Assistenter varken kan eller ska ersätta vänner

En gång hade jag en diskussion med min pappa om bland annat kompisar. Jag önskar ju verkligen att jag kunde träffa kompisar mer. Min pappa sa att jag faktiskt hade assistenterna och att jag kan umgås med dem, men det är inte alls samma sak. Även om jag kan göra det mesta tillsammans med mina assistenter som jag kan göra med mina polare, så är det väldigt stor skillnad, för assistenterna är inte mina kompisar. Okej, en assistent är som min kompis, men det är ändå inte samma sak. För assistenterna jobbar ju med mig. De får betalt för att vara här hos mig. Om de inte fick betalt, så hade de aldrig kommit hit. De riktiga kompisarna däremot är ju med mig frivilligt, bara för att de tycker att det är kul att umgås med mig. Och kompisarna hjälper inte mig som assistenterna gör, de gör bara det de och jag tycker är roligt.

Jag är så djupt och innerligt trött på att assistenterna faktiskt är de jag umgås mest med nu för tiden. Om jag ens umgås med dem. Jag skulle vilja ta med en vän på restaurang, bio, konsert, till puben eller ut på en resa, men allt det där gör jag med assistenterna istället. Det är väldigt tröttsamt.

Men anledningen till det är att jag faktiskt inte har så många vänner som jag kan träffa så ofta. Jag kan träffa en vän och sen går det flera månader innan vi ses igen. Inte för att vi inte vill ses. Vi har bara så mycket annat i våra liv som vi måste planera, plus att vi kanske inte bor så nära varandra och då blir det ju ännu svårare att kunna ses när som helst. Visserligen finns det kanske en fördel med att inte ses så jätteofta. Då blir det alltid extra roligt och speciellt när man väl träffas. Men vänner är ju ändå vänner och assistenter är assistenter. Så är det bara.

Assistenterna kan inte ersätta vännerna. Om de kunde det, så hade jag kunnat säga: "Jag behöver inga fler vänner, jag har mina assistenter och det räcker". Alltså, hör ni hur det låter? Som om jag skulle nöja mig med det. Men nej, nej och åter nej! Jag är inte nöjd med att bara (eller mest i alla fall) hänga med mina assistenter. Jag behöver träffa vänner också. Jag behöver göra det för att kunna fungera som människa. Det är så otroligt viktigt för mig. Visst, det kan vara trevligt att hänga med en assistent också, men hur roligt vi än har så blir det aldrig detsamma som att vara med en kompis. Assistenter får ju inte ens dricka alkohol på arbetstid. Jag är verkligen inte emot det, tvärtom. För hur skulle det se ut om en assistent blev full på jobbet? Åtminstone lite berusad. Det hade varit katastrof! Fast det är ändå inte lika kul att sitta och ta ett glas vin själv, medan den andra inte kan dricka något annat än vatten eller läsk. Det är ju ändå roligare att bli berusad tillsammans, än att behöva bli det ensam.

Samma sak när det gäller att resa. Det är klart att jag kan göra det med några assistenter, fast det blir mycket roligare om en vän är med. Eller en partner. Det är faktiskt en av mina högsta önskningar att resa någonstans med en kompis eller partner. Ja ja, jag vet att jag är tjatig nu, men seriöst. Ibland känns det som om jag är den enda tjejen i 20-årsåldern som aldrig har varit på semester med polare. Det kändes exakt likadant när det gällde nyårsfirande. Att jag var den enda som aldrig hade firat nyår med polare. Fast nu är ju den önskan uppfylld, för jag firade faktiskt in 2018 tillsammans med min bästa och finaste vän. Det är ett stort steg på vägen. Jag tänker att om jag har gjort det, så kan jag ta med någon kompis på semester också. Det är bara frågan om när. Sen kanske det inte blir så himla lätt att planera en resa med någon kompis, men det går. Det måste gå på något sätt, någon gång. Ingenting är omöjligt.

