Assistans i förhållandet

Detta är mina personliga funderingar. Det är sådana tankar som ofta dyker upp i mitt huvud när jag funderar över framtiden.

Jag har ju insett att jag alltid kommer att behöva ha assistans. Även om jag blir mer självständig, vilket jag såklart hoppas att jag kommer att bli, så blir jag aldrig fri från assistans. Eller, fri och fri. Jag är mer fri med mina assistenter än jag skulle vara utan. Det är assistansens förtjänst att jag kan leva som en normal ung vuxen och dra ut och göra saker när jag vill.

Men jag kan börja fundera på vissa saker. Till exempel om jag får en pojkvän och måste ha en assistent med mig hela tiden. Visst, assistenten måste inte vara med oss, utan kan gå iväg någon annanstans och så ropar jag när jag behöver hjälp. Fast hur blir det om jag och min kille till exempel ska gå ut med Sigge, när vi ändå är hemma hos mig? Måste assistenten verkligen följa med ut då? Kan inte hon stanna i lägenheten? Vi är ju här i närheten och kan lätt springa in och hämta hjälp om det behövs. Det beror såklart på om min kille också sitter i rullstol, för gör han det så måste min assistent följa med på hundpromenaden. Jag kan inte köra min rullstol själv och samtidigt hålla i kopplet. Men om jag skaffar en gående partner, så kan ju han köra min rullstol, medan jag håller i Sigges koppel. Det kan bli generande och jobbigt om assistenten alltid ska följa med. Jag menar, även om vi inte precis behöver hångla mitt på gården, så kanske vi vill snacka utan att någon annan hör.

Så, ja. Måste assistenten alltid följa med precis överallt, om jag har någon annan med mig? Enligt min åsikt så borde det bero helt på var man är någonstans. Om jag och killen skulle vilja åka till Malmö, då är det förstås ingen tvekan om att assistenten måste följa med. Samma sak om vi går ut på stan eller liknande. Om vi till exempel först har ätit på en restaurang och sen vill dra vidare till en pub, då kan vi inte lämna assistenten på restaurangen, då måste hon helt klart följa med. Men om vi ändå är hemma hos mig och bara ska gå ut en sväng med Sigge, vad händer då?

Ja, det är sådana saker jag som singel kan fundera på. En singel med funktionsnedsättning, dessutom. För de som inte behöver hjälp kan ju bara packa en väska och flytta hem till sin partner, eller sova över hos personen i en vecka i sträck om man så vill. Sonliga saker kan jag bli sittande och fundera på hur länge som helst. Så fort jag har hittat mitt personliga svar, (alltså hur jag själv skulle vilja ha det), börjar jag tänka på om någon annan, som assistansbolaget eller så, skulle säga att det absolut inte fungerar. Och då sjunker mitt hopp, lika plötsligt som Titanic sjönk till botten. Fan också! Det är därför jag inte vågar ställa vissa frågor, för jag är rädd att få helt fel svar. Vissa frågor väntar jag med att ställa tills det blir aktuellt.

För att inte tala om hur det ska bli om jag flyttar ihop med en kille. Kommer jag någonsin att kunna göra det? Då krävs det förstås en stor lägenhet, så att mina assistenter får plats. En trea, eller kanske till och med en fyra. Ibland vill man ju kunna prata om saker, utan att riskera att assistenterna hör. Nu är det självklart inte så att jag tror att de tjuvlyssnar med flit, men ibland kan man ändå råka höra någonting. Jag och den jag har valt att leva ihop med vill knappast bli tvungna att stänga in oss i sovrummet så fort vi ska prata om något personligt. Jag vet ju att assistenter har tystnadsplikt. De får inte berätta för någon annan vad jag har sagt till dem om det inte behövs, eller något som de har råkat höra mig och någon annan snacka om. Det är bara det att de redan verkar ha koll på det mesta i mitt privatliv. Vissa saker vill man ju hålla för sig själv.

