Inkludering

Något som jag ofta upplever är att folk försöker inkludera min assistent i ett samtal eller en aktivitet, om hon sitter i samma rum. Jag menar, folk som inte själva är eller har assistenter och inte är vana vid assistans. Jag kan uppleva att de blandar in assistenten alldeles för mycket och att jag då blir utanför, för de pratar inte ens med mig längre. De drar inte bara in assistenten i vårt samtal, utan vänder sig bort från mig och startar ett eget samtal med assistenten. Ett samtal som jag mer eller mindre känner att jag inte kan delta i, hur gärna jag än skulle vilja.

Jag förstår ju att andra bara vill väl, men de förstår inte att de inte behöver tänka på om assistenten blir utanför. Inte så länge jag inte frivilligt har sagt att vi ska umgås allihop, även assistenten. Folk börjar prata med assistenten för att assistenten inte ska känna sig utanför, men då är det jag som känner mig utanför istället. För då känns det helt plötsligt som om min assistent är mer intressant och spännande än mig, som om hon tas i första hand och inte jag. Vissa människor fattar bara inte att mina assistenter inte behöver bli inkluderade och att de inte bryr sig om de blir utanför vårt samtal, eftersom de är här för att jobba och inget annat. Därför kan den utomstående tänka: "Oj, nu sitter hennes assistent kanske och känner sig både ensam och utanför", men svaret är att nej, det gör de inte. Om de inte var mina assistenter, utan bara kompisar, då hade de däremot kunnat känna sig utanför. Men nu gör de bara sitt jobb och deras jobb är inte att vara med i samtal och umgås med någon annan än mig, så länge jag inte har sagt något annat till dem.

Det kan kanske vara så att problemet egentligen mest ligger hos mig. Att jag har alldeles för lätt för att känna mig ensam och dessutom mår så fruktansvärt dåligt när jag har den känslan. Men jag hade inte alls känt så om det handlade om två kompisar som börjar snacka med varandra, fast en kompis och en av mina assistenter liksom. Assistenterna ska helt enkelt inte vara med och umgås om jag inte har sagt att de ska vara det, även om de råkar befinna sig i samma rum. För då blir det automatiskt så att jag känner mig utanför och upplever att assistenten liksom tar ifrån mig den andra personens uppmärksamhet.

Det handlar säkert också mycket om dåliga erfarenheter. Jag har många gånger varit med om att assistenterna tar för mycket plats och står framför mig istället för bakom. På nästan varenda läger jag har varit på, verkade alla tycka att mina assistenter var betydligt mer spännande, intressanta och roligare än mig. De pratade mest med mina assistenter och umgicks mycket mer med dem än med mig. Men de som var mina assistenter då hade inte heller lärt sig att de måste sätta stopp för det. Jag menar inte att de skulle sluta svara när de blev tilltalade, absolut inte. Men att de inte skulle skaffa sig egna kompisar och relationer på något som skulle vara min aktivitet, där det var jag som skulle försöka skaffa kompisar. För alla hade liksom bara ögon för dem, pratade med dem hela tiden, umgicks med dem och lämnade mig utanför. Och mina dåvarande assistenter hade inte lärt sig var gränsen gick, att de inte skulle gå med på att vara med på olika aktiviteter så länge jag inte var inkluderad. Assistenterna hade inte lärt sig att så länge jag inte fick, kunde eller ville vara med på en aktivitet, så skulle inte de heller vara med. För de var mina assistenter, inga lägerdeltagare, ändå umgicks de med andra på lägret och det slutade med att de kände dem andra mycket bättre än jag. Och det kunde även få andra att få uppfattningen om att mina assistenter faktiskt var en del av lägergänget, för att de inte markerade att de var mina assistenter och absolut ingenting annat.

Så det kan mycket väl handla om dåliga erfarenheter, för sådana har jag gott om, tyvärr. Men grejen är också att folk som inte är vana vid assistans inte alltid förstår att assistentern faktiskt ska vara i bakgrunden. Åtminstone i mitt fall. Sen finns det säkert andra som tycker att det är helt ok att deras assistenter tar plats och är en del av gänget. Jag har själv märkt att vissa andra som har assistans låter assistenten vara med, men det är ju ok så länge de tycker det. Vill de att deras assistenter jämt ska sitta i samma rum och vara med när de umgås med andra, ja, då får det såklart bli så. Men jag är inte som alla andra, jag har andra åsikter och önskemål. Och jag vill inte att mina assistenter ska vara med i umgänget så länge jag inte har sagt något annat, så är det bara. Annars är det bara väldigt lätt hänt att assistenterna tar för mycket plats och slutligen kan även de bli kompisar med mina polare, och så ska det absolut inte vara enligt mig.

