så vet jag inte om jag skulle kunna sova över hos en kompis. Speciellt inte om hon eller han inte har någon lift hemma, förstås. Är jag den enda 21-åringen i hela världen som aldrig har övernattat hos någon polare? Ingen aning, men det känns verkligen så. Jag har ju övernattat på hemvisten när jag gick på mellanstadiet och högstadiet, men det är en helt annan sak. Visst var det roligt och spännande då, men det är knappast så mycket alls jämfört med att sova över hos en kompis eller partner. Fast det är klart, om det nu skulle vara så att jag inte kan sova över hos kompisen eller partnern, så kan hon eller han alltid sova hos mig.

Ibland får jag lust att göra som Minoo i boken "Hål i huvudet". Bara dra utomlands och stanna där så länge jag känner för det. Jo, jag kan dra utomlands, men på grund av att jag måste ha assistenter så kan jag ju inte stanna där hur länge som helst.

Hur som helst så är assistansen superviktig för mig. Jag hade aldrig funkat utan den. Jag hade varit helt paj.

Så jag säger det igen. Ingen person med funktionsnedsättning som behöver assistans ska förlora den rättigheten! Vi måste rädda LSS och se till att alla som behöver assistans har tillgång till det!

Kompissemester

Hej alla!

Jag är inte hemma nu. Istället sitter jag i vår lägenhet i Spanien. Jag, mina föräldrar, Baba, Deda och en assistent är här. Vi kom hit igår.

Det kommer ett blogginlägg om semestern lite senare, det lovar jag, men inte idag. Detta inlägget ska handla om något annat.

Förra året gjorde jag ett inlägg om kompissemester. Jag är så sugen på att åka någonstans med kompisar. Utomlands eller bara någon annanstans i Sverige.

Ibland får jag en känsla av att alla i min ålder har varit på semester med polare någon gång. Det är säkert inte så, men det känns så. Utom personer med funktionsnedsättning, åtminstone rullstolsburna. De kanske inte har det. Inte så många i min ålder i alla fall.

Jag är så trött på hur världen ser ut för oss med funktionsnedsättning. Just därför vill jag göra det mesta som andra människor tror att personer som har en funktionsnedsättning inte klarar av, bara för att visa dem hur fel de har. När de helt plötsligt får se en rullstolsburen och dövblind tjej göra det som de trodde var omöjligt, så kanske de blir mindre fördomsfulla. Då har de ju ändå sett att det inte alls är så som de trodde.

Men det här med att kunna åka på semester med kompisar verkar svårt för mig. Inte för att jag sitter i rullstol, för den kan man ju för fan ta med sig. Inte på grund av min dövblindhet heller. Eller, jo, det kanske har lite med den att göra också. Min nedsatta syn och hörsel gör att jag inte alltid kan hänga med på saker, för jag ser inte vad som händer och hör inte vad som sägs. Detta kan leda till stressande och ångestframkallande situationer.

Jag vet inte om det är det som hindrar mig från att dra iväg under en längre tid, eller om det är för att jag är rädd att allting ska gå åt helvete. Tror nästan att det är det där sista. Jag har så himla höga krav på mig själv och så stark prestationsångest. Minsta lilla misstag gör att jag känner mig helt värdelös.

Jag har aldrig ens flugit utan mina föräldrar. Eller, jo, en gång har jag faktiskt gjort det. Jag var 13 år och flög till Gottland med två assistenter, eftersom jag skulle vara med på DBUs sommarläger. Det är den enda gången jag har åkt flygplan utan mina föräldrar. Självklart vet jag att jag måste lära mig att göra det, om jag någonsin ska kunna åka på någon semester utan dem. Man kan ju inte precis lifta till Spanien. Men att åka med två assistenter skulle inte riktigt innebära samma trygghet. Även om jag skulle lära assistenterna alla "flygtecken", som jag och min pappa har hittat på, så skulle det inte vara samma sak. Men som sagt, förr eller senare måste jag ju flyga ensam med mina assistenter. Det är bara att vänja sig.