Men nu är det också så att jag inte bara kan acceptera allting hela tiden. Jag vill inte behöva acceptera att jag knappt är med någon annan än mina assistenter. Jag tänker inte bara sitta och säga: "Ja ja, så här är det, inget att göra åt saken" och sen fortsätta att bara vara med assistenterna. Istället tänker jag försöka ändra på det. Gå ut och träffa kompisar och även gärna utanför hemmet. Ofta när jag väl träffar en vän så är vi hemma hos mig. Jag vet egentligen inte varför. Kanske för att det känns tryggare att vara på hemmaplan. Särskilt om vi inte har träffats på länge och har mycket att prata om, då är det ganska skönt att vara hemma, så vi kan koncentrera oss. Men någon gång skulle det vara nice att göra något annat än att bara sitta hemma och prata. Gå ut någonstans och göra något. Gå på bio, restaurang eller något annat. Så jag inte bara sitter hemma, liksom. För det gör jag för mycket. Sitter hemma, alltså. Fast det känns inte alltid lika lockande att gå ut och göra något med en assistent, som det hade gjort om det var en vän.

Jag tror att hur god relation man än har med sin assistent, så kan den personen aldrig ersätta en vän helt och hållet. Det här är ju en arbetsplats för dem. Assistenterna kommer när de börjar jobba och sen går de hem när de slutar. En vän kan komma när som helst och stanna hur länge den och jag vill. Sen är det också så att om jag och en vän skulle börja bråka, så kan vi skiljas åt. Assistenterna däremot kan inte bara gå hem så fort det blir bråk, de måste stanna kvar tills nästa assistent kommer. Om samma person ska jobba dagen därpå, så måste hon komma till jobbet, oavsett om bråket är utrett eller inte. Jag vet att det är många assistenter som slarvar med det. Inte hos mig som tur är, men en kompis från gymnasietiden bråkade med sin assistent och dagen därpå dök hon helt enkelt inte upp. Så gör tack och lov inte mina assistenter, men det är ju för jävligt att det drabbar andra. En assistent får inte hålla sig hemma på grund av ett gräl. Så är det nog på alla arbetsplatser, fast jag anser att det är extra viktigt om man jobbar med människor. Man kan inte stanna hemma på grund av en sådan sak.

Tillbaka till ämnet. Assistenter kan inte ersätta vänner, så är det bara. I alla fall inte för mig. Självklart kan jag göra saker med mina assistenter, men det betyder inte att de är mina kompisar. Och bara för att jag går ut och äter eller går på bio med en assistent, så betyder det inte att jag saknar vänner mindre för det. För det hade varit hundra gånger roligare att sitta i biomörkret eller på en restaurang med en eller flera vänner. Det hade känts mer normalt på något sätt.

Jag vet att jag redan har skrivit detta hundra gånger, men när det gäller sådana saker så måste jag bara skriva det igen. Jag vill leva ett så normalt liv som möjligt och göra saker som vanliga människor gör. Hänga på klubbar, gå ut och dansa, resa och gå på bio med polare, festa... Ja, allt! Jag vill inte sitta hemma med mina assistenter, bara för att jag råkar ha en funktionsnedsättning. Mitt mål är att så småningom kunna umgås mindre med assistenterna och mer med polare. Mitt mål är också, som sagt, att åka på semester med polare. Skit samma hur svårt det kan bli att få till det. Jag måste göra det ändå, för att kunna växa som människa och hitta en mening med mitt liv.

Förhoppningsvis kommer målet att vara uppfyllt nästa sommar, för jag och min bästa vän vill sticka till Liseberg tillsammans. Vi älskar att åka karuseller båda två, så det kommer säkert att bli skitkul att åka med henne. Det blir ju som en liten minisemester. Man måste inte åka utomlands, för att kunna kalla det för semester.

Ung, singel och assistansberoende

Läste nyss ett gammalt inlägg här på bloggen som handlade om assistans i förhållandet. Eller, gammalt och gammalt. Inlägget är publicerat den 10 januari 2018, så det är väl inte så gammalt. Nu tänkte jag göra en liten uppföljare på det inlägget.