Jag är naturligtvis medveten om att jag kommer att behöva lika många assistanstimmar, även om jag flyttar ihop med någon i framtiden. Det jag försöker få fram är att jag undrar hur jag skulle få det att gå ihop. En sambo plus en massa assistenter. Och om vi båda behövde assistans. Då skulle det alltid finnas två assistenter i vårt gemensamma hem, en som jobbar för mig och en som jobbar för honom. Jag önskar att jag kände någon som har det på det sättet, så att jag kunde fråga den personen hur det egentligen är. Jag vet någon som har det så, men eftersom vi inte känner varandra så väl så har jag aldrig vågat fråga.

En sak är jag i alla fall ganska säker på. Om jag någonsin flyttar ihop med en kille, så kommer jag nog inte vilja att min assistent ska sitta och äta middag med oss. Åtminstone inte alla gånger. Ibland kanske det kan vara okej, men inte varje gång. Om min sambo inte skulle vara hemma en kväll, då kan jag givetvis äta med en assistent, om jag nu känner för det. Ibland kanske vi sitter tillsammans alla tre också. Det är sådant som vi får bestämma efter hand.

Om vi backar till steget innan samflytten, det vill säga om jag skulle sova över hos en partner. Eller, det måste faktiskt inte vara en partner, det kan lika gärna vara en kompis. Hur gör jag med assistenten då? Om min partner eller kompis kommer och sover hos mig så är problemet i stort sätt löst, för jag kan ju bara stänga dörren till sovrummet. I värsta fall kanske den personen alltid får sova hemma hos mig, om han inte har samma möjlighet hos sig.

Som sagt, sådana här funderingar har jag. Kommer jag någonsin att kunna flytta ihop med någon, med tanke på min funktionsnedsättning och mitt behov av assistans? Självklart har jag inte direkt bråttom, det är bara det att det känns som om de allra flesta hittar någon att bo med förr eller senare. Jag vill inte bli ensam kvar. Jag vill också ha en sambo en vacker dag. Det spelar ingen roll om det sker de kommande åren, eller om jag kanske hinner fylla 30 först. Någon gång vill jag att det ska bli min tur att dela en gemensam lägenhet med en kille.

Jag är orolig för framtiden ibland. Rädd att jag inte ska få tillgång till ett samboförhållande, eller att jag aldrig ska kunna åka på någon semester med kompisar eller partner. Jag har inte superbråttom med det där, men som sagt, förr eller senare önskar jag att det ska hända.

Jag vill kunna leva som vilken 22-åring som helst. Att jag har en funktionsnedsättning och är beroende av assistans ska inte få hindra mig. Jag vill kunna leva mitt liv, helt enkelt!

RÄDDA LSS!

Idag var det den årliga manifestationen, som håller till i flera städer i Sverige. Den tillställningen finns till för att rädda LSS och den personliga assistansen. Det brukar vara folk som håller tal om det här med personlig assistans, antingen assistansberoende, föräldrar till dem eller kanske några som jobbar som assistenter. Många av dem som håller tal på manifestationen är ganska upprörda och alla vet ju varför. Försäkringskassan vill minska på antalet assistenter och det bidrar till att några som behöver assistenter inte får några. Det är helt sjukt!

Jag var på manifestationen i Malmö idag, tillsammans med mina föräldrar, Sigge, Baba (mormor) och min brorson Vincent. Det var på torget vid Triangeln och det var fullt med folk. Ungdomar och vuxna med någon typ av funktionsnedsättning, föräldrar, släktingar och vänner hade kommit för att visa LSS vårt stöd. Vi är alla så upprörda och förbannade över att vi riskerar att bli av med vår personliga assistans, som vi så väl behöver för att ens kunna leva. Nej, jag överdriver inte. Det finns faktiskt människor som har dött på grund av att de har förlorat sin assistans. En kvinna ramlade på toaletten i ett varuhus och blev liggande där hela natten, tills hon till slut dog. Hon hade ju ingen som kunde hjälpa henne. Så får det bara inte gå till! Alltså, seriöst! Personlig assistans är inte bara ett jobb, det är livskvalitet! Det är ett av de viktigaste yrken som finns, just för att det handlar om att hålla andra människor i liv.

Utan min assistans hade jag aldrig kunnat flytta hemifrån. Jag hade blivit tvungen att bo hos mina föräldrar livet ut. Jag hade inte heller kunnat göra saker spontant, inte kunnat ta mig var jag vill när jag vill, och Sigge skulle mer vara mina föräldrars än min. För det är tack vare min personliga assistans som jag ens klarar av att ta hand om honom. Han är ju min hund och jag lägger inte över ansvaret på mina assistenter, men de måste hjälpa mig med mycket. Promenader, bad, hälla upp mat till honom och torka upp efter honom.

