Mimmi Delux

"Va?! Har du assistans dygnet runt? Då har du ju aldrig någon egentid. Är det inte väldigt tråkigt?"

Den typen av reaktioner stöter jag på ibland. Det är oerfarna människor som inte riktigt verkar förstå grejen med personlig assistans. Jag klandrar dem absolut inte. Det kan inte vara så lätt för någon som inte själv har hjälp i sin vardag på samma sätt som jag. När jag säger att jag har assistans dygnet runt, kan jag få frågan om jag aldrig någonsin har någon egentid. En tid helt och hållet för mig själv. Svaret på den frågan är: jo. Självklart har jag egentid. Jag är inte ens med mina assistenter hela tiden. Egentid för mig är när assistenten inte är i samma rum som jag. Oavsett om dörren är öppen eller stängd, så har jag ju tid för mig själv när jag är ensam i rummet. Samma sak om jag ligger och vilar eller sitter i massagestolen. Om jag ligger och vilar i sängen är sovrumsdörren alltid stängd. Sitter jag i massagefåtöljen finns det ju ingen dörr att stänga, men det är ändå egentid. För då är assistenten inte med mig i vardagsrummet. Bara om jag ber om det. Massagefåtöljen är ju till för avkoppling. Det är en stund jag har helt för mig själv. Antingen försvinner jag in i ett par hörlurar, eller så sätter jag på musik från Google-högtalaren. Med andra ord kan man säga att jag alltid vill vara i fred vid dessa stunder. Det är min tid för avkoppling och återhämtning. De gånger jag faktiskt vill att de ska vara med mig säger jag som sagt till själv. Vid måltiderna frågar assistenterna alltid om jag vill ha sällskap, så att jag själv kan välja. När jag sitter vid datorn har jag ju också egentid, eller när jag leker själv med Sigge. Så, jo. Jag har visst egentid. Precis lika mycket som alla andra.

Tänk på alla som är gifta eller sambos. Har de aldrig någon som helst egentid, någonsin? Jo, det har de. Inte ens sambos är tillsammans dygnet runt. Det är precis samma sak här. Jag är inte heller tillsammans med mina assistenter dygnet runt. Inte ens halva dygnet. Assistenterna finns här för att hjälpa mig att klara av min vardag. För att jag överhuvudtaget ska kunna leva mitt liv och fungera som en vanlig människa. Vi umgås inte ens alltid. Bara när jag känner för det.

Vad gör assistenterna när jag är ute med kompisar? Sitter de bredvid mig exakt hela tiden, eller står en meter bort och väntar på att jag ska behöva hjälp? Nej, det gör de inte. Oftast sitter de inte ens vid bordet bredvid. Inte längre. Istället brukar de för det mesta gå ut och promenera någonstans i närheten, och så ringer jag när jag behöver dem. Svårare än så är det inte. När mina kompisar kommer hem till mig, håller sig assistenten för det mesta inne i assistentrummet eller köket. Beroende på var i lägenheten vi andra befinner oss. Det är ju också egentid. Jag menar, hade jag inte haft assistans så hade jag aldrig kunnat leva mitt liv som jag gör idag. Jag hade bott kvar hos mamma och pappa. De hade säkert inte ens kunnat jobba, för de hade varit tvungna att vara hemma med mig hela tiden. Inte heller hade jag kunnat gå ut med kompisar. Jag hade varit fullständigt låst.

Det är svårt att förklara vad personlig assistans går ut på för någon som inte har en aning. Jag menar, vad tusan ska man säga? Personlig assistans fungerar ju helt olika överallt. Det som är självklart för mig kan vara helt galet för andra. Jag vill ha det på mitt sätt och andra på sitt sätt. Så är det ju med allt här i livet. Så, hur ska jag kunna förklara för någon som inte har den blekaste aning om vad assistans är för något? Jag kan prata hur mycket som helst, men det känns inte som om det leder någon vart. Jag kan sitta i flera timmar och höra mig själv trassla in mig i invecklade förklaringar, som oftast inte gör personen så värst mycket klokare. Då tröttnar man på att ens försöka. Till slut vill man bara skrika: "Men skit i det! Det är min grej och inget som du behöver bry dig om. Sköt du ditt, så sköter jag mitt. Ok?"

Något som jag ofta upplever, men som kanske inte alls stämmer, är att väldigt oerfarna människor verkar tro att min assistans skulle påverka mitt sociala liv. Att de inte vet om de överhuvudtaget vågar bli kompisar med mig, eftersom de känner sig "övervakade". Hur ska de kunna komma hem till mig och göra/säga vad som helst när det alltid är en tredje person i lägenheten? Hur ska de våga bjuda hem mig osv.