Jag tänker mycket på hur det skulle vara att flytta ihop med en kille, samtidigt som jag har en massa assistenter. Frågan är kanske inte om det skulle funka, för det måste det göra. Frågan är snarare hur det skulle funka. Jag menar, man kan ju försöka få till ett så "vanligt" samboförhållande som möjligt, fast det blir ju inte helt vanligt och okomplicerat. Det kommer inte att bli riktigt likadant som alla andra samboförhållanden. Jag har ju assistenter. Jag och killen i fråga kommer aldrig att bli helt ensamma i vårt gemensamma boende. Jo, kanske några minuter, om jag skickar ut min assistent för att göra någon arbetsuppgift. Sen är det klart att assistenten inte behöver vara med eller ha koll på mig. Jag och min kille kan sitta på en sida om huset och assistenten på en helt annan. Det är bara hela grejen med att det alltid kommer att finnas någon mer än vi. Precis ALLTID! Det går inte direkt att göra något åt, men det hindrar inte att det faktiskt känns lite konstigt och obekvämt att tänka på det. Det känns nästan som om jag och min kille aldrig kommer att få någon ensam tid med varandra. Fast det vet jag ju att vi får. Vi kan bara stänga in oss i ett rum och min assistent behöver inte ens bry sig om vad vi gör. Och om jag till exempel vill sitta bredvid honom i soffan eller sängen, så får assistenten hjälpa mig att flytta över och sen har hon inte mer med det att göra. Så egentligen finns det inga speciellt stora problem. Inga som inte kan lösas i alla fall. Det känns bara lite knäppt att tänka på det. Samboförhållanden brukar handla om två personer, men i mitt fall blir det ju minst tre, eftersom jag alltid har en assistent i huset. Ja, och så Sigge, förstås, men honom räknar jag ju alltid med. Det är klart att lilla Sigge-bus är inkluderad i mammas liv.

I alla fall. Min assistans fungerar ju annorlunda idag, jämfört när jag bodde hemma. Det är mer att göra och tänka på för dem. När jag flyttar ihop med någon, så kommer det att bli ytterligare en del förändringar. Jag menar, de kommer nog inte kunna göra exakt som nu, när jag bor själv. Ett exempel är att jag säkert kommer att umgås mindre med mina assistenter när jag har en sambo. Jag säger inte att jag kommer att sluta umgås med assistenterna helt och hållet, men det blir mindre. Jag har ju min sambo att vara med. Sen är det klart att vi kanske inte kommer att vilja umgås med varandra dygnet runt, men det kommer säkerligen att kännas mer lockande att spendera tiden med honom än med assistenterna. Jag kan tänka mig att assistenterna kommer att få dra sig undan mer och mer. Till slut är de verkligen bara mina hjälpredor och inget annat. De finns där när jag behöver hjälp och när jag inte behöver hjälp så drar de sig tillbaka.

Jag tror inte ens att jag skulle vilja äta med dem längre, om jag bodde ihop med någon. Okej, kanske någon gång när sambon inte är hemma och jag inte vill sitta ensam och äta.

Kombinationen singel och assistansberoende känns tuff för mig. Det är lätt att börja fundera på sådana här saker och tänka:

"Kommer det verkligen att gå? Kommer jag någonsin att få en sambo, jag som har assistans 24 timmar om dygnet?"

Men samtidigt, varför skulle det hindra mig? Varför skulle jag leva ensam under resten av mitt liv, bara för att jag råkar ha oturen att ha en funktionsnedsättning? Varför skulle jag och den framtida sambon aldrig få ensam tid med varandra, bara för att det finns en assistent i närheten? Vi måste ju kunna lita på att assistenterna inte tjuvlyssnar på vårt samtal, för det får de inte göra. Och även om de skulle råka höra en och annan mening, så får de absolut inte berätta det för någon. Det är deras jobb. De har tystnadsplikt, så är det bara. De behöver inte ens kommentera det de har hört till någon av oss, för det har de inget med att göra. Och om jag och sambon nu ska prata om något så privat, att vi verkligen inte vill riskera att någon råkar höra, så kan vi ju alltid gå in i ett rum och stänga dörren om oss. Kanske sänka rösterna också, bara för att vara på den säkra sidan.

Men om vi nu backar till själva ihopflyttningen. Alltså, just det kan ju faktiskt bli lite omständigt med tanke på assistansen. Det är liksom mer att tänka på än om ingen av dem i paret hade behövt assistans. Fast man ska ju försöka se det positivt. Det går, även om det blir lite omständigt och tar tid. Jag vet att det går och jag vet också att jag tidigare har skrivit att jag har träffat en tjej som bor ihop med sin pojkvän, fast båda två har assistans. Jag har aldrig frågat henne, men jag kan tänka mig att det inte var så lätt att få ihop det. Det gick säkert ett tag från att de bestämde sig för att flytta ihop tills de faktiskt gjorde det. Sen vet jag inte om det kanske är enklare om bara en i förhållandet har assistans. Lite, kanske. Fast det tar säkert tid, det med.