Nu är grejen att jag faktiskt inte vill åka med två assistenter till Spanien, inte bara. Jag vill ha en kompis med mig också. För även om några av mina assistenter är som kompisar, så kan man inte jämföra dem med dem som är mina vänner på riktigt. Det ska man nog inte göra heller. Det är inte meningen att assistenter ska ersätta kompisar. Det är därför jag blir så irriterad om folk säger:

"Men du har ju dina assistenter", när jag snackar om att jag vill ha fler vänner.

Ja, jag har mina assistenter, men vad hjälper det? Även om vi kan sitta och snacka tjejsnack, gå på stan och shoppa eller fixa spakvällar, allt sådant som jag gör med mina tjejkompisar också, så är det ändå inte samma sak. Mina riktiga kompisar är... Nu vill jag inte skriva några namn, men det är dem som jag har valt att bli vän med. Fattar ni hur jag menar?

Och tack vare att det ibland verkar som om nästan alla i min ålder åker på semester med en eller flera vänner då och då, så känns det som om det är dags för mig att också göra det snart. Inte i år, kanske inte nästa år heller, men så småningom. Det kan ju vara skönt att dra iväg utan familjen någon gång.

Fast hur skulle jag klara det? Under den senaste tiden har jag börjat tvivla på att jag ens klarar av att åka bort med två assistenter. Fast det är klart, det kanske beror på miljön också. Jag menar, på en semester är det meningen att man ska ta det lugnt, vila kroppen och själen, göra sådant som man gillar och inte stressa. Det är en helt annan sak än läger och årsmöten, när man hela tiden har folk runt omkring sig och ständigt måste passa en massa tider. Det är mina assistenter som får passa tiderna åt mig, men jag blir ju också stressad. Jag känner mig tvungen att göra exakt allting, även det som jag egentligen inte vill. Ofta känns det som om jag inte kan koppla av, för det är hela tiden nya intryck och utmaningar. Den enda gången jag kan vara helt avslappnad är på natten.

Att åka till vår lägenhet i Spanien är något annat. Då vet jag var allt finns och fungerar och jag har inga tider att passa, förutom när jag ska åka någonstans. Den här gången har jag och mina föräldrar hyrt en bil, som vi har när vi ska åka iväg. Det är mycket smidigare än att behöva ta buss eller taxi.

Men jag är fortfarande tveksam till det där med att åka hit med någon polare. Jag vill nog göra det, men kommer jag verkligen att klara av det? Skulle inte det ge mig enormt mycket prestationsångest? Jag vet inte ens om det skulle vara annorlunda om vi bodde på hotell, för även det brukar göra mig osäker. Sen är jag rädd att jag skulle få ännu mer prestationsångest av att åka iväg med kompisar. Jag vet inte, men jag kan tänka mig att jag hela tiden skulle känna att jag måste vara social, för att vara en bra vän. Så brukar jag jämt känna när jag är på läger. Så fort jag kommer dit, får jag en stark känsla av att alla förväntar sig att jag ska vara glad och pratsam, vilket är svårt när det är så mycket folk och alla babblar i mun på varandra, så att jag inte hör vad någon säger. Dessutom kan jag lätt få för mig att alla pratar med någon och därför måste jag också göra det. Samma sak varje gång.

"Varför sitter jag här helt tyst, medan alla andra umgås och verkar ha hur kul som helst?" frågar jag mig själv.

Jag vill vara en aktiv tjej, som sticker ut och träffar kompisar och sådant. Fast rädslan för att det inte ska bli så bra och roligt som jag tänkt mig är så oerhört stark. Men jag vill vara som vilken annan 21-åring som helst.

Jag vill kunna åka utomlands med vänner, sitta på någon uteservering och dricka vin och känna att jag duger och att jag har vänner. Jag vill kunna festa med kompisar, sova över och allt annat som en icke funktionsnedsatt människa i 20-årsåldern gör. Jag vill göra allt det där, som jag i vissa stunder kan tycka att jag borde ha gjort för länge sen. Det är därför jag i flera år har övervägt att fira nyår med polare, bara för att alla andra verkar göra det.