Assistenten är här för att hjälpa mig med det jag inte kan själv, medan mina kompisar är här för att prata och umgås med MIG. Sen förstår jag att det är svårt för andra att skilja det åt när assistenten ändå är med hela tiden, till exempel på ett läger. För på ett läger vill de andra säkert umgås med alla, även med sådana som inte är en del av lägergänget. Men det är det de inte bör göra. Assistenterna är enbart med som en tjänst till mig och ska hjälpa mig, inte ta över min plats.

Självständighet är så otroligt viktigt för mig

Kan folk inte bara lägga av? Lägga av med att trycka ner mig och försöka tvinga mig att använda min assistans vid sådana tillfällen då jag inte anser att de behövs. Eller, för att göra långhistorien kort, vid sådana tillfällen då jag mer än gärna faktiskt vill försöka klara mig själv och vara lite självständig, för en gångs skull. Visst kan jag ta hjälp med något om jag har försökt själv och det absolut inte går, men inte förrän då. Jag vill åtminstone prova själv. Okej, vissa saker är det ingen idé att försöka. Jag vet till exempel att jag inte kan gå ut med Sigge utan att en assistent eller någon annan är med. Jag vet hur det skulle gå om jag försökte. Jag skulle köra vilse, tappa kopplet och kanske till och med råka köra ut i gatan. Om jag försökte handla utan en assistent, skulle det antagligen sluta med att jag körde vilse i hela butiken, för jag ser ju inte var jag är eller vad jag tar. Det skulle antagligen även sluta med att jag kom hem med filmjölk eller jordgubbskräm istället för vanlig mjölk, bara för att förpackningarna känns exakt likadana. Det där sista var ett skämt. Man behöver faktiskt lite skämt och skratt mitt i eländet.

Men det är sådana saker som jag vet att jag behöver hjälp med, sådant som inte är lönt att försöka själv. Men det kan dyka upp saker som jag faktiskt inte vet om jag klarar själv och då vill jag gärna försöka, innan jag kan säga att det inte går. För visst blir jag självständig med mina assistenter, absolut. Det är tack vare de som jag ens har kunnat flytta till en egen lägenhet, istället för att tvingas bo på ett boende för människor med funktionsnedsättning. Men ibland, vid vissa tillfällen, kan jag faktiskt bli självständig utan mina assistenter också. Och hur blir jag det? Jo, genom att försöka och hitta lösningar för att klara det utan dem. Jag behöver till exempel inte ropa på min assistent så fort datorn krånglar eller talsyntesen stängs av, utan jag kan se om jag själv kan fixa det, eller helt enkelt starta om datorn. Och jag låter aldrig min assistent sitta med när jag till exempel umgås med en kompis, oavsett om det är högljutt eller lugnt runt omkring. Jag skulle aldrig kunna känna mig bekväm om en assistent satt bredvid mig när jag pratar med en kompis. Vissa kanske gör det, men inte jag. Att assistenten kör min rullstol när jag och min polare är på väg någonstans är en annan sak, men så fort vi slår oss ner någonstans för att äta, ta en öl eller bara snacka, får assistenten sätta sig någon annanstans. För jag skulle inte kunna slappna av och kunna känna att jag kan snacka med min polare om vad som helst, om en assistent satt i samma rum eller vid samma bord. Inte för att jag snackar skit om mina assistenter eller så, för det gör jag inte. Men seriöst, vissa saker vill jag ju kunna prata om utan att de ska lyssna. De har redan så himla mycket koll på mitt liv, någon enda sak kan jag vilja ha privat.

Och ingen, INGEN annan ska bestämma vid vilka tillfällen mina assistenter ska vara med och vad de ska göra, det bestämmer jag och ingen annan. Vill jag ha assistenten i samma rum så får hon vara det, vill jag inte så får hon sätta sig i ett annat rum. Så enkelt är det.