Jag vet inte ens om jag någonsin hade kunnat skaffa en hund, om jag inte hade haft assistans. Det tror jag inte. Mina föräldrar vill inte ha en egen hund, så det var först när jag flyttade hemifrån som den möjligheten öppnades för mig. Mina föräldrar hjälper mig också med Sigge, men de hade inte gått med på att skaffa honom när jag bodde hemma. De vill inte själva bli hundägare, menar jag. Som jag har skrivit förut så hade jag nog aldrig fått Sigge, om jag bara hade väntat ett litet tag. Då skulle han antingen vara såld till någon annan, eller så hade uppfödarna bestämt sig för att behålla honom, men nu är han min! Helt underbart!

Samtidigt är jag orolig att bli fråntagen min personliga assistans, eller få färre assistanstimmar, för då skulle hela mitt liv rasa ihop. Nu när jag både har flyttat hemifrån och skaffat en hund, så får det inte sabbas! Jag vill kunna vara som vilken annan snart 22-åring som helst. Jag vill kunna gå på bio när jag vill, gå ut och festa, träffa kompisar och även killar. Jag vill kunna åka till Spanien så fort jag hamnar i en sådan där höst-depression, som drabbar många. Det är bara att ta med Sigge, för jag ska skaffa ett pass till honom. Jag vill även kunna åka till andra delar av Sverige, utan att det ska bli en massa problem. Det enda problemet som ska kunna uppstå är planering av assistenter, men jag vill inte bli tvungen att stanna hemma, bara för att jag inte har några assistenter. Med andra ord så vill jag kunna leva mitt liv på samma sätt som alla andra icke funktionshindrade människor, men för att det ska vara möjligt behöver jag mina assistenter. Min personliga assistans är min frihet och det får ingen ta ifrån mig!

Jag ska inte säga att jag aldrig önskar att jag inte hade en funktionsnedsättning, för om jag sa det så skulle jag ljuga. Jag kan i vissa perioder känna mig väldigt bitter över att alltid behöva ha med mig någon assistent, så fort jag ska gå och handla, åka in till stan och träffa en kompis eller gå ut och ta en öl. Det är framför allt när det gäller saker som inte är så nödvändiga, men som jag verkligen vill göra. Till exempel träffa kompisar, åka på läger eller bara åka bort under en lite längre tid. Då kan jag tänka att om jag inte behövde assistans, så hade jag bara kunnat göra allt det där helt spontant. Jag hade inte ens behövt berätta det för någon, utan bara gjort det. Nu kan jag inte det och det är just därför assistansen är så otroligt viktig, för den gör att jag kan göra allt det, trots min funktionsnedsättning. Sen finns det vissa saker som jag känner mig osäker på. Till exempel så vet jag inte om jag skulle kunna sova över hos en kompis. Speciellt inte om hon eller han inte har någon lift hemma, förstås. Är jag den enda 21-åringen i hela världen som aldrig har övernattat hos någon polare? Ingen aning, men det känns verkligen så. Jag har ju övernattat på hemvisten när jag gick på mellanstadiet och högstadiet, men det är en helt annan sak. Visst var det roligt och spännande då, men det är knappast så mycket alls jämfört med att sova över hos en kompis eller partner. Fast det är klart, om det nu skulle vara så att jag inte kan sova över hos kompisen eller partnern, så kan hon eller han alltid sova hos mig.

Ibland får jag lust att göra som Minoo i boken "Hål i huvudet". Bara dra utomlands och stanna där så länge jag känner för det. Jo, jag kan dra utomlands, men på grund av att jag måste ha assistenter så kan jag ju inte stanna där hur länge som helst.

Hur som helst så är assistansen superviktig för mig. Jag hade aldrig funkat utan den. Jag hade varit helt paj.

Så jag säger det igen. Ingen person med funktionsnedsättning som behöver assistans ska förlora den rättigheten! Vi måste rädda LSS och se till att alla som behöver assistans har tillgång till det!

Kompissemester

Hej alla!