Jag vill inte leva som en tjej med funktionsnedsättning, jag vill leva så mycket som möjligt som en tjej utan funktionsnedsättning, trots all hjälp som jag är i behov av. Och jag vet att jag är tjatig nu, för detta har jag skrivit typ två miljarder gånger, men... Jag vill leva som en normal 22-åring! Jag tänker inte låta min funktionsnedsättning hindra mig. Jag vill också ha ett kärleksliv och så småningom ett samboförhållande. Jag vill ha ett jobb och en karriär. Jag vill kunna göra vad jag vill. Dra till Spanien så fort det passar mig, åka till Stockholm, ha övernattning med kompisar och partner, gå ut och festa... Ja, allt som en icke funktionshindrad människa kan göra. Visst, vissa saker kan bli lite svåra och ibland kan det även dyka upp saker som absolut inte går, men att leva som en normal ung vuxen måste däremot gå. Jag vägrar att låta min funktionsnedsättning hindra mig. Allt det där med jobb, partner, fester och resor måste gå på ett eller annat sätt. Det här är mitt liv och ingen annan, jag upprepar, INGEN ANNAN än JAG bestämmer hur jag ska leva det!! Det är ju bättre att ta lite risker, än att sitta hemma och bara:

"Åh, det kommer aldrig funka, för jag kan inte gå!"

Man kan ju inte veta förrän man har provat. Jag vill inte vara den som låter bli att göra saker som jag egentligen skulle vilja. Jag tänker ta tag i alla mina önskningar och se till att uppfylla dem. Som sagt, JAG BESTÄMMER ÖVER MITT LIV!!ass

Assistans i förhållandet

Detta är mina personliga funderingar. Det är sådana tankar som ofta dyker upp i mitt huvud när jag funderar över framtiden.

Jag har ju insett att jag alltid kommer att behöva ha assistans. Även om jag blir mer självständig, vilket jag såklart hoppas att jag kommer att bli, så blir jag aldrig fri från assistans. Eller, fri och fri. Jag är mer fri med mina assistenter än jag skulle vara utan. Det är assistansens förtjänst att jag kan leva som en normal ung vuxen och dra ut och göra saker när jag vill.

Men jag kan börja fundera på vissa saker. Till exempel om jag får en pojkvän och måste ha en assistent med mig hela tiden. Visst, assistenten måste inte vara med oss, utan kan gå iväg någon annanstans och så ropar jag när jag behöver hjälp. Fast hur blir det om jag och min kille till exempel ska gå ut med Sigge, när vi ändå är hemma hos mig? Måste assistenten verkligen följa med ut då? Kan inte hon stanna i lägenheten? Vi är ju här i närheten och kan lätt springa in och hämta hjälp om det behövs. Det beror såklart på om min kille också sitter i rullstol, för gör han det så måste min assistent följa med på hundpromenaden. Jag kan inte köra min rullstol själv och samtidigt hålla i kopplet. Men om jag skaffar en gående partner, så kan ju han köra min rullstol, medan jag håller i Sigges koppel. Det kan bli generande och jobbigt om assistenten alltid ska följa med. Jag menar, även om vi inte precis behöver hångla mitt på gården, så kanske vi vill snacka utan att någon annan hör.

Så, ja. Måste assistenten alltid följa med precis överallt, om jag har någon annan med mig? Enligt min åsikt så borde det bero helt på var man är någonstans. Om jag och killen skulle vilja åka till Malmö, då är det förstås ingen tvekan om att assistenten måste följa med. Samma sak om vi går ut på stan eller liknande. Om vi till exempel först har ätit på en restaurang och sen vill dra vidare till en pub, då kan vi inte lämna assistenten på restaurangen, då måste hon helt klart följa med. Men om vi ändå är hemma hos mig och bara ska gå ut en sväng med Sigge, vad händer då?