Tänk sen när jag får ett jobb. Alltså, vaddå? Är det meningen att min assistent alltid ska behöva sitta bredvid mig när jag jobbar eller? Nej tack! Kanske när jag är ny på en arbetsplats och inte vet hur saker fungerar eller vad jag ska göra, då kan jag säkert vilja ha assistenten närvarande. Men när jag har kommit in i det, kan mina arbetsuppgifter och vet exakt vad jag ska göra, då börjar det bli dags för assistenten att dra sig tillbaka, sätta sig i ett annat rum och stanna där tills jag ropar och behöver hjälp. Annars försvinner min självständighet. Ibland blir jag orolig att ingen arbetsplats skulle vilja anställa mig, just för att jag alltid har assistenter i närheten. I närheten betyder framför allt i samma rum. Om jag arbetar i ett rum och assistenten sitter i ett annat, då lär det ju inte påverka vare sig arbetsuppgifterna eller arbetsgivarens/kollegornas uppfattning om mig och min arbetsförmåga samt självständighet.

Jag har en värsta mardröm och det är att bli placerad i den där kategorin "Funktionsnedsatt människa som absolut inte kan göra något själv, totalt osjälvständig", men ibland får jag en känsla av att det är just det som håller på att hända. Är det verkligen fel att försöka vara självständig? Är det fel att vara lite envis och inte vilja ta hjälp av en assistent, förrän jag är 100 procent säker på att det inte går? Vissa saker kan vara lite svårare, men det går. Jag måste åtminstone få prova några gånger och se om det går. Om jag pallar, förstås. Ibland kan det vara skönt att bara ta hjälp, men inte alltid.

Jag måste få vara så självständig jag bara kan. Jag måste verkligen det.

Assistenter varken kan eller ska ersätta vänner

En gång hade jag en diskussion med min pappa om bland annat kompisar. Jag önskar ju verkligen att jag kunde träffa kompisar mer. Min pappa sa att jag faktiskt hade assistenterna och att jag kan umgås med dem, men det är inte alls samma sak. Även om jag kan göra det mesta tillsammans med mina assistenter som jag kan göra med mina polare, så är det väldigt stor skillnad, för assistenterna är inte mina kompisar. Okej, en assistent är som min kompis, men det är ändå inte samma sak. För assistenterna jobbar ju med mig. De får betalt för att vara här hos mig. Om de inte fick betalt, så hade de aldrig kommit hit. De riktiga kompisarna däremot är ju med mig frivilligt, bara för att de tycker att det är kul att umgås med mig. Och kompisarna hjälper inte mig som assistenterna gör, de gör bara det de och jag tycker är roligt.

Jag är så djupt och innerligt trött på att assistenterna faktiskt är de jag umgås mest med nu för tiden. Om jag ens umgås med dem. Jag skulle vilja ta med en vän på restaurang, bio, konsert, till puben eller ut på en resa, men allt det där gör jag med assistenterna istället. Det är väldigt tröttsamt.

Men anledningen till det är att jag faktiskt inte har så många vänner som jag kan träffa så ofta. Jag kan träffa en vän och sen går det flera månader innan vi ses igen. Inte för att vi inte vill ses. Vi har bara så mycket annat i våra liv som vi måste planera, plus att vi kanske inte bor så nära varandra och då blir det ju ännu svårare att kunna ses när som helst. Visserligen finns det kanske en fördel med att inte ses så jätteofta. Då blir det alltid extra roligt och speciellt när man väl träffas. Men vänner är ju ändå vänner och assistenter är assistenter. Så är det bara.

Assistenterna kan inte ersätta vännerna. Om de kunde det, så hade jag kunnat säga: "Jag behöver inga fler vänner, jag har mina assistenter och det räcker". Alltså, hör ni hur det låter? Som om jag skulle nöja mig med det. Men nej, nej och åter nej! Jag är inte nöjd med att bara (eller mest i alla fall) hänga med mina assistenter. Jag behöver träffa vänner också. Jag behöver göra det för att kunna fungera som människa. Det är så otroligt viktigt för mig. Visst, det kan vara trevligt att hänga med en assistent också, men hur roligt vi än har så blir det aldrig detsamma som att vara med en kompis. Assistenter får ju inte ens dricka alkohol på arbetstid. Jag är verkligen inte emot det, tvärtom. För hur skulle det se ut om en assistent blev full på jobbet? Åtminstone lite berusad. Det hade varit katastrof! Fast det är ändå inte lika kul att sitta och ta ett glas vin själv, medan den andra inte kan dricka något annat än vatten eller läsk. Det är ju ändå roligare att bli berusad tillsammans, än att behöva bli det ensam.