Som sagt, jag vet inte om det verkligen är på det sättet, men ibland känns det så. Att jag och min assistent betraktas som "två i gänget" och att folk kan bli osäkra. Detta är jobbigt, främst för att jag inte vet vad jag ska säga till dem. När jag upplever att de frågar för att kunna skapa sig en bild av ifall de vågar bli en del av min vänskapskrets eller inte, känner jag mig ofta stressad och har ett behov av att ge dem det svaret de vill ha. Jag vill ju inte att de ska avstå från mig och då känner jag att jag måste "säga rätt". Vilket i värsta fall kan sluta med att jag blir frustrerad och svarar mer och mer kortfattat. Det är lite därför jag skriver det här inlägget. Inte för att lämna ut någon eller så, utan helt enkelt för att förklara så öppet och ärligt som möjligt. För så här är det. Mina privata sociala relationer ska inte påverkas av att jag har personlig assistans. Det är något man helt kan bortse från. Visst träffar man mina assistenter om man ska träffa mig, men det är ändå mig man ska umgås med. Assistenten håller sig i bakgrunden. Oavsett om det gäller en vänskapsrelation eller intim kärlek, så stör assistenten inte oss. Eller, de stör inte den andra personen. Förhoppningsvis inte mig heller. Vi kan till och med sova tillsammans. Assistenten sover ju inte inne hos mig, utan i ett helt annat rum där vi båda har vars sin dörr att stänga mellan oss. Så om en kompis eller kanske till och med pojkvän skulle sova över hos mig, så gör vi det som vem som helst. Assistenten är bara här för att hjälpa mig, inte för att umgås med mina vänner. Jag och mina assistenter vet hur jag vill ha det, så för oss är det ingen stor grej. Det ska det inte vara för omgivningen heller, men det är det ju tyvärr ibland. Jag klandrar ingen. Tvärtom så är det bra att fråga, för det visar ju att man är intresserad av att lära sig. Däremot ska assistansen inte vara skälet till att folk tar avstånd och inte riktigt vågar umgås med mig. Att vara med mig är som att vara med exakt vem som helst. Då menar jag att det är som att umgås med någon som inte har assistans, funktionsnedsättning och grejer. Det enda vi behöver fokusera på är att ha jävligt kul, inget annat.

Det händer även att vissa jag känner hellre är hemma hos mig än hos dem, av den simpla anledningen att de inte vet var min assistent ska sitta någonstans. Detta tycker jag är enormt störande. Varför ska de bry sig om det, liksom? Det är återigen en dialog som jag och min assistent har med varandra. Sen fattar jag att man bara vill vara så artig som möjligt och så, men hela situationen blir ändå ett störningsmoment. Både för mig och för den andra personen. Jag förstår också att vissa känner sig osäkra på hur de ska förhålla sig till någons assistent. Detta är också en grej som helt skiljer sig från person till person. Vissa människor vill ju att assistenten ska vara med i alla sociala sammanhang. Jag, däremot, vill inget hellre än att sköta mina sociala kontakter på egen hand. De enda gångerna jag kan tillåta min assistent att vara med när jag träffar kompisar är dels om vi är i en väldigt stökig miljö, (typ mitt ute på en nattklubb), där det är mer eller mindre omöjligt att höra. Eller om jag träffar någon som har problem med talet, vilket i sin tur gör att jag omöjligt kan uppfatta vad som sägs. Då behöver jag ju någon som tolkar. Detta för att jag på bästa sätt ska kunna ha en kommunikation. Jag respekterar alla som väljer att inkludera sina assistenter i sociala sammanhang. Det är deras val, precis som det är mitt val att inte göra det. Jag vill vara i fred med mina vänner och sköta mina sociala kontakter själv. Mitt liv, mitt beslut.

Som sagt, jag klandrar inte dem som är oerfarna. Jag vill bara få dem att förstå att de inte blir påverkade av att jag har assistans. Mina relationer påverkas inte heller av det, vilken typ av relation det än är frågan om. Det är bara det att jag inte orkar uppge en hel livshistoria varje gång. Det är väldigt svårt att veta vad personen vill veta här och nu. Jag kan inte berätta allting på en gång. Då blir jag trött på att höra min egen röst. Däremot kan jag berätta om hur min assistans fungerar, men inte allting på en gång. Det är något som får förekomma gradvis, allt eftersom jag känner mig trygg med en person.