Ja, det är sådana saker jag som singel kan fundera på. En singel med funktionsnedsättning, dessutom. För de som inte behöver hjälp kan ju bara packa en väska och flytta hem till sin partner, eller sova över hos personen i en vecka i sträck om man så vill. Sonliga saker kan jag bli sittande och fundera på hur länge som helst. Så fort jag har hittat mitt personliga svar, (alltså hur jag själv skulle vilja ha det), börjar jag tänka på om någon annan, som assistansbolaget eller så, skulle säga att det absolut inte fungerar. Och då sjunker mitt hopp, lika plötsligt som Titanic sjönk till botten. Fan också! Det är därför jag inte vågar ställa vissa frågor, för jag är rädd att få helt fel svar. Vissa frågor väntar jag med att ställa tills det blir aktuellt.

För att inte tala om hur det ska bli om jag flyttar ihop med en kille. Kommer jag någonsin att kunna göra det? Då krävs det förstås en stor lägenhet, så att mina assistenter får plats. En trea, eller kanske till och med en fyra. Ibland vill man ju kunna prata om saker, utan att riskera att assistenterna hör. Nu är det självklart inte så att jag tror att de tjuvlyssnar med flit, men ibland kan man ändå råka höra någonting. Jag och den jag har valt att leva ihop med vill knappast bli tvungna att stänga in oss i sovrummet så fort vi ska prata om något personligt. Jag vet ju att assistenter har tystnadsplikt. De får inte berätta för någon annan vad jag har sagt till dem om det inte behövs, eller något som de har råkat höra mig och någon annan snacka om. Det är bara det att de redan verkar ha koll på det mesta i mitt privatliv. Vissa saker vill man ju hålla för sig själv.

Jag är naturligtvis medveten om att jag kommer att behöva lika många assistanstimmar, även om jag flyttar ihop med någon i framtiden. Det jag försöker få fram är att jag undrar hur jag skulle få det att gå ihop. En sambo plus en massa assistenter. Och om vi båda behövde assistans. Då skulle det alltid finnas två assistenter i vårt gemensamma hem, en som jobbar för mig och en som jobbar för honom. Jag önskar att jag kände någon som har det på det sättet, så att jag kunde fråga den personen hur det egentligen är. Jag vet någon som har det så, men eftersom vi inte känner varandra så väl så har jag aldrig vågat fråga.

En sak är jag i alla fall ganska säker på. Om jag någonsin flyttar ihop med en kille, så kommer jag nog inte vilja att min assistent ska sitta och äta middag med oss. Åtminstone inte alla gånger. Ibland kanske det kan vara okej, men inte varje gång. Om min sambo inte skulle vara hemma en kväll, då kan jag givetvis äta med en assistent, om jag nu känner för det. Ibland kanske vi sitter tillsammans alla tre också. Det är sådant som vi får bestämma efter hand.

Om vi backar till steget innan samflytten, det vill säga om jag skulle sova över hos en partner. Eller, det måste faktiskt inte vara en partner, det kan lika gärna vara en kompis. Hur gör jag med assistenten då? Om min partner eller kompis kommer och sover hos mig så är problemet i stort sätt löst, för jag kan ju bara stänga dörren till sovrummet. I värsta fall kanske den personen alltid får sova hemma hos mig, om han inte har samma möjlighet hos sig.

Som sagt, sådana här funderingar har jag. Kommer jag någonsin att kunna flytta ihop med någon, med tanke på min funktionsnedsättning och mitt behov av assistans? Självklart har jag inte direkt bråttom, det är bara det att det känns som om de allra flesta hittar någon att bo med förr eller senare. Jag vill inte bli ensam kvar. Jag vill också ha en sambo en vacker dag. Det spelar ingen roll om det sker de kommande åren, eller om jag kanske hinner fylla 30 först. Någon gång vill jag att det ska bli min tur att dela en gemensam lägenhet med en kille.

Jag är orolig för framtiden ibland. Rädd att jag inte ska få tillgång till ett samboförhållande, eller att jag aldrig ska kunna åka på någon semester med kompisar eller partner. Jag har inte superbråttom med det där, men som sagt, förr eller senare önskar jag att det ska hända.

Jag vill kunna leva som vilken 22-åring som helst. Att jag har en funktionsnedsättning och är beroende av assistans ska inte få hindra mig. Jag vill kunna leva mitt liv, helt enkelt!