Samma sak när det gäller att resa. Det är klart att jag kan göra det med några assistenter, fast det blir mycket roligare om en vän är med. Eller en partner. Det är faktiskt en av mina högsta önskningar att resa någonstans med en kompis eller partner. Ja ja, jag vet att jag är tjatig nu, men seriöst. Ibland känns det som om jag är den enda tjejen i 20-årsåldern som aldrig har varit på semester med polare. Det kändes exakt likadant när det gällde nyårsfirande. Att jag var den enda som aldrig hade firat nyår med polare. Fast nu är ju den önskan uppfylld, för jag firade faktiskt in 2018 tillsammans med min bästa och finaste vän. Det är ett stort steg på vägen. Jag tänker att om jag har gjort det, så kan jag ta med någon kompis på semester också. Det är bara frågan om när. Sen kanske det inte blir så himla lätt att planera en resa med någon kompis, men det går. Det måste gå på något sätt, någon gång. Ingenting är omöjligt.

Men nu är det också så att jag inte bara kan acceptera allting hela tiden. Jag vill inte behöva acceptera att jag knappt är med någon annan än mina assistenter. Jag tänker inte bara sitta och säga: "Ja ja, så här är det, inget att göra åt saken" och sen fortsätta att bara vara med assistenterna. Istället tänker jag försöka ändra på det. Gå ut och träffa kompisar och även gärna utanför hemmet. Ofta när jag väl träffar en vän så är vi hemma hos mig. Jag vet egentligen inte varför. Kanske för att det känns tryggare att vara på hemmaplan. Särskilt om vi inte har träffats på länge och har mycket att prata om, då är det ganska skönt att vara hemma, så vi kan koncentrera oss. Men någon gång skulle det vara nice att göra något annat än att bara sitta hemma och prata. Gå ut någonstans och göra något. Gå på bio, restaurang eller något annat. Så jag inte bara sitter hemma, liksom. För det gör jag för mycket. Sitter hemma, alltså. Fast det känns inte alltid lika lockande att gå ut och göra något med en assistent, som det hade gjort om det var en vän.

Jag tror att hur god relation man än har med sin assistent, så kan den personen aldrig ersätta en vän helt och hållet. Det här är ju en arbetsplats för dem. Assistenterna kommer när de börjar jobba och sen går de hem när de slutar. En vän kan komma när som helst och stanna hur länge den och jag vill. Sen är det också så att om jag och en vän skulle börja bråka, så kan vi skiljas åt. Assistenterna däremot kan inte bara gå hem så fort det blir bråk, de måste stanna kvar tills nästa assistent kommer. Om samma person ska jobba dagen därpå, så måste hon komma till jobbet, oavsett om bråket är utrett eller inte. Jag vet att det är många assistenter som slarvar med det. Inte hos mig som tur är, men en kompis från gymnasietiden bråkade med sin assistent och dagen därpå dök hon helt enkelt inte upp. Så gör tack och lov inte mina assistenter, men det är ju för jävligt att det drabbar andra. En assistent får inte hålla sig hemma på grund av ett gräl. Så är det nog på alla arbetsplatser, fast jag anser att det är extra viktigt om man jobbar med människor. Man kan inte stanna hemma på grund av en sådan sak.

Tillbaka till ämnet. Assistenter kan inte ersätta vänner, så är det bara. I alla fall inte för mig. Självklart kan jag göra saker med mina assistenter, men det betyder inte att de är mina kompisar. Och bara för att jag går ut och äter eller går på bio med en assistent, så betyder det inte att jag saknar vänner mindre för det. För det hade varit hundra gånger roligare att sitta i biomörkret eller på en restaurang med en eller flera vänner. Det hade känts mer normalt på något sätt.

Jag vet att jag redan har skrivit detta hundra gånger, men när det gäller sådana saker så måste jag bara skriva det igen. Jag vill leva ett så normalt liv som möjligt och göra saker som vanliga människor gör. Hänga på klubbar, gå ut och dansa, resa och gå på bio med polare, festa... Ja, allt! Jag vill inte sitta hemma med mina assistenter, bara för att jag råkar ha en funktionsnedsättning. Mitt mål är att så småningom kunna umgås mindre med assistenterna och mer med polare. Mitt mål är också, som sagt, att åka på semester med polare. Skit samma hur svårt det kan bli att få till det. Jag måste göra det ändå, för att kunna växa som människa och hitta en mening med mitt liv.

Förhoppningsvis kommer målet att vara uppfyllt nästa sommar, för jag och min bästa vän vill sticka till Liseberg tillsammans. Vi älskar att åka karuseller båda två, så det kommer säkert att bli skitkul att åka med henne. Det blir ju som en liten minisemester. Man måste inte åka utomlands, för att kunna kalla det för semester.