Kom på en grej. Något som min mamma har sagt till mig, när jag har varit rasande och förtvivlad över att mina önskningar inte går i uppfyllelse. Min mamma har sagt att man inte måste åka utomlands, bara för att kunna ha semester. Det finns semesterställen i Sverige också.

Just för att jag är så rädd att bryta ihop i ångest och besvikelse, eller att jag kanske ska bli sjuk och behöva åka hem, så kanske det vore smartast att börja med en minisemester i Sverige. Jag kanske kan ta en eller två kompisar med mig och åka till Sommarsol, spahotellet där jag har varit två gånger. Det är dessutom väldigt handikappanpassat där och superfint. Det ligger inte så långt ifrån där jag bor. En timme eller två, kanske. Sen behöver man ju inte vara där så länge. När jag tänker på det här med semester med polare, ser jag ofta framför mig att vi är i ett annat land i en vecka, men så måste det inte vara. Vi kan lika gärna åka till Sommarsol över en helg. Huvudsaken är ändå att man hinner med allt man ska och att man har kul.

Så det vore kanske smartast att börja med en minisemester, innan jag ger mig in på en utlandsresa, så att jag hinner känna efter om det fungerar. En helg på Sommarsol är ju också en semester.

Men det får förstås bli senare. Nu ska jag ju snart skaffa en hund och behöver ägna all tid åt honom.

Har ni förresten tänkt på en sak? Imorgon är det exakt två veckor kvar innan jag ska få hem lilla Sigge! Nästa söndag ska jag åka och hälsa på honom, och veckan därpå får jag ta hem honom.

Vi hörs snart igen!

Jag är en egen person med en egen vilja

Ibland kan det faktiskt vara sjukt frustrerande att alltid vara beroende av assistans. På något sätt känns det ändå lättare nu jämfört med när jag bodde hemma och inte hade assistans hela tiden. Då kunde det dyka upp saker, som jag bara inte kunde missa. De sakerna skulle givetvis dyka upp precis när jag inte hade någon assistent hos mig. Snacka om att det blev ett jobb att försöka lösa det. Nu vet jag i alla fall att det alltid finns någon assistent och det hjälper mig att kunna göra saker mer spontant. Okej, jag kan inte dra till Stockholm över en helg hur som helst. Det hade behövts en hel del planering av både assistans, resor och boende. Sådana stora saker kräver bra framförhållning. Jag kan inte bara säga:

"Nej, idag tänker jag sticka till Stockholm och vara där fram till söndag".

Däremot kan jag alltid säga:

"Alltså, jag är sjukt sugen på att dra till Stockholm över en helg".

Sen får jag och mina assistenter tillsammans försöka planera in det. Vi måste ju också kolla vilka som kan hänga med. Alla assistenterna behöver inte följa med precis. Det räcker med två eller eventuellt tre.

Så det finns fortfarande vissa saker, som inte går att bara göra, så fort jag får idén i skallen. Om jag inte hade suttit i rullstol och inte behövde några assistenter, hade jag bara kunnat packa en väska, sätta mig på första bästa tåg, vinka glatt och säga:

"Adjö Skåne!"

Men det är mest sådana stora saker. Om jag istället skulle vilja åka till Malmö och träffa en kompis, då informerar jag assistenten om det och sen är det bara att göra det. Lite framförhållning är förstås aldrig fel. Jag gillar att ha koll på saker och veta när någonting ska hända, annars blir jag stressad. Men det är en annan sak. Det är därför jag säger till mina kompisar att jag helst vill planera när jag ska träffa dem, istället för att bestämma det några timmar innan. Dessutom är jag inte uppkopplad precis hela tiden, även om det kanske verkar så. På facebook står det till exempel alltid att jag är aktiv, men det är bara för att jag aldrig stänger av datorn, förutom när jag ska gå och lägga mig på kvällarna. Om en kompis skriver till mig: "Kan vi ses idag?" så kanske jag inte ser det förrän flera timmar senare när det redan är för sent, för att jag inte har varit hemma på dagen. Så, lite planering och framförhållning är alltid bra. Jag blir lätt uppstressad och det är också därför jag vill vill vara ute i förväg. 