Jag är inte hemma nu. Istället sitter jag i vår lägenhet i Spanien. Jag, mina föräldrar, Baba, Deda och en assistent är här. Vi kom hit igår.

Det kommer ett blogginlägg om semestern lite senare, det lovar jag, men inte idag. Detta inlägget ska handla om något annat.

Förra året gjorde jag ett inlägg om kompissemester. Jag är så sugen på att åka någonstans med kompisar. Utomlands eller bara någon annanstans i Sverige.

Ibland får jag en känsla av att alla i min ålder har varit på semester med polare någon gång. Det är säkert inte så, men det känns så. Utom personer med funktionsnedsättning, åtminstone rullstolsburna. De kanske inte har det. Inte så många i min ålder i alla fall.

Jag är så trött på hur världen ser ut för oss med funktionsnedsättning. Just därför vill jag göra det mesta som andra människor tror att personer som har en funktionsnedsättning inte klarar av, bara för att visa dem hur fel de har. När de helt plötsligt får se en rullstolsburen och dövblind tjej göra det som de trodde var omöjligt, så kanske de blir mindre fördomsfulla. Då har de ju ändå sett att det inte alls är så som de trodde.

Men det här med att kunna åka på semester med kompisar verkar svårt för mig. Inte för att jag sitter i rullstol, för den kan man ju för fan ta med sig. Inte på grund av min dövblindhet heller. Eller, jo, det kanske har lite med den att göra också. Min nedsatta syn och hörsel gör att jag inte alltid kan hänga med på saker, för jag ser inte vad som händer och hör inte vad som sägs. Detta kan leda till stressande och ångestframkallande situationer.

Jag vet inte om det är det som hindrar mig från att dra iväg under en längre tid, eller om det är för att jag är rädd att allting ska gå åt helvete. Tror nästan att det är det där sista. Jag har så himla höga krav på mig själv och så stark prestationsångest. Minsta lilla misstag gör att jag känner mig helt värdelös.

Jag har aldrig ens flugit utan mina föräldrar. Eller, jo, en gång har jag faktiskt gjort det. Jag var 13 år och flög till Gottland med två assistenter, eftersom jag skulle vara med på DBUs sommarläger. Det är den enda gången jag har åkt flygplan utan mina föräldrar. Självklart vet jag att jag måste lära mig att göra det, om jag någonsin ska kunna åka på någon semester utan dem. Man kan ju inte precis lifta till Spanien. Men att åka med två assistenter skulle inte riktigt innebära samma trygghet. Även om jag skulle lära assistenterna alla "flygtecken", som jag och min pappa har hittat på, så skulle det inte vara samma sak. Men som sagt, förr eller senare måste jag ju flyga ensam med mina assistenter. Det är bara att vänja sig.

Nu är grejen att jag faktiskt inte vill åka med två assistenter till Spanien, inte bara. Jag vill ha en kompis med mig också. För även om några av mina assistenter är som kompisar, så kan man inte jämföra dem med dem som är mina vänner på riktigt. Det ska man nog inte göra heller. Det är inte meningen att assistenter ska ersätta kompisar. Det är därför jag blir så irriterad om folk säger:

"Men du har ju dina assistenter", när jag snackar om att jag vill ha fler vänner.

Ja, jag har mina assistenter, men vad hjälper det? Även om vi kan sitta och snacka tjejsnack, gå på stan och shoppa eller fixa spakvällar, allt sådant som jag gör med mina tjejkompisar också, så är det ändå inte samma sak. Mina riktiga kompisar är... Nu vill jag inte skriva några namn, men det är dem som jag har valt att bli vän med. Fattar ni hur jag menar?

Och tack vare att det ibland verkar som om nästan alla i min ålder åker på semester med en eller flera vänner då och då, så känns det som om det är dags för mig att också göra det snart. Inte i år, kanske inte nästa år heller, men så småningom. Det kan ju vara skönt att dra iväg utan familjen någon gång.