Ja, som sagt så känner jag mig mycket mer fri med mina assistenter nu, eftersom jag alltid har någon här. Men det finns ändå vissa saker som kan ställa till det.

Ibland händer det att jag upplever att jag inte riktigt får vara med och bestämma. Det är som om mina assistenter gör vissa saker, utan att vänta på min åsikt. Ett sådant tillfälle är när vi är iväg och handlar. Mina assistenter brukar skriva en inköpslista och det är förstås alltid bra att ha med sig, men ibland skriver de upp sådana saker som de tycker att jag behöver, men som jag själv inte känner något behov av. Eller i alla fall så känner jag inte att det är så akut att jag behöver handla det idag. När jag och en assistent är och handlar kan de säga:

"Du behöver en ny kniv". "Du måste köpa nya strumpor". Du måste faktiskt köpa en..." Och så vidare.

När sådant händer kan jag känna mig helt hjälplös och tänka:

"Jaha, men jag då? Ska du inte fråga vad jag tycker?"

Och även om jag vet att de har rätt i att jag behöver det, så är det inte säkert att jag vill göra det idag.

Jag antar att jag behöver bli bättre på att ifrågasätta varför assistenterna anser att jag måste köpa allt det som de säger. Det har nämligen hänt att de helt plötsligt har sagt en sak som de tycker att jag ska köpa, utan att jag har en aning om vad jag ska ha det till.  Är det något jag behöver till matlagningen? Vilken maträtt ska jag ha det till i så fall? Eller är det bara något som de anser är bra att ha hemma? I så fall varför?

Jag ställer aldrig de frågorna. Nästan aldrig i alla fall. Jag är rädd att jag ska låta och bli upprörd så fort jag öppnar munnen. Så ska det inte behöva vara, det vet jag. Jag borde ställa alla mina frågor, så att jag inte låter mig ledas av assistenterna. För så känns det ibland. Som om de leder mig när vi är i affären. Detta gäller givetvis inte alla assistenterna. Några av dem är faktiskt riktigt duktiga på att fråga mig om jag vill handla en viss sak, och säger jag nej så låter de sig nöjas med det. Om det inte är något akut, förstås.

Jag menar, om en assistent säger till mig att jag behöver gå till apoteket och hämta ut medicin så är det klart att jag gör det. Medicin är ju viktiga saker. Mina mediciner är dessutom inte viktiga för assistenterna, utan för mig. Det är jag som blir drabbad om jag inte går och hämtar ut mina piller, för då har jag till slut inga kvar.

Så jag pratar inte om mediciner, men andra saker, som inte är lika nödvändiga. Strumpor, underkläder, grejer till badrummet och andra saker. Sådant vill jag själv bestämma om jag ska handla eller inte.

Det är självklart alltid uppskattat att assistenterna kommer med förslag på grejer som borde köpas. Det är faktiskt något de måste göra, för jag kan inte ha koll på allt det där själv. Men när de har föreslagit det så vill jag bestämma själv om jag ska handla det eller inte. Om det inte är något absolut nödvändigt, något man alltid måste ha i ett hem.

Ibland kan jag få en känsla av att mina assistenter sitter och diskuterar med varandra om vad jag ska handla, ställer frågor som:

"Visst vore det bra om hon hade det?"

Det är kanske inte så, men det är den uppfattningen jag får när de säger saker som bör köpas, utan att jag vet vad det ska användas till och inte känner något som helst behov av det. Och det är sådant som gör att jag känner mig maktlös och obetydlig. Liksom, ska jag handla en massa grejer, bara för assistenternas skull?

Nu menar jag inte att jag alltid säger nej till sådant som de föreslår. Jag vet också att det finns grejer, som assistenterna behöver här hos mig. Till exempel pennor, block och en hel del andra grejer. Men när det kommer till sådant som de anser att jag behöver, fast jag inte alls känner att jag måste, då blir det till slut sjukt frustrerande.

Det har till och med hänt att jag har sagt nej när någon av dem har nämnt någon liten pryl, när jag i själva verket vet att det är något som kan vara bra att ha. Fast då säger jag oftast istället:

"Ja, men jag behöver det inte just idag, så det kan vänta till en annan gång".