Fast hur skulle jag klara det? Under den senaste tiden har jag börjat tvivla på att jag ens klarar av att åka bort med två assistenter. Fast det är klart, det kanske beror på miljön också. Jag menar, på en semester är det meningen att man ska ta det lugnt, vila kroppen och själen, göra sådant som man gillar och inte stressa. Det är en helt annan sak än läger och årsmöten, när man hela tiden har folk runt omkring sig och ständigt måste passa en massa tider. Det är mina assistenter som får passa tiderna åt mig, men jag blir ju också stressad. Jag känner mig tvungen att göra exakt allting, även det som jag egentligen inte vill. Ofta känns det som om jag inte kan koppla av, för det är hela tiden nya intryck och utmaningar. Den enda gången jag kan vara helt avslappnad är på natten.

Att åka till vår lägenhet i Spanien är något annat. Då vet jag var allt finns och fungerar och jag har inga tider att passa, förutom när jag ska åka någonstans. Den här gången har jag och mina föräldrar hyrt en bil, som vi har när vi ska åka iväg. Det är mycket smidigare än att behöva ta buss eller taxi.

Men jag är fortfarande tveksam till det där med att åka hit med någon polare. Jag vill nog göra det, men kommer jag verkligen att klara av det? Skulle inte det ge mig enormt mycket prestationsångest? Jag vet inte ens om det skulle vara annorlunda om vi bodde på hotell, för även det brukar göra mig osäker. Sen är jag rädd att jag skulle få ännu mer prestationsångest av att åka iväg med kompisar. Jag vet inte, men jag kan tänka mig att jag hela tiden skulle känna att jag måste vara social, för att vara en bra vän. Så brukar jag jämt känna när jag är på läger. Så fort jag kommer dit, får jag en stark känsla av att alla förväntar sig att jag ska vara glad och pratsam, vilket är svårt när det är så mycket folk och alla babblar i mun på varandra, så att jag inte hör vad någon säger. Dessutom kan jag lätt få för mig att alla pratar med någon och därför måste jag också göra det. Samma sak varje gång.

"Varför sitter jag här helt tyst, medan alla andra umgås och verkar ha hur kul som helst?" frågar jag mig själv.

Jag vill vara en aktiv tjej, som sticker ut och träffar kompisar och sådant. Fast rädslan för att det inte ska bli så bra och roligt som jag tänkt mig är så oerhört stark. Men jag vill vara som vilken annan 21-åring som helst.

Jag vill kunna åka utomlands med vänner, sitta på någon uteservering och dricka vin och känna att jag duger och att jag har vänner. Jag vill kunna festa med kompisar, sova över och allt annat som en icke funktionsnedsatt människa i 20-årsåldern gör. Jag vill göra allt det där, som jag i vissa stunder kan tycka att jag borde ha gjort för länge sen. Det är därför jag i flera år har övervägt att fira nyår med polare, bara för att alla andra verkar göra det.

Kom på en grej. Något som min mamma har sagt till mig, när jag har varit rasande och förtvivlad över att mina önskningar inte går i uppfyllelse. Min mamma har sagt att man inte måste åka utomlands, bara för att kunna ha semester. Det finns semesterställen i Sverige också.

Just för att jag är så rädd att bryta ihop i ångest och besvikelse, eller att jag kanske ska bli sjuk och behöva åka hem, så kanske det vore smartast att börja med en minisemester i Sverige. Jag kanske kan ta en eller två kompisar med mig och åka till Sommarsol, spahotellet där jag har varit två gånger. Det är dessutom väldigt handikappanpassat där och superfint. Det ligger inte så långt ifrån där jag bor. En timme eller två, kanske. Sen behöver man ju inte vara där så länge. När jag tänker på det här med semester med polare, ser jag ofta framför mig att vi är i ett annat land i en vecka, men så måste det inte vara. Vi kan lika gärna åka till Sommarsol över en helg. Huvudsaken är ändå att man hinner med allt man ska och att man har kul.

Så det vore kanske smartast att börja med en minisemester, innan jag ger mig in på en utlandsresa, så att jag hinner känna efter om det fungerar. En helg på Sommarsol är ju också en semester.

Men det får förstås bli senare. Nu ska jag ju snart skaffa en hund och behöver ägna all tid åt honom.

Har ni förresten tänkt på en sak? Imorgon är det exakt två veckor kvar innan jag ska få hem lilla Sigge! Nästa söndag ska jag åka och hälsa på honom, och veckan därpå får jag ta hem honom.

Vi hörs snart igen!