För jag vill inte behöva känna att jag "lyder" mina assistenter och jämt gör som de vill.

Nu kom jag på en sak. Alla mina assistenter skriver upp sådant som de tycker behövs, vilket leder till att den som följer med mig och handlar inte alltid vet vad allting ska vara till. Så om jag frågar:

"Men varför behöver jag det där?"

Så kan jag få svaret:

"Ingen aning, för det är inte jag som har skrivit upp det".

Då blir jag ofta frustrerad och tänker: "Nähä, men då kan jag ju skita i att köpa det!" Det kanske är sådant som hindrar mig från att fråga, för att jag är rädd att få det svaret. Så är det med mig. Ibland håller jag tyst om saker, för att jag är rädd att få fel svar.

En gång, innan jag flyttade hemifrån, var jag och en assistent på Burlöv Center. Jag hade egentligen inget speciellt ärende där, jag ville bara kolla lite i affärer, eftersom jag kände mig ganska uttråkad av att bara sitta hemma. Men assistenten tog genast fram inköpslistan och läste upp en hel rad grejer. Det var sådant som var till assistentrummet och jag visste att det måste handlas förr eller senare. Ändå blev jag frustrerad, ja, faktiskt ganska sur. Jag hade verkligen inte kommit till Burlöv för att handla papper och block. Jag skulle inte handla någonting överhuvudtaget, jag skulle bara fördriva tiden lite. Men just för att det var grejer till assistenterna, kände jag att jag inte kunde säga nej. Därför följde jag trumpet med in i en affär, som hade allt sådant "skit", medan jag blev mer och mer irriterad, fast jag försökte att inte visa det. Den turen blev inte alls som jag hade tänkt mig, kan man säga. Jag kände mig maktlös. Även om jag mycket väl förstod att allt det där behövdes, så hade jag faktiskt inte kommit för att handla det just idag. Så akut var det inte. Jag hade velat att min assistent berättade och föreslog det där innan vi satte oss i bilen och åkte till Burlöv. Då hade jag nog kunnat säga:

"Måste vi verkligen göra det idag? Jag känner inte alls för att göra det idag".

Hade hon då sagt att vi lika gärna kunde passa på när vi ändå var där, så hade jag kunnat säga:

"Jag har varit på Burlöv tusen gånger, så jag kan åka dit tusen gånger till".

Men eftersom jag fick veta det först när vi var på plats, så kom det så plötsligt, så jag hann inte tänka ut de där replikerna. Jag försökte istället slingra mig undan genom att säga att jag inte trodde att allt det där fanns på Burlöv, men det var helt meningslöst. Så vad skulle jag göra?

Jag vill vara tydlig med att jag inte menar att gnälla, klaga eller hänga ut någon. Absolut inte. Jag vill inte heller att mina assistenter ska sluta att skriva inköpslistor och komma med förslag, jag vill bara känna att jag har friheten att säga ja eller nej. Och om någon av assistenterna kommer med något som jag vet att jag måste ha hemma, så vill jag kunna bestämma när jag ska köpa det. Om mjölken inte är helt slut, så kan jag lika gärna vänta med att köpa mer till dagen därpå. Om det är något annat som inte är lika nödvändigt, men som jag gärna vill ha hemma, behöver jag inte direkt stressa med det. Men framför allt så vill jag veta innan vad assistenten har tänkt att jag ska köpa, så jag kan säga om jag vill handla allt idag, eller om jag kan ta lite en annan dag. Speciellt om jag bara har tänkt att jag ska gå omkring i ett varuhus utan något särskilt ärende, medan assistenten har funderat ut en hel hög med grejer som hon tycker ska handlas. Då vill jag veta det innan, så att jag har chansen att säga:

"Nej, inte idag".

Eller:

"Det här köper jag, resten tar jag någon annan gång".

Jag är en egen person med en egen vilja. Jag vill inte att mina assistenter, eller någon annan heller, ska ta över och bestämma åt mig. Jag är tillräckligt gammal för att styra mitt liv själv som vilken annan 21-åring som helst. Låt mig få göra det!